Michel CHEVALET - quand tout bascule (extraits) Editon Michel Lafon - 2005

Introduction

……….. Oui, nous sommes tous concernés par le handicap. Les malformations et les accidents sont des loteries et le destin, un jour ou l'autre, peut désigner chacun d'entre nous. Il suffit de se rendre à l'hôpital de Garches pour s'en persuader. Condamnés au fauteuil roulant en une fraction de seconde, les accidentés que l'on y soigne sont stupéfaits , incrédules. Le handicap ne « pouvait » pas les concerner et pourtant, du jour au lendemain, ils sont rejetés dans ce monde marginal qu'ils n'avaient jamais cherché à explorer, dont ils ne soupçonnaient pas l'infinie complexité. 2004 a été l'année du handicap. Cette priorité, voulue par Jacques Chirac, aura développé une prise de conscience. Un frémissement a été constaté dans la volonté de mieux prendre en compte le quotidien des cinq millions de handicapés comptabilisés en France, afin de leur faciliter la vie dans la cité. Il était temps de changer les mentalités. Le handicapé était celui que l'on cachait. Pendant trop longtemps on a privilégié la politique de l'exclusion, du regroupement, au détriment de l'intégration. Aménager des espaces particuliers pour les handicapés c'est leur offrir un territoire où ils ne dérangent plus, comme on parque les Indiens dans une réserve, et les lépreux au cœur des bidonvilles de Calcutta. Vivez heureux, mais qu'on ne vous voie pas, qu'on ne vous entende pas… Cette mentalité change, il était temps. On privilégie maintenant l'insertion, on considère que le handicapé est un citoyen à part entière et qu'il a droit aux mêmes facilités que tous. On réalise même que certains aménagements qu'on lui croyait réservés peuvent servir à la communauté un jour ou l'autre. Certains pays sont en avance sur la France dans ce domaine mais nous sommes, enfin, sur le bon chemin. Je m'en réjouis car depuis que mon fils, Fabrice, a failli mourir, en 2001, dans un accident de voiture qui l'a laissé aveugle et hémiplégique, je connais l'enfer, je sais ce que handicapé veut dire. Ce n'est pas seulement une vie qui est brisée, c'est une famille tout entière qui est broyée et qui doit faire face à mille problèmes administratifs, techniques, moraux, sociaux, au moment même où elle est totalement déstabilisée psychologiquement. Ce sont ces dysfonctionnements, ces anomalies, ces vides, ces situations de détresse, que je veux dénoncer afin que l'on y trouve remède et que chacun se persuade que de tels drames n'arrivent pas qu'aux autres. Moi non plus je ne me sentais pas concerné. Avant. …………………….

Chapitre 2 Plus dur sera l'éveil

Le choc est terrible, un coup de poing en pleine face. Lorsque nous pénétrons dans sa chambre, Fabrice est assis dans un fauteuil, près de son lit. Il est attaché par une large ceinture, les bras ballants, la tête dodelinant sur la poitrine. Son crâne cabossé, difforme, émerge de son corps avachi sur le siège. J'ai l'impression qu'on l'a déposé là comme un barda devenu trop lourd à porter. Il fait pitié. Une nausée m'envahit, je dois faire un violent effort pour surmonter mon malaise et m'approcher de lui. Josiane, elle aussi, paraît bouleversée. Le neurologue nous avait prévenus, mais nous n'avions pas bien saisi le sens de son avertissement et n'en avions pas tenu compte. Nous ne comprenions pas en quoi voir notre fils enfin assis pourrait être dur. Mais, brusquement, c'est toute sa déchéance qui nous est révélée. La scène est en effet difficilement supportable. Après cet uppercut, je reprends mon souffle, m'efforçant de dédramatiser la situation, et de me dire que c'est un pas de plus vers la vie, que le plus dur est passé. En fait, nous étions loin, très loin de la dure réalité du handicap. …………………………..

Chapitre 5 Cacher les handicapés

Au mois de juillet 2004, Jean-Pierre Raffarin a présenté à l'hôpital de Garches, où sont dirigés tous les grands accidentés de la route, la « Charte d'accueil des familles de victimes de la violence routière dans les établissements de santé. ». Passée quasiment inaperçue car peu médiatique, cette démarche était pourtant importante. Enfin, on prenait conscience, au plus haut niveau, du désarroi et de l'immense détresse des familles qui apprennent, en arrivant à l'hôpital, que l'un des leurs est très grièvement blessé, qu'il restera certainement infirme, ou même qu'il est mort. Ce choc est terrible et, enfin, on mettait en place les indispensables mesures d'accompagnement physique et psychologique qui allaient aider les familles à surmonter cette épreuve. Ce n'était pas un luxe. Cette charte, certes, ne va pas résoudre tous les problèmes, mais elle donne le ton, indique de nouvelles orientations. C'est un premier et grand pas. Chirurgien à l'hôpital de Garches, et pilote de la « Mission handicaps », créée il y a cinq ans par l'Assistance Publique, le Dr Philippe Denormandie, se félicitait , ce jour-là, de l'initiative du gouvernement : « Maintenant nous allons disposer d'un cadre, nous allons pouvoir nous appuyer sur un texte de référence pour réorganiser les services. » …..

