Docteur bernadette SOULIER : sexualité briser les tabous - ETRE handicap information -n°79 septembre-octobre 2005

Comment avez-vous été amenée à vous intéresser à la sexualité des personnes handicapées ?

Tout d'abord, je me suis intéressée à la sexualité pour les jeunes. J'ai animé mes premières conférences très tôt, ce qui m'incite à dire que j'ai été sexologue avant d'être médecin. Lors de ma sixième année de médecine, j'ai été victime d'un accident de la route, à la suite duquel je suis restée un mois dans le coma. A mon réveil, on m'annoncé que ce serait le fauteuil à vie et sans doute la débilité profonde. Après six mois d'immobilisation, j'ai regagné progressivement ma motricité, je suis passée du fauteuil aux béquilles et j'ai terminé mes études de médecine en parallèle avec ma rééducation.

Et c'est là, j'imagine, que vous avez approché le thème de la sexualité des personnes handicapées ?

A la fois médecin et patiente, j'ai beaucoup parlé avec les personnes paraplégiques du centre de rééducation fonctionnelle. Je me suis rendu compte que personne n'avait de réponse à leurs nombreuses questions sur la sexualité. Aucune littérature médicale n'existait sur le sujet. Ce sont eux qui m'ont poussée à réaliser ma thèse de fin d'études sur ce thème, thèse qui est ensuite devenue un best-seller sous le titre Aimer au-delà du handicap.

Vous considérez-vous comme une personne handicapée ? Et dans l'affirmative, cela a-t-il joué dans votre approche du sujet ?

Dans ma tête je ne le suis pas. Mais dans le mouvement oui : je boite. C'est vrai, je fais partie de la “famille” et j'éprouve un sentiment d'appartenance communautaire qui a sans doute contribué à ce que les personnes handicapées acceptent de me parler de leur sexualité.

Quelles sont les principales problématiques que vous souligneriez sur ce thème ?

Au préalable, il convient de distinguer les personnes devenues handicapées suite à un accident ou une maladie et celles qui le sont de naissance. Les premières souhaitent avant tout redevenir comme avant et sont préoccupées, sexuellement parlant par les aspects techniques. Les seconds, qui ont généralement un parcours de vie axé sur l'institution et la prise en charge, aspirent à une certaine normalité, tant dans leur vie de couple que dans leur sexualité.

Comment consulte une sexologue du handicap ?

Je tiens à préciser que je n'ai pas de cabinet de consultation. Je travaille essentiellement en institutions, en France, en Belgique et en Suisse. Pour les personnes handicapées qui ne sont pas en institution, je réponds aux demandes de consultation par téléphone* en orientant les personnes selon leurs demandes. Parallèlement, je dispense des formations “handicap et sexualité”. J'ai notamment participé à celle de l'APF (Association des paralysés de France) et aujourd'hui j'en dispense une au Cepfor (Centre d'éducation permanente et de formation continue : 05 61 39 19 00) à l'attention des professionnels des établissements de santé et des institutions, à raison de deux séminaires par an. Enfin, j'interviens parfois dans les médias qui m'invitent pour répondre aux questions des personnes handicapées**.

De quelles catégories se compose votre “clientèle” hors institution ?

En pourcentage, je dirais deux tiers de personnes handicapées sorties d'institution, un tiers de personnes devenues paraplégiques à la suite d'un accident et peut-être 1 % de personnes handicapées de naissance qui ne sont pas passées par une institution. Il faut savoir que les sexologues en ville ne reçoivent pas de personnes handicapées. Ces dernières, si elles sont paraplégiques ou atteintes d'une sclérose en plaques, consultent des neurologues, des urologues ou gynécologues.

La vie en institution va-t-elle jusqu'à orienter la sexualité des personnes ?

Oui, sans doute, mais pas nécessairement dans le sens que l'on pourrait croire. Bien sûr, j'ai lu que l'institution, surtout si elle n'est pas mixte, favoriserait l'homosexualité. Mais comment pourrait-il en être autrement ? On parle aussi souvent de la masturbation pour les personnes dépendantes. Mais je vous fais remarquer qu'elle est également très pratiquée chez les autres ! J'ai vu beaucoup plus d'attitudes saines chez les personnes handicapées que parmi les valides. Les personnes handicapées en institution aspirent à quelque chose de pur et de sincère, elles attendent le prince charmant… et rêvent de se marier.

Les institutions leur permettent-elles de réaliser ces aspirations et leur sexualité ?

En dépit d'un progrès législatif avec la loi de janvier 2002, qui incite les encadrants à recevoir une formation professionnelle sur le thème de la sexualité et autorise les relations sexuelles en établissement, le moins que l'on puisse dire est que la sexualité en institution s'exprime peu, quand elle n'est pas entravée. Et que dire de l'éducation sexuelle qui y est quasiment inexistante ? Beaucoup de ces personnes handicapées n'ont aucune notion de leur corps. Certaines femmes ne savent pas ce qu'est un utérus. Je me souviens aussi d'une pensionnaire IMC qui souffrait de contractures lorsqu'elle écartait les jambes et à qui j'avais conseillé de pratiquer d'autres positions. Elle m'avait répondu qu'elle n'était pas une p… Les jeunes handicapé(e)s en institution découvrent et apprennent le sexe au travers des films porno. D'où les questions qu'ils me posent généralement : « Un pénis doit-il nécessairement mesurer plus de 20 centimètres ? », « Par quel trou dois-je entrer ? »…

Femmes et hommes handicapés sont-ils égaux devant la sexualité ?

