Henri-jacques STRIKER (Directeur de recherche université paris vii) l'ethique dans le domaine du handicap

MORALE ET ETHIQUE

Les deux termes sont étymologiquement synonymes, l'un venant du latin l'autre du grec. Cependant dans l'ordre des mœurs et des conduites il nous faut disposer de deux termes, car il y a l'ordre fondamental que l'on peut appeler l'ordre des valeurs, là où se détermine le sens de la vie humaine et l'ordre des devoir-faire, lequel lui-même comprend les obligations générales et les déontologies concrètes. Je suivrai ici Paul Ricoeur, en le citant un peu longuement, sur l'emploi des mots "moral" et "éthique". Il écrit : «Je propose de tenir le concept de morale pour le terme fixe de référence et de lui assigner une double fonction, celle de désigner d'une part la région des normes autrement dit des principes du permis et du défendu, d'autre part le sentiment d'obligation en tant que face subjective du rapport d'un sujet à des normes. C'est ici, à mon sens, le point fixe, le noyau dur. Et c'est par rapport à lui qu'il faut fixer un emploi du terme d'éthique. Je vois alors le concept d'éthique se briser en deux, une branche désignant quelque chose comme l'amont des normes – je parlerai alors d'éthique antérieure- et l'autre branche désignant quelque chose comme l'aval des normes et je parlerai alors d'éthique postérieure» . Cette mise au point est très claire et permet de savoir de quoi on parle quand on traite d'éthique : ou bien on se place avant toute forme de norme et d'obligation et l'on considère l'ordre des fins et des valeurs fondatrices ou bien l'on se place après ce que l'on appelle classiquement la morale et l'on considère les domaines, les sphères particulières où s'appliquent les prescriptions morales, elles-mêmes enracinées dans l'éthos fondamental. Dans cette éthique postérieure nous sommes dans la pluralité des terrains d'application et nous devons parler d'éthiques au pluriel. Ces distinctions étant acquises, il faut bien se rendre compte que l'on peut et doit toujours vérifier les liens entre l'éthique antérieure et les éthiques postérieures et médiatiser ce passage et ces liens par le niveau proprement moral.

Pour ne pas rester dans les distinctions théoriques pourtant indispensables, je vais montrer d'abord ce qui fonde les attitudes que nous devons avoir envers les personnes handicapées, je montrerai ensuite comment en effet elles s'imposent à nous et comment elles s'expriment dans des devoirs (individuels et sociaux), je montrerai enfin de quoi est fait ce que l'on pourrait appeler une "éthique de la réadaptation", réadaptation comprise ici comme l'ensemble du parcours des personnes handicapées dans l'interaction avec l'environnement.

L'ETHIQUE ANTERIEURE OU LES PRINCIPES FONDATEURS

Il me semble qu'on peut en prendre la formulation la meilleure dans La Bible, tout en remarquant que celle-ci est rendue, dans un contexte rationnel, par Emmanuel Kant. Le Nouveau Testament, mais qui reprend ‘Ancien, dit : " comme vous voulez que les hommes agissent envers vous, agissez de même envers eux", ou encore "ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas qu'on te fît" Il est donc affirmé que la reconnaissance d'autrui doit être égale à la reconnaissance de soi, et davantage encore puisqu'il s'agit de reconnaître autrui en soi-même et soi-même en autrui. Kant quant à lui a bien vu que c'était la reconnaissance de notre commune humanité et son respect qui devait être considérée comme une fin. De là la célèbre formule "agis toujours de telle sorte que tu traites l'humanité dans ta personne et dans celle d'autrui comme une fin et jamais comme un moyen" Mais ce principe premier est incomplet si l'on n'ajoute pas la condition pour que cette universelle reconnaissance de l'humanité dans chaque homme soit effective il faut que ce soit vrai du plus défavorisé, du plus pauvre, du plus faible. En effet s'il pouvait se trouver un seul homme en dehors du principe de reconnaissance et de respect, le principe s'écroulerait, car de proche en proche il serait possible d'en exclure un autre puis un autre sans jamais s'arrêter. Des fous aux prisonniers, en passant par l'étranger et progressivement par tous ceux qui nous gênent ou que nous n'acceptons pas, les autres disparaîtraient de l'horizon pour ne laisser place qu'à un seul ( moi, comme dictateur absolu ). On connaît cette logique infernale dans bien des mouvements historiques. Sous le mode humoristique rappelons-nous le film de Charly Chaplin. C'est pourquoi le fameux jugement dernier, dans l'évangile encore, est éclairant " ce que vous avez fait au plus petit d'entre les miens, c'est à moi que vous l'avez fait". C'est la seconde face du premier principe. Pour le dire de façon philosophique l'éthique antérieure repose sur deux principes liés :

• Un principe de réciprocité : l'éthique nous oblige à nous situer sans cesse dans l'inter humain. L'autre ne peut jamais être mis entre parenthèse ou alors on se renie soi-même.
• Un principe de minorité : la réciprocité n'est assurée que si le faible, le "petit" se trouve au centre de cette réciprocité.

Soulignons qu'affirmer la dignité absolue de tout homme naissant dans l'humanité n'est pas évident : pourquoi n'y aurait-il pas des êtres valant plus que d'autres? Il a fallu pour détruire ce préjugé "naturel" la longue réflexion philosophique, et les grandes spiritualités. Comme quoi l'éthique est toujours une conquête, résulte d'une histoire pendant laquelle on a débattu.

Remarquons que le deuxième principe a été repris par John Rawls sous le titre de "principe de différence" à savoir que dans l'univers des inégalités inévitables entre les hommes on doit s'organiser de façon a) à ce qu'elles apportent aux plus désavantagés les meilleures perspectives b) à ce qu'elles soient attachées à des fonctions et à des positions ouvertes à tous conformément à la juste égalité des chances. Je sais très bien que Rawls est à prendre avec beaucoup de réserve car ses principes tendent finalement à établir qu'il existe des inégalités non seulement inévitables (ce que l'expérience nous apprend) mais justifiées face à des inégalités inadmissibles. La seule chose que je voulais mettre en relief était le fait que tous les moralistes et ceux qui réfléchissent sur le juste introduisent un principe régulateur fort, à savoir la prise en compte, au cœur des dispositions concrètes des plus démunis.