Chapitre 6 Voyage au centre de l'enfer

… Dans les couloirs de l'hôpital de Garches, la mort se veut bonne fille, elle propose ses services pour la bonne cause, pour soulager les souffrances, mettre un terme aux vilenies du bon Dieu. Et devant certains cas, effectivement, comment ne pas se poser de questions ? Pour pratiquer certaines séances de rééducation, les kinésithérapeutes se bouchent les oreilles à l'aide de boules Quiès tant les hurlements, les râles, les grognements de leurs patients sont insoutenables. J'ai vu l'un d'eux lors d'une consultation avec un médecin. C'était un homme de vingt-sept ans. Il ne pesait guère plus d'une vingtaine de kilos. Un kiné le portait dans ses bras. Les membres atrophiés, incapable de prononcer un mot, les fesses entamées par un escarre de plusieurs centimètres il était nourri par une sonde. Ses parents l'avaient abandonné à son sort depuis longtemps. Seul au monde, son cas, de surcroît, s'aggravait. Son corps presque plié à angle droit au niveau du bassin lui interdisait maintenant de s'asseoir. C'est cette position assise que le médecin et le kinésithérapeute tentaient de récupérer par de douloureuses manipulations. Devant tant de souffrance, j'ai posé la question au médecin :

• Mais que peut-il espérer de la vie ? Qu'espérez-vous pour lui ?

Et la réponse m'est revenue en pleine figure :

• Voulez-vous que je le pique ?

Puis le praticien a expliqué :

• Nous ne sommes pas capables de savoir ce qu'il perçoit, ce qu'il comprend. Il exprime des sensations et je n'ai pas à porter de jugement de valeur sur le « comment » il conçoit sa vie. En revanche, je me donne les moyens de comprendre sa douleur physique et je soigne le corps dans sa dimension de vie. Ce n'est pas de l'acharnement, je ne pratique pas d'expérimentation, j'apporte une réponse à une demande que je ne comprends peut-être pas. Quel que soit le patient que j'ai en face de moi, même s'il paraît absent, je lui parle directement Je ne m'adresse pas à son éventuel accompagnateur, je le regarde dans les yeux et je le vouvoie. Je pars du principe qu'il possède un code de communication que je dois trouver...

Chapitre 7 Il faut chasser en meute

Le handicapé coûte cher et ne rapporte rien. Il n'intéresse personne, pas plus les étudiants en médecine que les praticiens, les laboratoires, ou les industriels. Il fait perdre du temps, complique la vie, offre peu d'espoir d'amélioration, n'est pas valorisant, et ne permet pas de développer des marchés commerciaux juteux. Dans ces conditions pourquoi donc s'en préoccuper ? Un minimum suffit. Pendant des années, la politique du handicap s'est limitée à cette règle : une pension pour vivre et un fauteuil pour rouler dans un espace donné. On n'abandonnait pas les handicapés ; on les nourrissait. ….. Voilà pourquoi le travail en réseaux est absolument indispensable : « Il faut chasser en meute » dit souvent le Dr Denormandie. … …… Faute de place, après leur rééducation, les traumatisés crâniens sont ainsi, souvent, rendus à leur famille qui doit « faire avec » et partager leur quotidien. Ce n'est pas simple et c'est épuisant pour tout le monde. Catherine Meimon Nisenbaum le sait. C'est pour cela qu'elle se bat, dans le prétoire et en dehors, pour obtenir réparation, indemnisation, garantie de prises en charge et reconnaissance. Chapitre 8 Le prix d'une vie

Un samedi soir, après dîner, j'observais Fabrice, prostré dans un fauteuil, le visage tourné vers une télévision qu'il ne voyait plus, et je m'interrogeais : que serait-il devenu s'il était retrouvé seul après son accident, sans personne pour le guider dans ce maquis juridique et administratif ? Il aurait été livré au bon vouloir des assureurs qui auraient plié le dossier au mieux de leurs intérêts, sans plus se préoccuper de son sort, de sa détresse physique, et surtout morale...

Chapitre 9 La canne et le fauteuil

Lorsque l'on est paralysé, aveugle, handicapé mental, il est plus facile de sauter en parachute que d'aller acheter une baguette de pain au bout de sa rue. Le grand saut dans le vide ne requiert qu'un peu de courage pour s'élancer. Ensuite il suffit de se laisser porter. Le chemin qui mène jusqu'à la boulangerie lui, est parsemé d'embûches. C'est une poubelle mal rangée qui bloque le passage, un camion de livraison qui mord sur le trottoir, quand il n'y stationne pas; un vélo attaché à la hâte au premier piquet venu, autant de pièges qu'il faut détecter, identifier, contourner. Ces désagréments irritent tous les piétons, mais ne les contraignent qu'à faire un détour. Pour les handicapés ils constituent bien souvent un barrage infranchissable……

Chapitre 11 Et maintenant ?

Voilà l'autopsie et le bilan d'un accident qui n'arrive pas qu'aux autres. Dans ces quelques pages j'ai analysé, dénoncé, proposé, mais au bout du compte, ….