Non. Les femmes doivent gérer une situation encore plus difficile. Il leur faut par exemple une vigilance plus importante quant à la contraception. Je préconise aux femmes de prendre la pilule deux à trois années avant leurs rapports sexuels afin d'éviter le traumatisme d'une interruption volontaire de grossesse et de bénéficier d'un suivi gynécologique. Les études médicales observent une absence de suivi gynécologique chez une grande majorité de femmes handicapées, avec pour résultat tragique un nombre de cancers du col de l'utérus beaucoup plus élevé que la moyenne nationale par absence de suivi gynécologique.

Quels sont les problèmes rencontrés par des personnes devenues handicapées moteurs suite à un accident ?

L'érection est très souvent au centre des débats pour les hommes devenus paraplégiques et ceux atteints de sclérose en plaques. Cinquante pour cent d'entre eux souffrent de troubles. De même pour les femmes devenues paraplégiques, qui présentent souvent des troubles de la sensibilité des organes sexuels. Les personnes tétraplégiques conservent en général une érection réflexe d'assez bonne qualité car le centre sacré médullaire est en général préservé.

Comment répondez-vous à leurs attentes ?

Je leur réponds que, quel que soit son handicap, toute personne peut, avec un peu d'imagination, mener une vie sexuelle complète. Tout le monde a du désir, un besoin d'amour et des capacités de plaisir. Il faut trouver des arrangements et des solutions pratiques pour que chacun, du fait de ses limitations physiques, y arrive. A ceux qui sont atteints de problèmes neurologiques et d'une perte de sensibilité au niveau des organes génitaux, j'explique qu'il ne faut pas s'attarder sur l'érection mais plutôt chercher à donner du plaisir autrement. Mais toujours et d'emblée, je propose des méthodes efficaces pour redonner espoir et confiance en soi : Les médicaments de la famille du viagra, les injections caverneuses, la pompe à érection… Mais après un ou deux ans on s'aperçoit que ces hommes et femmes qui n'ont plus de sensibilité génitale peuvent développer, par le biais de caresses, massages, mots, jeux, fantasmes…, ce que l'on appelle des “para-orgasmes”, c'est-à-dire des orgasmes par la stimulation d'autres parties du corps et qu'ils retrouvent une vie sexuelle épanouie en abandonnant les moyens médicamenteux le plus souvent.

Quel regard portez-vous sur les assistantes sexuelles qui proposent leurs services en Allemagne ou aux Pays-Bas ?

Si l'on part du principe que ce “service” est rendu par des personnes volontaires, sensibilisées et formées dans le cadre de leur travail à la question des handicapés et de leurs besoins en matière de sexualité, et que tout le monde est d'accord, je trouve cela plutôt bien. En tout cas, c'est sans doute plus simple et plus sûr que le recours à la prostitution. En France, où l'on n'est vraisemblablement pas prêt au niveau des mentalités pour lancer cette initiative, plusieurs de mes patients m'ont confié aller voir des prostituées, mais en même temps se plaignent de recevoir de nombreux refus. J'ai fait ma petite enquête en m'adressant à des prostituées pour savoir si elles accepteraient d'aller avec une personne handicapée. Sur dix, une seule était d'accord…

Que nous apporte l'étude de la sexualité des personnes handicapées ?

Elle nous apporte énormément au niveau de l'affectif. Les couples composés de deux personnes handicapées, ou mixtes (une personne handicapée et une personne valide) sont, statistiquement, plus forts et plus durables que les couples classiques. Ils ont l'habitude d'être confrontés à des obstacles, à gérer des situations difficiles… D'autre part, l'étude de la sexualité des personnes handicapées est riche d'enseignements sur la sexualité en général. Le travail sur la partie supérieure du corps pour développer les para-orgasmes peut permettre à chacun des découvertes, une connaissance et un épanouissement qu'ignorent généralement les personnes valides souvent plus conformistes et tournées vers une sexualité exclusivement génitale. Les personnes handicapées, elles, développent souvent une sexualité beaucoup plus globale, fine et riche.

• Tél. : 05 61 08 10 77.
• Bernadette Soulier a notamment co-animé l'émission de radio de Brigitte Lahaye sur RMC, consacrée en février dernier à la sexualité des personnes handicapées.

(encadré) – Aimer au-delà du handicap, Vie affective et sexualité du paraplégique, éd. Dunod, 1994, nouvelle édition enrichie, 2001 (En librairie). – Un amour comme tant d'autres ? Handicaps moteurs et sexualité, éd. APF, 2001 (a commander à l'APF Paris uniquement : 01 40 78 69 00, n'est pas en librairie.)