On voit, si l'on accepte cette éthique fondamentale, plusieurs conséquences pour les personnes handicapées : ce que l'on fait, dit et met en place pour les personnes handicapées sert de diagnostic de l'avancement éthique d'une société. Deuxièmement ces personnes ne sont pas marginales puisque, avec d'autres c'est évident, elles doivent réguler les actions, institutions, représentations sociales.

LA MORALE, FONDEE EN AMONT MAIS EXPLICITEE EN AVAL

Il convient de redire que le devoir-être ne se réduit pas à l'être. Cette proposition théorique veut dire tout simplement que ce ne sont pas les faits, les évolutions des pratiques, les modes, et tout ce que vous voudrez d'autres, qui seules comptent. Nous sommes habités par l'exigence que non seulement tout ne se vaut pas mais qu'au-delà du factuel il y a des impératifs à respecter. On peut encore exprimer cela par une formule : tout le possible n'est pas le souhaitable. Ce n'est pas parce que nous avons les moyens techniques d'accomplir telle ou telle performance que nous pouvons moralement le faire. Au contraire plus le factuel, le possible, s'élargit et plus nous avons le devoir de réfléchir sur la qualité morale de ce factuel, plus nous avons l'obligation de considérer ce qui est bon.

En effet, au niveau le plus général il existe une obligation de rechercher l'action que l'on considère comme bonne, c'est le fond de la réflexion traditionnelle de la morale depuis Aristote. Et ajoutons avec Kant cette fois que nous devons tendre à ce que la maxime de l'action soit universalisable. Certes la "bonté" de l'action et l'universel ne sont pas déterminables une fois pour toute car nous sommes dans l'histoire et d'autre part la morale est un débat, une discussion, mais tout ceci ne saurait éliminer qu'au bout du compte, à un certain moment, nous devons choisir ce qui nous apparaît bon et commun pour l'humanité entière.

Enfin dans ce rappel du noyau dur de l'ordre éthique, ce que j'appelle la morale proprement dite avec Paul Ricoeur, il faut encore placer le sujet humain. Ce sujet non seulement sent l'obligation de se référer à des "normes" mais il sait que les actions lui sont imputables. Cette question est redoutable car l'imputabilité se fractionne en plusieurs niveaux : être coupable, être responsable sans être coupable ; être responsable à quel niveau ? La responsabilité civile n'est pas du même ordre que la responsabilité politique. Ces distinctions sont à faire quand nous avons à faire à des problèmes complexes, tel par exemple en France que l'affaire du sang contaminé, que l'engagement de combats armés etc. Nous y reviendrons, mais en tout état de cause l'ordre moral suppose un sujet auquel on peut imputer les actions. Or aujourd'hui il existe une tendance à ne plus imputer quoique ce soit à qui que ce soit, comme si les hommes étaient simplement tributaires d'un destin, d'une évolution, d'un devenir, dans lesquels ils ne sont pour rien. A ce point de vue la réflexion écologique est précieuse, depuis que nous savons que dans certains changements de climat, dans la propension de certaines maladies etc. nous n'y sommes pas pour rien. Non seulement il y a l'horizon d'un bien à réaliser, mais il y a un sujet moral. Nous ne pouvons pas échapper au fait que nous sommes des hommes "capables" ; c'est là tout le sens de l'affirmation fondamentale des philosophes des Lumières que l'homme est auto-nome, c'est-à-dire qu'il peut poser sa propre loi, qu'il peut se référer librement à la norme, qu'il a en lui la conscience même de l'obligation qui le lie à un ordre de valeur, non pas de l'extérieur d'abord mais de l'intérieur même de lui-même.

Pour notre domaine des personnes handicapées ce rappel bref du niveau de l'obligation et de l'imputabilité veut dire plusieurs choses. D'abord que les personnes handicapées, avec tous les autres hommes mais particulièrement, nous "obligent". Nous devons rechercher ce qui est bien, non pas pour nous, pour nos institutions, pour notre tranquillité, mais pour elles, pour l'ensemble social. Et ce qui est "bon" c'est qu'il y ait un partage, un échange social. Ce qui se traduit par la solidarité. Nous sommes tous comptables du sort de tous et des désavantagés. Nous sommes comptables "in solidum". Cette solidarité se traduit dans le principe d'égalisation des chances, ce qui est plus que l'égalité des chances. Mais d'un autre côté cela veut dire que nous devons toujours traité les personnes handicapées comme des sujets de droits et de devoir. La substitution d'imputabilité, dans le système des tutelles ou dans le système de représentation légale peut peut-être s'imposer, mais en soi et de soi elles constituent des anomalies, et donc doit rester un système exceptionnel que nous avons le devoir de réduire le plus possible, donc le devoir de mettre en place, au maximum, les moyens pédagogiques pour que leurs actes leur appartiennent, comme ils appartiennent à chacun. C'est une exigence morale que de travailler à la libération des personnes, libération de leurs propres obstacles, libération de leurs tutelles. Disant cela j'ajoute ce que j'ai déjà dit, à savoir que nous sommes dans l'histoire et dans la discussion, et que les décisions "conjoncturelles" sont nécessaires. Donc je ne détruis pas les systèmes de tutelles, mais je leur pose une exigence de se mettre en mouvement pour être les plus légères possible voire de disparaître dès que faire se peut.

LES ETHIQUES POSTERIEURES.

C'est à ce niveau que je consacrerai le plus de temps. Je ferai d'abord remarquer que pour que l'éthique fondamentale et les diverses obligations de la morale inspirent les différents domaines d'application et de modularisation des exigences que j'ai rappelées, il faut se défaire d'une vieille histoire, c'est-à-dire, comme je l'ai indiqué plus haut prendre de la distance par rapport aux faits pesants, souvent lourdement inscrits dans nos esprits. L'histoire est une chose, la morale une autre. Mais l'histoire peut comporter cet immense avantage de nous faire comprendre les situations dans lesquelles nous nous sommes trouvés et nous nous trouvons encore, nous aidant par-là même à mieux positionner nos exigences.

