Marie-Christine CAZALS, qui est intervenue après le professeur Jean-Michel MAZAUX, l'a vivement remercié de permettre aux familles et aux blessés, par son intermédiaire, de s'adresser aux professionnels pour leur dire toute leur détresse mais aussi leur expérience et surtout leurs attentes.
LES FAMILLES CONFRONTÉES AUX TROUBLES DU COMPORTEMENT
Aucune famille n'a été préparée à assumer les modifications du comportement d'un de ses membres victime d'un traumatisme crânien. A fortiori lorsque les modifications du comportement entraînent des actes de violence, de désinhibition, de mise en danger d'autrui et de soi-même, de transgression, de repli sur soi, d'enfermement. Comment raconter l'indicible ? Je ne suis pas une professionnelle, je suis simplement la mère d'un enfant traumatisé crânien qui s'est engagée et a présidé pendant dix ans une AFTC.
Au-delà de mon expérience personnelle auprès de Vincent, j'ai essayé d'écouter et d'accompagner des familles et leurs blessés. J'ai partagé leurs souffrances, leurs espoirs et leur recherche de solutions. Pour préparer cette intervention, j'ai aussi interrogé les présidents des autres AFTC.
Comment vous faire partager l'indicible de tous ces parcours de vie brisés ? Comment tout dire, tout en essayant d'être constructif pour imaginer avec vous un avenir plus serein pour ces familles et leurs blessés
Les séquelles d'un traumatisme crânien sont autant d'énigmes pour la famille qui doit avec les professionnels et avec les blessés apprendre à les surmonter, les contourner, les accepter, ou plutôt « faire avec ». Les modifications du comportement sont celles qui sont vécues le plus douloureusement par les familles et les blessés sur le long terme. Plus elles entraînent des actes d'agressivité et de violence, plus elles sont complexes à surmonter et mettent la famille en grande difficulté. Voici deux témoignages.
1°Le premier est celui de Christine, épouse de Nelson, accidenté en 1998 à l'âge de 38 ans.
« Nelson, mon mari, a eu un accident de moto, au cours duquel il a subi, entre autres, un traumatisme crânien (syndrome frontal gauche). Il a plutôt bien récupéré sur de nombreux plans, mais ce qui est resté le plus délicat à gérer, ce sont les troubles du comportement.
Après un an et demi d'hospitalisation et de rééducation, nous avons tenté un retour à domicile, avec l'emploi d'une tierce personne. Au cours de la deuxième année, la tierce personne l'accompagnait chaque jour à une activité ou à une autre, selon un planning précis que j'établissais chaque mois et qui mentionnait quand je devais aller moi-même le chercher à la fin de son activité, après mon travail. Une fois, j'ai fait une erreur dans mon planning : je demandais à la tierce personne d'aller le chercher alors que j'avais dit à mon mari que ce serait moi. Lorsque la tierce personne est arrivée, il lui a fait une scène, avec beaucoup de violence verbale, mais aussi physique, puisqu'il lui a attrapé le bras et serré si fort (il ne maîtrise pas sa force) qu'elle en a eu un bleu. Résultat, ce fut la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, elle a démissionné et j'ai dû faire de nouvelles recherches pour trouver quelqu'un. Ceci illustre la démesure de ses réactions par rapport à un fait qui n'était pas si grave en soi, puisqu'il avait ce jour-là deux personnes pour venir le chercher ! Mais même l'humour, que j'ai tenté à ce moment-là, n'est pas parvenu à désamorcer la crise déclenchée par mon erreur lors de l'élaboration du planning !
Il a fait également un séjour de quelques mois dans un établissement d'accueil pour cérébro-lésés, à visée de réinsertion sociale, voire professionnelle. Ce séjour a été interrompu parce qu'une fois de plus il a eu un geste violent, sur une autre personne handicapée. Là encore, ça été la goutte d'eau de trop car régulièrement il était agressif, verbalement, avec le personnel ou les autres pensionnaires, mais cette fois, il était passé à l'agression physique. Ce séjour s'est donc soldé par un échec de plus et une hospitalisation d'urgence dans un service de psychiatrie.
