A partir de l'expérience de la MAS de Garches (Hauts-de-Seine), Mme de COLLASSON et le Docteur Hélène OPPENHEIM-GLUCKMAN proposent aux lecteurs de Résurgences un article qui associe réflexion et exemples concrets. Elles soulignent ainsi l'importance pour la réinsertion sociale des traumatisés crâniens des Centres d'accueil de jour, encore trop peu nombreux.
INTRODUCTION
La notion de socialisation ou de maintien de la socialisation sous-tend la création de structures variées d'accompagnement et d'accueil pour les personnes cérébrolésées. Or, ces notions sont souvent peu définies. En nous appuyant sur l'expérience de l'ADEP-MAS de Garches, nous voudrions ouvrir quelques pistes de réflexion sur la notion de resocialisation.
LA SOCIALISATION EST AUJOURD'HUI UN DES ENJEUX POUR LES ÉQUIPES DE RÉADAPTATION
Divers travaux en neuropsychologie cognitive, dont les plus connus sont ceux de DAMASIO, font l'hypothèse que des lésions du cortex préfrontal pourraient entraîner des difficultés à se conduire en fonction des règles sociales et de s'adapter à celles-ci. Améliorer ces troubles du comportement et permettre une meilleure adaptation sociale sont donc l'un des objectifs de la rééducation neuropsychologique.
Dans tous les travaux sur la (re) socialisation des patients cérébrolésés, celle-ci est liée à des indicateurs variés: retour au travail ou insertion dans des activités sociales productives, maintien de liens sociaux, autonomie maximum dans la vie quotidienne, maintien ou reprise de comportements sociaux adaptés.
LES OBJECTIFS DE LA MAS DE JOUR
La MAS de l' ADEP est un centre de jour, ouvert depuis janvier 2000, qui accueille des adultes cérébrolésés sévères (GOS 3), stabilisés. L'intensité de leurs troubles crée une rupture majeure dans leur histoire et Jans leur intégration sociale et une dépendance durable nécessitant une assistance médico-sociale à long terme.
L'établissement a un dispositif institutionnel assez classique d'accueil de jour. Les personnes (douze à quatorze) viennent durant la semaine et participent à des petits groupes d'activités à visée réadaptative. Le projet de départ a été « de permettre le maintien de la socialisation, la stimulation des capacités et de favoriser l'équilibre psychoaffectif des personnes, parallèlement à leur maintien dans leur famille ». Il s'agissait clairement d'une proposition dont les aspects médicaux et rééducatifs n'étaient plus primordiaux et où la dimension de lieu de vie était la plus importante. L'idée sous-jacente à la création de ce lieu était que mener des actions et être en relation avec les autres sont deux valeurs fondamentales pour tous les êtres humains. L'objectif était donc de permettre à des personnes, qui ne retourneraient jamais dans le monde du travail normal ou adapté, de ne pas perdre tout lien social, normalement établi à travers la scolarisation et le monde du travail, en dehors du seul lien familial.
A PROPOS DU CONCEPT DE SOCIALISATION
Pour toute personne, la socialisation est une notion évolutive, qui se fonde sur des aspects communs et elle a une dimension individuelle (projet de vie, rapport à soi-même, au groupe, à la société). La qualité de cette socialisation est fonction du niveau d'intégration de la norme, des ressources et désirs de la personne et de sa place possible dans la société et le ou les groupes d'appartenance.
La socialisation n'est pas seulement l'adaptation à la vie sociale à travers des comportements adaptés, le respect des règles dans une société donnée ou le fait d'avoir une activité dite sociale, même si, bien sûr, c'est aussi cela.
La socialisation, c'est d'abord le fait qu'un sujet puisse avoir le sentiment d'appartenir à une communauté humaine grâce à la qualité et à la dynamique des rapports intersubjectifs qu'il peut nouer avec d'autres, aux projets communs dans lesquels il peut se reconnaître, et grâce aussi à son inscription symbolique dans cette communauté (inscription dans une généalogie, dans une culture, dans une société etc). L'adaptation à la vie sociale, à ses règles, à ce qu'on appelle de façon plus générale la sociabilité, suppose à la fois la conscience des ressemblances qui nous unissent aux autres hommes malgré nos différences et la conscience d'une réciprocité possible et nécessaire.
Cette adaptation demande un effort permanent, que nous faisons car nous pensons que notre insertion dans un groupe familial, professionnel, amical, national... n'est possible qu'au prix de cet effort et que nous attendons de cette insertion la possibilité d'avoir une place symbolique et d'être relié à la réalité qui nous entoure. Cette place, ces liens supposent que nous sommes attendus par les autres, que notre apport vis-à-vis d'eux peut être reconnu, et vice-versa.