I. La condition pré-éthique des infirmes : la longue histoire du rejet et de la mise en scène.

Mise en scène et statut supra-humain

Dans la plupart des sociétés anciennes, et des occidentales jusqu'au début des siècles classiques, les infirmes sont considérés comme des révélateurs, des messagers, des symboles d'un autre monde, d'un monde divin, transcendant, en tout cas autre. Ce sont des sociétés qui se pensent comme hétéronomes (qui tient sa loi d'ailleurs). Ce qui fait par exemple qu'en Grèce antique il fallait exposer les enfants nés difformes, c'est-à-dire les remettre aux dieux car ils constituaient des signes maléfiques, indiquant le malheur possible et pouvant l'entraîner. Ils étaient situés sur un registre supra-humain, car ils portaient des significations exceptionnelles, extra-ordinaire. Ce qui avait aussi pour conséquence que leur sort individuel ne comptait pas : ils étaient des signes et des symboles. L'éthique n'avait rien à faire ici puisque le traitement de ces enfants obéissait à un impératif d'un tout autre ordre. Ils étaient mise en scène, placés sur autre scène. Sommes nous sûrs d'échapper totalement à cette tendance aujourd'hui quand nous exaltons les "exploits" de certaines personnes handicapées qui les placent dans l'exceptionnel, ce qui nous dispense de les considérer comme des humains ordinaires.

Je prends un deuxième exemple de situation supra-humaine et donc pré-éthique : le bouffon au Moyen-Age. Certains infirmes (bossus, boiteux, faibles d'esprits principalement) occupaient auprès des princes ou des rois un place qui leur permettaient, et à eux seuls, de jeter la dérision sur le pouvoir, sur l'organisation sociale. Ils faisaient rire, mais ils faisaient rire des puissances en place. Ce privilège, réservé, étaient fondé sur l'idée que l'infirmité se situait sur une ligne de frontière entre le monde obscur des puissances occultes, l'arrière monde terrifiant, et ce monde-ci. Mis en scène, les infirmes, dans cette position échappaient à la condition ordinaire mais en même temps échappaient à toute préoccupation éthique. Les infirmes comme infra-humain Les préjugés avant Diderot

Pour que l'égale dignité des personnes handicapées soit reconnue, il fallait d'abord qu'au plan anthropologique, elles soient reconnues comme des humains et des humains à part entière.

Je rappellerai ici deux points. Le premier c'est qu'il a fallu attendre Diderot, donc le milieu du 18ème siècle, pour commencer à être vraiment débarrassé des préjugés au sujet des infirmes sensoriels (aveugles et sourds) auxquels on n'attribuait pas une capacité intellectuelle égale aux voyants et entendants. Sous le point de vue où un sens faisait défaut, on pensait que l'abstraction, donc aussi la métaphysique et la religion leur étaient partiellement fermés. Davantage, que leur raison était amputée. La démonstration de Diderot dans la célèbre Lettre sur les aveugles à l'usage de ceux qui voient (1749), consiste, à partir des cas concrets du mathématicien aveugle Saunderson et de l'aveugle du Puiseaux, de montrer leur capacité, peut-être même supérieur parfois aux valides, touchant les matières les plus délicates. Saunderson est même le porte-parole du doute quasiment athée, et du matérialisme déclaré de Diderot, ce qui va le conduire en prison pendant six mois. Les infirmes du signe, pour reprendre une heureuse expression de Gladys Swain , font partie de l'humanité mais d'une humanité quelque peu inférieure

Mais c'est surtout par rapport aux infirmes de l'intellect que le préjugé a été le plus fort, car ici il s'agissait d'un déni d'humanité. Si je me place au 17ème siècle, dans les débuts de la modernité, je trouve l'image d'êtres dont on se demande s'ils appartiennent vraiment à l'humanité ou s'ils ne forment pas une sorte d'espèce intermédiaire entre l'homme et l'animal. Je cite un texte de John Locke qui l'affirme franchement. C'est bien évident que c'est à propos d'un problème philosophique tout autre qu'il en arrive à cette assertion. Le problème philosophique ne nous intéresse pas ici, disons seulement que Locke, à un moment de son livre majeur, Essais sur l'entendement humain, se demande comment on peut avoir une idée des « substances ». Or dit-il il faut faire très attention de ne pas se laisser tromper par des apparences, et il faut juger en fonction d'éléments réellement présents. Ainsi dit-il : « l'idée de la figure, du mouvement et de la vie d'un homme destitué de raison, est aussi bien une idée distincte, et constitue aussi bien une espèce de chose distincte de l'homme et de la bête que l'idée de figure d'un âne, accompagné de raison, serait différente de celle de l'homme ou de la bête et constituerait une espèce d'animal qui tiendrait le milieu entre l'homme et la bête, et qui serait distinct de l'un et de l'autre » (livre IV, chapitre IV, 13). Ensuite de quoi dans le paragraphe suivant (14) il fait une « réponse à l'objection contre ce que je dis, qu'un imbécile est quelque chose d'intermédiaire entre l'homme et la bête ». Je ne résume pas les arguments et leur réfutation, mais Locke conclut ce développement en affirmant : « car il est aussi raisonnable d'affirmer que le corps mort d'un homme, en qui l'on ne peut trouver non plus d'apparence de vie ou de mouvement que dans une statue, renferme une âme vivante, que de dire qu'il y a une âme raisonnable dans un imbécile, parce que qu'il a l'extérieur d'une créature raisonnable, quoique, durant tout le cours de sa vie, il ne paraisse dans ses actions aucune marque de raison si expresse que celle qu'on peut observer en plusieurs bêtes ». Suit alors un développement pour rattacher les imbéciles à la monstruosité et ainsi finir en affirmant: « Car je vous prie, qu'est-ce que leur monstre, en ce cas-là (si le mot monstre signifie quoique ce soit) sinon une chose qui n'est ni homme ni bête, mais qui participe de l'un et de l'autre ? Or tel est justement l'imbécile dont on vient de parler. Tant il est nécessaire de renoncer à la notion commune des espèces et des essences, si nous voulons pénétrer véritablement dans la nature des choses mêmes... » (paragraphe 16). Il est vrai que l'imbécillité qu'envisageable Locke est la pathologie lourde, mais ses descriptions font penser autant à l'IMC qu'au polyhandicapé ou à la déficience grave. Mais ceci ne saurait atténuer la netteté de l'affirmation qu'il y a des « imbéciles » qui ne sont pas humain pleinement. Je ne discrédite en rien Locke, par ailleurs penseur de la modernité à travers sa théorie du contrat social. Mais on ne peut pas ne pas constater qu'il était encore possible de penser, et que l'on pensait avec force argument, l'appartenance subalterne des déficients intellectuels à la condition complète d'homme. Il est vrai aussi que Locke se reprend quelque peu quand il parle seulement de présomption : « comment donc peut-on déterminer les justes limites de la figure qui doit passer pour humaine ? Je réponds que dans cette matière conjecturale, on n'a rien de précis ». Ce texte est donné en note dans l'édition, ancienne, de l'ouvrage de Locke ( Paris, 1922, page 270 du tome deux).