C'est au cours de cette hospitalisation qu'un traitement avec des neuroleptiques par voie intramusculaire tous les quinze jours a été mis en route (début 2004, soit plus de cinq ans après son accident...). Ce traitement a nettement atténué les troubles du comportement. En revanche, je trouve que mon mari est devenu très passif, il somnole beaucoup et se coupe de la vie, mais entre les deux situations, que faire ? A-t-on vraiment le choix ? »
2° Témoignage d'Odile, maman de François (accident de la voie publique en tant que passager transporté à l'âge de 12 ans en 1994) :
« En juillet 1994, nous prenons tranquillement notre petit déjeuner en goûtant le soleil, quand nous apprenons que notre fils François a été victime d'un accident de la route avec son grand-père.
En septembre 1995, sur les conseils des médecins, un essai de rescolarisation à temps partiel dans le collège du village où nous habitons se traduit par un échec : François fait une première tentative de suicide. Il dira plus tard qu'il a voulu en finir avec la vie quand il a compris qu'il serait toujours handicapé, que même avec le grand courage et l'énorme volonté qui le caractérisent, il ne retrouverait jamais ses capacités sur lesquelles il avait déjà bâti un avenir. Un deuxième essai de scolarisation, en internat dans un centre médical scolaire, est rapidement catastrophique et conduit presque immédiatement à une deuxième tentative de suicide. Il est d'abord admis en réanimation pédiatrique puis au centre spécialisé psychiatrique. François y fait de nombreuses fugues et se met en danger sans cesse car il n'accepte pas la séparation familiale imposée par le service. Transféré à Pâques en 1996 dans un foyer thérapeutique il y vit avec d'autres enfants ayant des troubles du comportement et un nouvel essai de scolarisation en 5e est un nouvel échec. Il passe son temps à perturber la classe. Lors des vacances et des week-ends, François revient à la maison : mélange de bonheur de le retrouver et de douleur car François entraîne toute la famille dans sa souffrance par des persécutions et même par des actes violents qui sont extrêmement difficiles à supporter. Le plus difficile étant, pour lui comme pour nous, les passages à l'acte imprévisibles. Nous vivons sans cesse dans l'inquiétude, ne sachant jamais ce qui va arriver. Quand nous partons travailler, nous restons sur le qui-vive, guettant le téléphone annonciateur de mauvaises nouvelles. Nous sommes par exemple obligés de prendre quelqu'un pour garder nos deux derniers enfants quand François est là, alors qu'ils se gardent seuls en son absence. Nous sommes épuisés car il faut souvent, après une journée de travail, reprendre la route, rencontrer l'équipe soignante et, bien sûr, voir François qui se sent complètement abandonné et puni d'avoir été victime d'un accident de voiture.
Pendant les congés d'été et au détour d'une dispute anodine, François se jette sur le volant de la voiture familiale, voulant provoquer un accident alors que la voiture roulait sur l'autoroute des vacances.
En février 1998, il doit même être hospitalisé au CH spécialisé pour une nouvelle dépression avec risque de passage à l'acte. Trois jours plus tard, nous allons le rechercher : il est abruti de médicaments et ne tient plus debout, discute avec un patient qui lui explique comment il s'est tiré une balle dans la bouche... François revient donc à la maison à temps complet, sans aucun objectif. Nous essayons comme nous pouvons de l'occuper, lui adoucir la vie tout en l'initiant à un minimum d'autonomie et en lui laissant entrevoir un avenir. Il se lasse très vite de tout. Il faut sans cesse inventer, rencontrer des gens, passer des heures au téléphone, ne jamais se décourager, expliquer et négocier pour éviter des catastrophes. L'oisiveté et le manque de contact poussent notre fils à rencontrer des exclus et il fait connaissance avec la fumée sous toutes les formes, l'alcool, le vol. Pour tenir le coup, gérer la violence quotidienne, préserver nos trois autres enfants, nous sommes soutenus par des thérapeutes, ce qui nous demande encore un gros investissement en temps et en argent. Il faut attendre la majorité de François pour avoir accès à une prise en charge UEROS. Seul point positif, bien que source d'angoisse et de bien des conflits par la suite, il passe son permis de conduire qu'il réussit en 1999. Il aura fallu des heures de conduite accompagnée et beaucoup de courage aux parents. Nous pensions à l'époque que c'était une bonne idée pour renforcer son autonomie. Cela a été surtout une source d'angoisse et de conflits.