Or, compte tenu des difficultés des patients cérébro-lésés à trouver des possibilités de communication avec les autres et avec le monde qui les entoure, au moins à certains moments de leur parcours, ils ont parfois des difficultés à penser et à se représenter la norme sociale et comportementale et son intérêt. Par ailleurs, la réciprocité dans l'échange que nous avons évoquée est souvent difficile à cause de la dépendance majeure vis-à-vis de l'autre. Les personnes cérébro-lésées ont donc parfois du mal à penser leur place dans la société car elles ne sont plus prises dans des processus d'échanges sociaux où leur apport pour d'aUtres est reconnu et attendu (dans leur famille, dans leur entreprise etc.). Ces patients sont encadrés, aidés, mais non considérés comme acteurs.
La socialisation passe donc par deux éléments que l'institUtion soignante doit favoriser: des repères identitaires qui permettent de pouvoir se penser dans une relation à l'autre, des espaces où le patient puisse être acteur pour lui-même et par rapport aux autres et où il puisse être dans un échange réciproque, et non inégal, avec d'autres, ce malgré ses handicaps.
NOTRE EXPÉRIENCE AUPRÈS DES PERSONNES CÉRÉBROLÉSÉES
La communauté des personnes accueillies à l'ADEP - MAS repose sur des aspects communs et des aspects différenciés, liés aux parcours de chacun.
Ces ressemblances et ces différences façonnent la manière dont chaque personne se représente la socialisation, le rapport aux autres et ce qu'elle peut en attendre, et la façon dont nous pouvons nous-mêmes attendre quelque chose de cette personne, et dont nous pouvons nous représenter l'endroit et la manière dont pourra se faire la rencontre avec le dispositif institutionnel.
C'est à partir de tous ces éléments que va donc se construire un projet de socialisation pour chacun.
Aspects communs
Tous ont subi un accident cérébral aux conséquences graves entraînant :
- Des troubles cognitifs (troubles mnésiques, syndrome dys-exécutif, troubles de l'attention, désorientation, ralentissement, perte de l'initiative...), dont on connaît encore peu les véritables effets en terme d'expérience vécue par les personnes. Ces troubles entraînent une dépendance par rapport à autrui.
- Une rupture majeure dans leur histoire et dans l'histoire familiale, rupture souvent associée à des désordres psychopathologiques.
Tous ont fait, au moins partiellement, avec leur famille, le choix de fréquenter notre établissement dans un désir d'ouverture, pour sortir de leur isolement et construire quelque chose, même:. s'ils ne savent pas encore quoi. Nous allons nous appuyer sur ce choix 'pour travailler ensemble.
Aspects différenciés
C'est l'histoire personnelle et familiale de chaque personne avant l'accident. Nous citerons entre autres:
- L'âge au moment de l'accident et les expériences antérieures à celui-ci. La situation est différente suivant que l'accident est intervenu chez un adulte ayant acquis des expériences de maturité sociale et affective ou chez un jeune n'ayant pas eu le temps de se démarquer de son rapport infantile ou adolescent au monde.
- La qualité et la nature de l'intégration sociale antérieure à l'accident.
M. C. avait, dans sa vie d'adulte, peu de goût pour vivre en groupe et peu d'inclination à respecter les règles sociales; ceci l'avait poussé à monter sa propre société pour « ne devoir rendre de comptes à personne». Nos propositions de socialisation reposant sur une vie de groupe ne lui permettaient pas de maintenir ses repères identitaires antérieurs et toute son énergie consistait à s'exclure et à fuguer.
Après l'accident, plusieurs éléments sont à prendre en compte :
- La nature et l'intensité de certaines séquelles cognitives et / ou comportementales modifient la capacité des personnes à percevoir l'environnement (physique et relationnel) et à le maîtriser; elles modifient évidemment notre action auprès de chacun. Mme M. est particulièrement gênée par des troubles de l'organisation temporelle et de la mémoire épisodique; les confusions et les confabulations liées à la perte des repères chronologiques sont à l'origine de « malentendus » fréquents, parfois violents avec l'entourage. La façon dont les autres lui renvoient ses « faux» souvenirs est ressentie par elle comme un élément de persécution, et elle réagit contre cette angoisse. Il faudra plus d'une année, des réassurances permanentes et une collaboration étroite avec son mari pour qu'elle puisse se dire que la terre entière n'a pas de raison de lui en vouloir, et que les heurts fréquents puissent être pensés par elle, comme l'une des conséquences de ses troubles.