Toute nuance mise il demeure que chez les plus grands penseurs la question est pour le moins en suspens. Quand on se demande ce qu'il en est de l'appartenance à l'humanité de certains êtres, il va de soi qu'on ne leur attribue pas les sentiments, les passions, les angoisses humaines. Pour montrer cette hésitation je ferai part d'un autre auteur, Leibnitz. Dans un texte très long des Nouveaux essais sur l'entendement humain (chapitre VI du Livre III, intitulé : « des noms des substances », alors que le livre est lui intitulé « des mots »), Leibnitz disserte de la même question que Locke. Il conclut quant à lui sur une présomption favorable d'humanité, mais ce n'est qu'une conjecture à ses yeux : « ...Il y a parmi nous des imbéciles, qui ont parfaitement la même forme que nous, mais qui sont destitués de raison, et quelques-uns d'entre eux n'ont pas l'usage de la parole....Les imbéciles manquent de l'usage de la raison, mais comme nous savons par expérience qu'elle est souvent liée et ne peut point paraître, et que cela arrive à des hommes qui en ont montré et en montreront, nous faisons vraisemblablement le même jugement de ces imbéciles sur d'autres indices, c'est-à-dire sur la figure corporelle. Ce n'est que sur ces indices, joints à la naissance que l'on présume que les enfants sont des hommes et qu'ils montreront de la raison : et on ne s'y trompe guère. Mais s'il y avait des animaux raisonnables, d'une forme extérieure un peu différente de la nôtre, nous serions embarrassés. Ce qui fait voir que nos définitions, quand elles dépendent de l'extérieur des corps, sont imparfaites et provisionnelles » (paragraphe 22, dans l'édition Alcan de 1900, page 272). Leibnitz se rend compte de la pente dangereuse où il glisserait, à propos des peuples d'autres couleurs par exemple, aussi tient-il ferme pour sa présomption. Il reste qu'il lui faut plusieurs dizaines de pages pour pencher dans le sens positif. Ceci en dit long sur le fait que la question se pose. Donc à ce premier niveau de la question : humanité ou non des imbéciles, il existe une représentation, au moins latente et parfois explicite que les imbéciles sont des intermédiaires entre le règne animal et le règne humain. Va arriver le dix-huitième siècle, avec sa massive affirmation de l'égalité de droit entre les hommes et de l'appartenance à l'humanité, sans aucun doute possible sur le double plan biologique et social, de tout ce qui est engendré par les humains. C'est bien à partir de cette conviction que va se développer le courant éducatif en direction de ceux qui l'on nomme progressivement arriérés, idiots (réservant le mot de "crétins" à des arriérations liées à certaines données physiologiques ou géographiques, et le mot "imbécile" à un degré moindre d'idiotie) . Le courant éducatif en direction de ces enfants ainsi dénommés, inauguré pour les déficits visuels par Valentin Haüy et pour les sourds par l'Abbé de l'Epée, commence avec Jean-Marc Itard qui tente d'amener à la parole et à la socialité le célèbre enfant sauvage, Victor de l'Aveyron. L'insuccès n'empêchera pas une efficace succession d'éducateurs des « idiots » : Edouard Seguin à qui il conviendrait de rendre toute la place qui lui revient et qui inspirera Maria Montessori ; les idées de Seguin seront reprises et amplifiées par Désiré-Magloire Bourneville, pour aboutir, en France, à la loi de 1909 sur les classes de perfectionnement. Ceci, quoique l'on en pense, fut une étape vers le double développement, en notre vingtième siècle, des établissements spécialisés et des intégrations dans l'école ordinaire. Mais je ne fais pas, pour l'heure l'histoire de l'éducation spéciale , et je n'évoque ce courant, devenu aujourd'hui majoritaire, que pour marquer deux points. Le premier est que, par-là, la représentation des déficients intellectuels a évolué jusqu'à leur acceptation pleine et entière. Le deuxième est qu'il s'agit d'une conquête, contre d'autres courants. Nous allons voir, de plus, que même à l'intérieur de ce courant éducatif la représentation n'a évolué que lentement.

Si nous nous plaçons dans la première partie du 19ème siècle, nous trouvons des considérations très fixistes sur les arriérés. Jean-Etienne Esquirol, successeur de Pinel et co-fondateur, si l'on peut se permettre des raccourcis historiques, de la psychiatrie, a cette formule devenue fameuse : « l'homme en démence est privé des biens dont il était comblé ; c'est une riche devenu pauvre ; l'idiot a toujours été dans l'infortune et la misère ». Disant cela il tente une séparation entre le curable (le malade mental) et l'incurable (le déficient intellectuel). Si l'on doit accorder, d'ailleurs beaucoup plus à Pinel qu'à Esquirol , que la psychiatrie a commencé sur un fondement démocratique, en pariant sur la curabilité du fou, réputé complètement fou jusqu'alors, il n'est pas moins clair que la séparation entre la maladie et l'infirmité mentale n'a pas été favorable à cette dernière. Quand on lit les comptes-rendus des directeurs d'asiles du 19ème siècle, où apparaissent souvent les catégories d'idiots, de crétins ou d'arriérés, on voit qu'ils sont l'objet d'une relégation à l'intérieur même de la grande catégorie des aliénés. La séparation dont je parle s'est d'abord faite dans la théorie, car dans la pratique les enfants, ou les adultes déficients intellectuels se trouvaient très souvent dans les asiles, « fourre-tout » comme nous le savons. Cette situation a duré jusqu'à nos générations, et n'est même peut-être pas terminée.