Nouveau séjour en institution de septembre à décembre 2005. Dans un premier temps, François s'y sent mieux qu'ailleurs et nous reprenons tous espoir. Mais cela ne durera pas. A noter que pendant ce séjour, il a détruit son ordinateur portable lors d'un accès de colère et a été mis en cause dans une relation sexuelle avec une pensionnaire, qui aurait eu lieu sans consentement. Après son départ anticipé de l'établissement, il a dû s'en expliquer avec le directeur de l'établissement, une psychologue et la jeune fille. François invoque son impossibilité de vivre avec des gens handicapés dont la vie a été brisée. Le problème est qu'il ne peut vivre ni à la maison, ni nulle part ailleurs.
Il revient donc à la maison. Nous refusons de continuer cette valse des lieux de vie et nous essayons de monter un mini projet agricole. François a envie de vivre dehors en s'occupant d'un potager et d'animaux : nous achetons un terrain agricole. Comme il veut son indépendance, nous avons également signé un compromis de vente d'une petite maison. Notre projet est que François restaure cette maison avec un éducateur spécialisé et il semble intéressé. En attendant la restauration de la maison, François ayant eu deux accès de violence contre sa mère et ne pouvant plus être hébergé chez nous, nous avons fait en urgence l'acquisition d'une caravane et d'une mobylette et François habite dans un camping proche. Il a un nouvel accident de voiture sans dommage corporel alors qu'il avait « emprunté » la voiture familiale. Il s'achète une guitare électrique avant de s'apercevoir qu'il était impossible d'en jouer avec son handicap. Il dilapide son argent. Il refuse tous les soins ou suivi psychologique qui lui ont été proposés.
Dans un ultime effort pour se soigner, François accepte de se faire hospitaliser. Il tient une semaine. A sa mère qui le ramène à la maison, il explique qu'il faut accepter qu'il soit incurable, qu'une vie sans pouvoir gérer ses émotions, sa violence, ou abruti de neuroleptiques et interné régulièrement dans des conditions indignes, une vie sans amis, sans travail, sans place dans le société, lui est insupportable. Sa souffrance est immense. Nous ne savons plus comment l'aider. Nous appelons à l'aide des médecins, la justice... Tout le monde paraît démuni. Nous sommes désespérés et mettons un ultime espoir dans la recherche d'une tierce personne avec toujours nos projets de maison et de terrain agricole. Comment cadrer François tout en lui permettant de mener la vie digne qu'il mérite et qu'il revendique ?
François décide de mettre fin à sa vie et à son calvaire, pensant probablement délivrer également sa famille. Cette fois-ci, il ne nous laisse aucune chance de l'aider. Son dernier message : « adieu, peace and love ».
Livrer ces deux témoignages emblématiques, choisis parmi tant d'autres, c'est vous permettre d'entrer dans le quotidien chaotique des blessés traumatisés crâniens et des familles qui subissent elles-mêmes les agressions verbales et physiques, qui assistent impuissantes à la désocialisation et à l'exclusion du blessé, qui ne peuvent empêcher les fugues et les infractions à la loi.
De nombreuses familles ont fait appel à nous après l'arrestation de leur proche traumatisé crânien pour acte de violence sur la voie publique, agression sexuelle, usage de stupéfiant, errance...Elles cherchent de l'aide, un soutien, elles essayent toutes les solutions proposées, toutes les thérapies. Quand elles arrivent au terme de ce qu'elles peuvent supporter et souvent pour se protéger, elles n'ont plus que le recours à l'hospitalisation psychiatrique avec un sentiment immense d'impuissance, d'incompréhension, de culpabilité et d'échec.
Depuis quinze ans, j'entends les mêmes histoires douloureuses, les mêmes parcours de vie et j'ai le sentiment qu'en ce qui concerne les troubles graves du comportement à la suite d'un traumatisme crânien, nous sommes toujours aussi impuissants, laissant la personne traumatisée crânienne et sa famille dans la souffrance et le désarroi.
Au nom de toutes ces familles que nous recevons dans les AFTC et de toutes celles que nous ne connaissons pas mais qui subissent les mêmes parcours, je souhaiterais que nous cherchions ensemble des solutions, que nous imaginions des prises en charge individuelles et un accompagnement adapté et que nous permettions ainsi à ces familles et à ces blessés de mener une vie qui mérite d'être vécue.
Marie-Christine Cazals
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