- Certains troubles, par leur gravité et leur multiplicité, peuvent entraîner une défaillance identitaire momentanée ou durable, compromettant le rapport à soi-même et la relation élémentaire à l'autre.
M. S., photographe, souffre de déficits multiples, en particulier de troubles neuro-visuels et d'une agnosie visuelle complexe (associée à une prosopagnosie) [2], et de troubles mnésiques rétrogrades biographiques et sémantiques très importants, qui le rendent très dépendant des autres pour reconstruire son histoire et pour percevoir le monde extérieur. En même temps qu'il a perdu le souvenir de qui il était, on pourrait dire qu'il a perdu une vision du monde et de ses codes d'accès. Régulièrement repris par les professionnels sur ses modes relationnels inadaptés, il dit « ne pas voir les autres» et ne plus savoir comment être avec eux.
- La conscience de soi, le rapport subjectif de chacun à sa blessure et au handicap est variable. Ce rapport peut être modifié par les différentes expériences personnelles et familiales traversées depuis l'accident.
Au début de son séjour, Mme M., dans sa confusion, dénie son handicap et rend l'institution responsable de la faillite de son rôle de mère. Nos propositions, au lieu de l'étayer, l'empêchent, pense-t-elle, de reprendre son travail, mais surtout d'assurer sa place à la maison et auprès de ses enfants de dix-sept et dix-neuf ans. Elle se sent coupable de leur départ en internat, malgré leur situation d'étudiants en classe préparatoire aux grandes écoles. A la faveur de l'amélioration des éléments confusionnels, de la solidité du milieu familial (les enfants ont intégré des grandes écoles) et de l'assouplissement de nos propositions au plus près de ses repères antérieurs, elle a pu réintégrer les éléments de son histoire médicale et les différencier de l'évolution familiale. Elle s'appuie sur la MAS de jour pour reprendre pied dans son foyer et ses relations sociales antérieures, dans l'idée de préparer sa retraite avec son mari.
LES OUTILS INSTITUTIONNELS
Sur quelles ressources institutionnelles les personnes et l'équipe peuvent-elles s'appuyer pour travailler dans le sens d'une socialisation, telle que nous l'avons définie auparavant?
- Les ateliers à médiation réadaptative permettent aux personnes d'expérimenter, avec l'aide des professionnels, leurs ressources (désirs, capacités et limites d'expression de réalisation...), dans le cadre d'un échange relationnel régulier. Ils favorisent la dynamisation sociale et l'ouverture sur le monde extérieur. Ils sont proposés au plus près des intérêts de chacun. Pour certains usagers, ils permettent de re-mobiliser des repères et des motivations de leur vie antérieure et de rétablir une continuité.
M. H fait partie du groupe théâtre depuis trois ans. Cela lui a donné l'envie de rejoindre une troupe amateur dans sa ville, où, avec son fauteuil roulant et ses difficultés d'élocution, il s'est bien intégré.
- Certains ateliers favorisent l'action sur la vie collective (ex. : les « groupes de vie quotidienne » dans lesquels les usagers avec les professionnels organisent certains aspects de la vie de la MAS et font circuler des informations internes).
D'autres ateliers enfin, tels que les jeux de société ou les sports collectifs, mettent en action les « règles» du jeu à plusieurs.
Les groupes, grands et petits, plus ou moins formalisés, ont leur dynamique et leurs règles internes; ils alternent des relations différenciées avec les pairs et avec les différents professionnels, présents de façon permanente dans la régulation de la vie quotidienne.
Les ateliers précités réunissent deux à quatre personnes autour d'un projet.
Les temps de restauration collective sont des moments où tous sont réunis et permettent des échanges libres. Les temps informels de pause donnent également aux personnes plus de liberté sur la façon d'être ou non en communication avec les autres, y compris à travers des activités et des regroupements entrepris librement. Pour certaines personnes, ces aspects purement occupationnels et inter-relationnels sont les moments les plus porteurs de leur investissement du lieu.
Dans les groupes de parole, les usagers peuvent librement s'exprimer et échanger sur ce qu'ils vivent au sein de l'institution; les événements institutionnels ou extérieurs, les relations entre les différentes personnes de la MAS, les expériences vécues peuvent être discutés et partagés. Ces groupes peuvent influencer activement le fonctionnement institutionnel.