Il ne faut en effet pas oublier une idée qui a pesé lourdement sur les enfants et adultes dont nous parlons, celle de dégénérescence. Mise à la mode comme catégorie psychiatrique englobante par Bénédict-Augustin Morel (1809-1873), sur des critères du reste flous, elle s'est propagée et maintenue comme catégorie bio-sociale. Il y a des êtres dégénérés, au premier chef desquels les crétins, idiots, imbéciles, arriérés, donc formant comme une espèce humaine subalterne, et qui, l'hérédité aidant, peut se propager. Non seulement ils représentent une dégénérescence dans l'espèce humaine, mais ils nous avertissent et sont les indices d'une possible dégénérescence de l'espèce ; ils sont donc dangereux, déviants. Et il s'est trouvé que ce courant de la pensée de la dégénérescence a rencontré le darwinisme social, lui aussi eugéniste ( au sens le pire de ce mot qui recouvre des notions complexes, mais ce n'est pas ici le lieu de le dire), excluant. Il est nécessaire de rappeler certains propos terrifiants que l'on pouvait lire au moment de la constitution de cette pensée. Dans la préface à la première traduction de l'ouvrage de Darwin, L'origine des espèces, voici ce qu'écrivait Clémence Royer : « ...Je veux parler de cette charité imprudente et aveugle pour les êtres mal constitués où notre ère chrétienne a toujours cherché l'idéal de la vertu sociale et que la démocratie voudrait transformer en une source de solidarité obligatoire, bien que sa conséquence la plus directe soit d'aggraver et de multiplier dans la race humaine les maux auxquels elle prétend porter remède. On arrive ainsi à sacrifier ce qui fort à ce qui est faible, les bons aux mauvais, les êtres biens doués d'esprit et de corps aux être vicieux et malingres. Que résulte-t-il de cette protection inintelligente accordée exclusivement aux faibles, aux infirmes, aux incurables, aux méchants eux-mêmes, enfin à tous les disgraciés de la nature ? C'est que les maux dont ils sont atteints tendent à se perpétuer indéfiniment...Pendant que tous les soins, tous les dévouements de l'amour et de pitié sont considérés comme dus aux représentants déchus ou dégénérés de l'espèce, rien ne tend à aider la force naissante, à la développer, à multiplier le mérite, le talent ou la vertu » (p.XXXIV-XXXV).

De telles citations se passent de longs commentaires tellement il font froid dans le dos et présagent des horreurs que nous avons connues avec le nazisme. Clémence Royer en écrit une bonne quarantaine de pages de la même eau. Donc il est clair qu'il a fallu longtemps pour que les infirmes émergent, et émargent, à une considération qui leur permettaient d'être traités comme des sujets humains ce qui veut dire qu'ils ont été, anthropologiquement, dans une situation que je qualifie de pré-éthique. Les infirmes comme infra-citoyens

Les préjugés persistants Au début de notre vingtième siècle des représentations anthropologiques comme celles que je viens d'évoquer, et qui peuvent toucher de larges populations, placent les déficients intellectuels à la frange de la saine humanité. Si nous ne somme plus dans la discussion sur leur caractère animalo-humain, nous sommes encore dans une perspective d'humanité seconde. Et même dans ce qui surgit de meilleur, chez les médecins ou les éducateurs, pour les considérer comme des humains à part entière, on les place néanmoins dans l'incurabilité, donc dans un statut de seuil, dans une liminarité. Je reprends cette notion de Robert Murphy, dont l'œuvre commence à faire son chemin , et qui analyse l'ensemble de la position des personnes handicapées dans notre société comme relevant d'un statut intermédiaire, à la manière de ceux que créent les sociétés traditionnelles quand il s'agit de transiter d'une condition à une autre. Quand on passe de l'enfance au statut d'adulte, de la condition de célibataire au statut de marié etc. les sociétés traditionnelles établissent des rites de passage, à l'entrée et à la sortie d'une période de seuil, d'une période liminale. Mais alors qu'en ethnologie on constate le caractère transitoire de ce statut intermédiaire, permettant le plus souvent l'initiation à la future condition sociale, les personnes handicapées sont vouées à demeurer "entre deux" : ni exclues, ni inclues ; ni rejetées ni acceptées ; ni anormales ni normales etc. Cette idée de l'entre deux peut valoir pour comprendre aujourd'hui, à l'intérieur de notre société, la place des personnes handicapées, bien que nous les reconnaissions comme entièrement égales en droit, mais elle peut aussi s'appliquer à la situation infra humaine que je décris. Je pense que le caractère intermédiaire, notamment des déficients intellectuels est une très vieille chose et que l'on retrouve à divers niveaux des évolutions des idées, des mentalités comme l'on dit. Au 17ème siècle on pensait encore intermédiaire entre l'homme et la bête, au 19eme siècle on pensait encore intermédiaire entre la bonne humanité et la déviance radicale, et au sein même de la reconnaissance démocratique intermédiaire entre la santé et la maladie.

Je pense que l'on peut encore poursuivre dans la même ligne d'analyse, après 1909 (pour prendre une date repère). Quand Binet et Simon, dont les célèbres tests n'ont pas besoin d'être présentés, instaurent l'idée de mesure métrique de l'intelligence, ils sont dans la double perspective d'une naturalisation des degrés de l'intelligence et du fixisme de l'enfant mesuré. En dessous d'un certain Q.I. on est pour toujours classé parmi les intelligences inférieures, inapte, et pas seulement incapable, à une série déterminée de tâches, de pratiques, d'écoles etc. etc. Placés bas, voire très bas, sur l'échelle métrique les enfants ainsi stigmatisés forment une catégorie d'enfants bien spécifiés, biens particuliers, ce qui revient à dire qu'ils constituent, à un nouveau plan certes mais pourtant encore, un groupe en position de seuil.

L'idée fixiste, liée à celle d'aptitude et de donné naturel (dont le malheur est encore moins d'être naturel que d'être indépassable), va se retrouver en 1946 quand l'enfance inadaptée aura été constituée comme secteur d'intervention et de travail social. Lisons la définition de l'inadaptation, sous la plume des maîtres les plus incontestés de l'époque : « Est inadapté un enfant, un adolescent ou plus généralement un jeune de moins de vingt et un ans que l'insuffisance de ses aptitudes ou les défauts de son caractère mettent en conflit prolongé avec la réalité et les exigences de l'entourage conformes à l'âge et au milieu social du jeune » . On voit nettement ici que l'inadaptation est avant tout considérée, dans une perspective quasi naturaliste, comme caractérisant l'individu, et non pas le groupe social de référence (famille, école, entreprise), tout le chemin de l'adaptation ou de réadaptation devant se faire dans le sens individu-société, et non l'inverse . La nomenclature en question regroupe sous la bannière de l'inadaptation tous les jeunes malades (notamment psychiques, y compris les troubles dits pubertaires), tous les jeunes déficients (moteurs, aveugles, sourds, déficients du langage, arriération mentale ou intellectuelle ), tous les jeunes caractériels (troubles du caractère, troubles de la moralité). Pour faire bonne mesure on y ajoute une classification des établissements spéciaux correspondant aux grandes catégories de troubles et d'infirmités. On ne voit pas bien ce qui pourrait encore échapper à la notion d'inadaptation, définie comme il est indiqué dans le préambule.

Les dispensés du travail

Ayant rappelé l'émergence difficile des infirmes à la pleine condition d'homme, il faut encore souligner combien ils ont été mis par principe à l'écart du travail. Je me réfère ici au travail admirable qu'a conduit Robert Castel . Nous savons qu'il y a eut, depuis au moins le quatorzième siècle, des groupes de populations exemptes de droit du travail et objet de l'assistance face à d'autres, obligées elles au travail sous peine de punition, de sanction, voire de répression. Pour les premières Robert Castel n'hésite pas à employer la catégorie de « handicapologie », non pour désigner une sorte de discipline propre, ce qui n'a aucun sens, mais pour montrer cette dichotomie entre les dispensés du travail et les obligés au travail. Je lui laisse la parole. Tout au début de son ouvrage il écrit : « Un premier profil de populations renvoie à ce que l'on pourrait appeler une handicapologie, au sens large du terme. Vieillards indigents, enfants sans parents, estropiés de toutes sortes, aveugles, paralytiques, scrofuleux, idiots- l'ensemble est hétéroclite comme un tableau de Jérôme Bosh, mais tous ces types ont en commun de ne pas subvenir par eux-mêmes à leurs besoins de base parce qu'ils ne peuvent pas oeuvrer pour le faire. Ils sont de ce fait dédouanés de l'obligation du travail. La question peut se poser, et elle se pose à chaque instant, de savoir où passe exactement la ligne de partage entre capacité et incapacité de travailler. Ce vieillard décrépit ne pourrait-il pas néanmoins se débrouiller pour survivre par ses propres moyens ? les malheureux seront toujours soupçonnés de vouloir vivre aux crochets des nantis. Néanmoins, il existe un noyau de situations de dépendances reconnues, constitué autour de l'incapacité à entrer dans l'ordre du travail du fait de déficiences physiques ou psychiques manifestes dues à l'âge (enfants et vieillards), à l'infirmité, à la maladie, et qui peuvent même s'étendre à certaines situations familiales ou sociales désastreuses, comme celle de la veuve chargée d'enfants, pour reprendre une expression fréquemment rencontrée dans les réglementations de l'assistance. Handicapologie doit s'entendre au sens métaphorique : la catégorie est hétérogène quant aux conditions qui mènent à ces situations ; en revanche le critère est d'une grande cohérence quant au rapport au travail qu'il qualifie » (p. 29/30).

Ce texte méritait d'être cité en entier car tout au long de son ouvrage l'auteur montrera la permanence de cette catégorie, dans laquelle on retrouvera toujours les infirmes caractérisés. Ainsi pendant des siècles l'image de l'infirmité n'a pas été liée au travail, tout au contraire. Il était important de rappeler ces faits historiques, car ils montrent pour les uns qu'on a été jusqu'à exclure de l'humanité plénière les infirmes, pour les autres qu'on a toujours eu beaucoup de mal à les accepter comme des citoyens à part entière. Comme quoi la dignité et la citoyenneté sont des conquêtes historiques.

II. Les exigences de la condition éthique des personnes handicapées

Cette conquête s'est fait. Quelles que soient les entorses aux droits de l'homme que l'on constate, même dans nos démocraties, il est acquis qu'aucun homme, quelqu'il soit, ne peut être dit hors de l'humanité et hors de la citoyenneté., donc non plus hors de la "distribution sociale". De plus les personnes handicapées elle-mêmes ont pris conscience de leur valeur, de leurs droits et de leur force avec les revendications majeures d'être autonomes au double sens d'avoir la possibilité financière, physique et mentale de "circuler" (au sens le plus général du terme) dans la société et de décider par soi-même de son mode d'existence, donc d'avoir des choix et pour cela même d'être toujours partie prenante dans les décisions sociales qui peuvent avoir une incidence sur leurs conditions de vie. Plutôt que de montrer une fois de plus le bien fondé de tout cela je voudrais m'attacher à des problèmes d'éthiques plus récents et plus délicats.

L'éthique de l'usager.

Plaçons-nous dans la ligne des exigences qui sont issues de l'état de maladie. Autrefois, et encore souvent, le grand voile entre le médecin et le malade qui excluait celui-ci de tout droit à connaître son dossier avait pour nom le secret médical. Certes le secret médical comporte un aspect éthique très important, à savoir que c'est la manière de protéger le malade des indiscrétions qui mettraient en cause sa dignité, son histoire, sa vie intime, sa réputation. Mais du secret que l'on garde en direction des tiers principalement on en était passé à considérer que le malade n'avait aucun droit à connaître sa maladie, ses traitements et les conséquences prévisibles de tout cela quant à son devenir. C'était aussi une manière de préserver un pouvoir médical sans partage, dispensé de rendre compte. Nous savons comment, surtout en Amérique du Nord précisément, des mouvements ont contesté cette unilatéralité médicale. Nous avons donc, concrètement aujourd'hui le problème éthique de l'annonce du handicap. C'est une exigence du sujet que d'avoir la connaissance qu'il réclame sur lui-même. Je ne vais pas vous décrire toutes les manières d'annoncer le handicap. Je vous renvoie à une belle étude d'un de mes étudiants qui a présenté sa thèse sous mes auspices et a précisément établi une comparaison entre la France et le Québec, où il est venu longuement observer . Mais au point de vue qui est le nôtre présentement, l'annonce du handicap exige une réflexion, une délicatesse, un respect de la personne, tels qu'elle doit sans cesse faire l'objet d'un ré-examen. Je pense d'ailleurs que le modèle qui se dégage des pratiques désormais les plus courante au Québec, à savoir un modèle d'annonce progressive et confiée à des équipes différentes, pensé par un collectif et en cherchant la participation des personnes, a été largement travaillé grâce à la préoccupation éthique de la personne comme sujet de sa vie.