- Le cadre global de la collectivité avec ses règles est aussi un élément de socialisation. La vie à la MAS s'appuie sur les règles implicites de la vie sociale et sur les règles explicitées dans le règlement intérieur de l'établissement, dont chacun a signé un exemplaire à l'entrée. Elles reposent sur la notion d'engagement et de respect des autre. Pour certaines personnes, un « ré-apprentissage » de ces notions est nécessaire ou un soutien extérieur, concrétisé par l'aide apportée par le personnel éducatif, en particulier à l'occasion d'incidents (rappel du cadre, explicitation des comportements dérangeants, identification des limites.. .). Pour d'autres usagers, la norme sociale et comportementale est encore opérante, au moins à certains moments, et leur permet de réguler leurs comportements dans la collectivité. Dans ces conditions, le règlement intérieur est un outil à utiliser de façon souple en fonction des possibilités de chacun d'intégrer la norme sociale et comportementale.
Melle A. se plaint d'un épisode qui l'a mise fortement mal à l'aise. Alors qu'elle entrait dans la cuisine, elle surprend un groupe de deux ou trois hommes en train de plaisanter entre « mecs », l'un d'eux étant en train de s'exhiber devant les autres. Il apparaît nécessaire d'intervenir sur le plan institutionnel. MM. H et S. sont convoqués par la responsable du centre en présence de la jeune fille pour s'expliquer sur l'épisode; d'emblée M. H, quoiqu'arguant d'une mauvaise plaisanterie, reconnaît le caractère inadapté de leur acte d! un tel lieu, présente ses excuses et ne conteste pas la sanction décidée (une lettre d'avertissement) M. S., qui s'est exhibé, s'offense de la convocation, dit ne} comprendre en quoi plaisanter peut déranger les autres, reproche à la jeune fille d'avoir « cafté », conteste la lettre d'avertissement, craint les réactions de sa femme et le renvoi de l'établissement. Comme souvent, il ne semble pi savoir comment se repérer dans ses relations avec les autres et dans la !' sociale. Il est nécessaire de définir avec lui, en s'appuyant sur la lettre d'avertissement, le respect de la personne, la différence entre lieu privé et lieu pub, et également de le rassurer sur la continuité du travail avec lui.
- Les relations individualisées avec le professionnel référent permettent chacun d'être accompagné dans son évolution. Les rencontres régulières, servent de repères et permettent de réfléchir aux projets personnels.
- La dimension temporelle sans durée limite de séjour est importante pour construire un projet avec les usagers et leur famille. La confiance avec l'usager et avec sa famille se construit dans le temps et à travers]es expériences relationnelles communes. Les évolutions citées en exemple s'étalent sur plusieurs années.
- Le travail en réseau avec d'autres professionnels, mais aussi les liens avec les ressources de la cité tentent d'éviter tant pour les usagers que pour les professionnels que la MAS soit un lieu clos coupé des réalités extérieures. La possibilité d'avoir d'autres avis sur l'évolution des patients ou le fonctionnement de l'établissement ou la possibilité pOl les usagers de se confronter à d'autres lieux sociaux dans le cadre d'activités comme la poterie, le théâtre, les sorties extérieures, sont nécessaires pour que l'équipe et les usagers ne soient pas englués dans 1 chronicité et la répétition, et que la socialisation soit un processus dynamique et évolutif.
CONCLUSION
La prise en compte dans le travail de socialisation des dimensions collectives et individuelles impose une grande souplesse dans, fonctionnement et une action permanente de confrontation des positions et des représentations de chacun, des éléments mis en jeu à la fois dans le suivi individuel et dans vie de l'établissement.
Il nous semble important de concevoir l'institution comme un lieu de référence, et aussi comme un médiateur ou un tremplin vers la vie général. Au-delà de la recherche de plus d'autonomie, l'accompagnement, institutionnel peut favoriser le fait de retrouver un rapport à soi-même et aux autres qui ait du sens, malgré et avec la dépendance, et aussi le fait de retrouver, au moins partiellement, certains espaces de choix et de désirs.
Patricia de COLLASSON. Psychologue, responsable de l'ADEP-MAS de Garches
Hélène OPPENHEIM-GLUCKMAN Psychiatre et psychanalyste, responsable médical de l'ADEP-MAS de Garches, 24 rue du Dr-Debats, 92800 Garches, France.
BILIOGRAPHIE
- DAMASIO A., l'erreur de Descartes, paris, Odile Jacob, 1995.
- OPPENHEIM-GLUCKMAN H., La pensée naufragée, Paris, Anthropos,2000.