Cette exigence éthique de tenir compte de la personne à laquelle s'adresse le service ou l'action, et qui prend la forme d'une reconnaissance en terme d'usager n'aurait pas vu le jour sans un mouvement historique. Puisqu'à mes yeux l'éthique est toujours en situation historique, il est utile de rappeler les revendications relativement récentes d'être "auto-soignant", de s'aider soi-même (self help) et d'aspirer à la vie indépendant (independant living), non sans marquer certaines ambigüités

La culture hospitalière, qui est hautement une culture professionnelle, comporte le risque de l'emporter sur toute autre considération, le malade ou la personne handicapée devant intérioriser cette représentation. C'est ce qui a provoqué la réaction "consumériste".

Mais la personne concernée peut passer d'un statut d'objet de la pratique médicale à celui d'un consommateur exigeant, par une réaction inversée. Et ce d'autant que tout malade aujourd'hui se sait un assuré social, un ayant droit. Il a conscience que la solidarité passe désormais par la couverture sociale, donc par une prise en compte collective des risques sociaux. Ce cas de figure du malade consommateur exigeant doit être replacé dans un ensemble plus vaste. Le malade tend à vouloir prendre en charge lui-même, tant que faire se peut, sa maladie et son traitement. Ceci est lié à une valorisation de la santé, et non plus seulement à la lutte contre la maladie. Prenons l'exemple des maladies chroniques , aujourd'hui classées dans le domaine du handicap (diabète, insulinodépendant, hémophiles, insuffisants respiratoires, insuffisants rénaux). Mais on peut étendre la classe : tous ceux qui sont porteurs d'une maladie évolutive, et même assez largement les handicapés de la motricité, bref un vaste monde de personnes atteintes pour le long temps, ou pour tout le temps, se trouvent placées dans des processus de soins, ou de suivi, ou de rééducation où elles doivent, obligatoirement, participer à leur traitement. Pour ce faire il leur faut acquérir des savoirs et des savoir-faire. Le malade ou la personne handicapée est un auto-soignant. A ce moment la relation avec le médecin se transforme, prend une tournure quelque peu égalitaire. De plus en plus les patients prennent aussi leur sort en main, et ont quelque chose à dire parce qu'aussi ce ne sont plus les mêmes patients qu'il fut un temps. De là on peut généraliser. Le temps n'est plus de la passivité opposée à celle de l'activité, et bien au-delà du domaine médical. Je fais part ici des mouvements, nés principalement en Amérique du Nord chez les personnes handicapées, qui se nomment du « self-help », de « l'indépendant living », qui peut aller jusqu'à l'affirmation de cultures, de sous-cultures, du handicap et jusqu'à la revendication de l'unique compétence des intéressés en ce qui le concerne, entraînant le fameux « politiquement correct », pouvant fermer les « communautés » ainsi constituées dans une réclamation de spécificité à outrance. Il faut connaître cela pour mesurer la distance entre une représentation du patient comme passif, comme a trop voulu le croire et le penser, et l'excès qui voudrait débouter tout « non concerné » de sa compétence.

Dans la même optique il faut prendre acte du courant appelé le self-care. Je ne discuterai pas ici des polémiques, surtout aux Etats Unis nées de cette idée. Je renvoie à des analyses antérieures . La forme prise par le self-care peut varier : il y a le recours aux traitements non professionnels, voir à toutes sortes de médecines parallèles qui peut relever de la superstition, de l'irrationnel, de la religion ; il y a un self-care qui pour ne pas être irrationnel s'en remet, totalement ou partiellement, à des médecines douces, à des chercheurs marginaux etc. ; il y a enfin un self-care à l'intérieur même de la médecine, par une pratique et une formation à l'auto-soin, comme c'est le cas dans l'exemple des maladies chroniques que j'ai pris pour point de départ. Comme l'écrivent les auteurs cités : « le self-care en ce cas ne désigne pas les soins de santé profane et ne s'oppose pas au soin formel ou au soin professionnel. Les pratiques d'auto-soin ne sont pas nécessairement accomplies par les personnes elles-mêmes, bien que généralement ou idéalement cela soit le cas. L'infirmière est une « agente d'auto-soin » au même titre que le patient lui-même ou ses proches » (p.33). Mais quelles que soient ses formes, ce besoin largement ressenti au même titre que le self-help, introduit une rupture dans le système médical, pointe sur les défaillances éventuelles de la médecine, ou sur le besoin de complément aux soins dispensés par la médecine, et notamment dans sa très haute technicité.

Ces nouvelles approches de la maladie, ou plutôt de la relation entre malades et professionnels du soin, est là pour nous faire comprendre que les patients entendent se réapproprier leur condition.

Il ne faudrait pas oublier que cette revendication est liée au fait que les soignants, et spécialement le médecin, ont été entraînés à jouer des rôles non médicaux : c'est à eux que l'on demande d'annoncer le handicap, et plus généralement le diagnostic, c'est à eux que l'on demande d'avoir du sens psychologique auprès des familles etc. Ils ont été amenés à entrer dans la vie intime des patients, à s'occuper de leur hygiène de vie, de leur sexualité, de leurs mœurs etc. Ceci ne date pas d'aujourd'hui : le médecin de famille du 19eme siècle était tout à la fois le soignant et le conseiller, partageant un rôle de directeur des familles avec le clergé, ou se substituant à celui-ci dans la mesure de la désaffection de la religion. Pour ne pas être récente cette multi fonction des soignants a pris des tours très importants, étant donné que les décisions techniques peuvent avoir des conséquences sur de multiples plans humains et a pour contre partie, chez maints patients aujourd'hui, de vouloir être associés, de négocier, au besoin « d'aller voir ailleurs ».

Le consentement éclairé

Dans la même ligne se pose la question du consentement éclairé aux interventions, quelqu'elles soient, concernant la personne. Je voudrais prendre ici deux points : la stérilisation des jeunes femmes handicapées mentales ; l'information des parents, et spécialement des femmes, pendant la grossesse.

Sur la stérilisation des femmes le débat a été très vif en France. Il y a eut les problèmes difficiles des personnes handicapées mentales qui avaient procrée et qui se trouvaient dans l'impossibilité d'élever leurs enfants, qu'on devait leur retirer. Quand ceci advenait dans un établissement, notamment les Centres d'Aide par le Travail où les personnes demeurent souvent longuement, rien n'étant prévu pour l'accueil de couples et d'enfants éventuels, les gestionnaires de ces structures (souvent les parents de personnes handicapées mentales) n'avaient que des solutions d'exclusion sans relais convenables autre que le retour dans le cercle familial. Sous l'égide de l'UNAPEI et de son comité d'éthique un travail approfondi sur la sexualité des personnes handicapées mentales a été entrepris dans les années 1990. Une proposition de texte de loi a été alors élaborée ( à laquelle bien des membres du comité n'ont pas souscrit) qui aurait permis, dans certaines conditions bien sûr, de remettre la décision de stérilisation à la famille ou même à la direction de l'établissement. Ce fut le tollé et le Comité National d'Ethique du s'y reprendre à plusieurs fois pour fixer sa position. Il laissa ouverte la question d'une légalisation de la stérilisation, dans des conditions très restrictives. Dans le cadre de la loi relative à l'IVG et à la contraception votée définitivement le 30 mai 2001 par l'A.N. a été adopté un texte concernant la stérilisation des femmes dites "handicapées mentales" remettant la décision au juge des tutelles.

Il est d'ailleurs à remarquer que les pays qui avaient une législation sur la stérilisation des femmes handicapées mentales (la Suisse dans son canton de Vaud, la Suède) l'ont abrogé, alors qu'en France on a suivi le chemin inverse : nous n'avions pas de législation et désormais nous en avons une. Au-delà du débat sur la légitimité du législateur à intervenir, la vraie question ici, mais qui risque de passer inaperçue est celle-ci : " L'exigence sociale la plus immédiate n'est-elle pas de promouvoir les moyens d'autonomisation et d'autodétermination des personnes handicapées et non d'accentuer le pouvoir qui pèse sur elles ?». Nous sommes renvoyés à une question de représentation : nous déclarons qu'il existe des personnes "inaptes" à exprimer leur volonté. Or qu'avons nous fait pour faire émerger la capacité ? Le terme même d'inaptitude connote un quasi-déficit naturel, irréversible, insurmontable. La capacité doit être présupposée, sans quoi nous serions pour les "handicapés mentaux" semblables aux gens que dénonçait Diderot quand ils prétendaient que les sourds ou les aveugles ne pouvaient pas atteindre la pensée abstraite ou la pensée de Dieu (sic), parce qu'ils leur manquaient un sens. Les efforts pédagogiques pour faire émerger une expression personnelle sont encore rudimentaires et n'ont pas donner leurs effets. La priorité est celle de parier sur la capacité. Les cas d'impossibilité deviendront résiduels. A mes yeux le grand défaut de la rédaction du projet est de dire " si la personne concernée est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et ..." . On décide d'abord de l'aptitude et ensuite on demande ou non son avis, alors qu'il faudrait absolument dire : "son consentement doit être systématiquement recherché" et éventuellement envisager le cas où il y a eut échec de cette recherche. Cela changerait considérablement les choses, car il y aurait obligation de prouver que tout à été mis en route pour l'expression de la personne. Nous avons ici un cas typique du rapport entre l'éthique et la loi, l'éthique exigeant de mettre en route tous les moyens éducatifs nécessaires à l'obtention du consentement éclairé. Le second exemple que je voudrais prendre est celui de l'information des femmes enceintes Vous savez mieux que moi les multiples et sans cesse croissants moyens de diagnostiquer certaines anomalies de l'embryon ou du fœtus, entraînant un éclairage pour une décision d'avortement éventuel. A ce niveau se pose le problème de l'annonce du handicap aux parents ; aujourd'hui on ne saurait plus cacher ce que les analyses ou échographies ont révélé, ni concrètement ni éthiquement. Pas plus qu'il n'est soutenable de mettre un frein ou une limite au développement des moyens de connaître, sauf s'ils présentaient une dangerosité pour la mère ou le fœtus. Tout réside bien sûr dans le comment annoncer et comment accompagner les parents et les mères en particulier, car plusieurs risques existent : celui de développer à outrance la peur de la malformation, qui se greffe si facilement sur le rêve de l'enfant parfait présent en chacun d'entre nous ; autrement dit le risque d'une sorte d'eugénisme partagé, non établi bien évidemment mais intériorisé de telle manière qu'aucune déficience ne serait tolérable ; ce qui serait attenter à la liberté, certains parents acceptant le risque et ce qui serait une invitation au corps médical à pousser à l'avortement trop facilement. Le deuxième risque est de faire apparaître systématiquement le handicap comme un malheur, une souffrance qui aggrave le poids du mal dans le monde , ce qui serait non seulement une injure faite aux personnes qui vivent pleinement leur humanité en étant handicapée, mais tenter de penser à une maîtrise absolue sur la naissance, fantasme bien moderne d'une performance illusoire . Si l'on veut vraiment respecter la liberté et ne pas décourager les équipes qui tentent un accompagnement au plus près des informations médicales et au plus près des personnes avec tout leur contexte et leur environnement.

La désinstitutionnalisation

Les deux points que j'ai soulevés sont pris du côté de l'éthique vis-à-vis des personnes. Il y a aussi l'éthique vue du côté des institutions. Nous savons combien l'institution hospitalière peut être un médiateur opaque entre les soignants et les usagers. Cette opacité affecte ce que l'on peut appeler le pacte entre le soignant et l'usager : partage du secret, droit du patient à connaître la vérité sur son cas, droit au consentement éclairé. Or il est certain que l'institution, dans le cas notamment de la maladie mentale s'attribue un monopole et une dominance très souvent indues, relayant évidemment une opinion publique moyenne pour laquelle le fou doit être relégué. Ce n'est pas sans raison que Michel Foucault a retravail