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Eric PLAISANCE et Jean-Marc LESAIN-DELABARRE - les parents d'enfants en situation de handicap et leur rapport aux institutions- informations sociales, caisse nationale d'allocations familiales, handicap et familles, n°112, décembre 2003


La question des rapports des parents aux institutions est un thème largement abordé et traité par des travaux sociologiques. Encore faut-il émettre d'emblée deux réserves importantes : la sociologie et la psychosociologie de l'éducation ont développé nombre de recherches de terrain sur les rapports des parents à l'école mais beaucoup moins sur leur rapport à d'autres institutions (crèches, garderies, hôpitaux, établissements médico-sociaux etc.); la place spécifique des parents d'enfants handicapés est à peu près absente de ces recherches. On se propose ici de faire d'abord rapidement le point sur les travaux de sociologie de l'école afin de rappeler leurs cadres d'analyse, pour aborder ensuite les rapports des parents d'enfants handicapés aux institutions, et en particulier à l'école.

1. Le rapport famille- école : un thème relativement bien balisé

Les travaux sociologiques « classiques » mettent au premier plan la variable de l'appartenance sociale pour révéler les divers rapports aux institutions. Lorsqu'il s'agit de l'école, les phénomènes d'échec ou de réussite (malgré la polysémie de ces termes) ont été mis en relation avec la position sociale des familles. Tendanciellement, les échecs sont situés du côté des familles populaires, les réussites du côté des familles de classe moyenne ou supérieure. Pour en rendre compte, ces travaux ont utilisé la métaphore spatiale sur la distance ou la proximité avec les institutions. La distance caractériserait les familles populaires, la proximité les familles de classe moyenne ou supérieure. Ce type de modèle explicatif est fortement présent dans les analyses de Pierre Bourdieu, y compris lorsqu'elles ne se limitent pas à l'école. Encore faudrait-il apporter de nombreuses nuances. Des recherches de terrain sur l'école primaire (maternelle et élémentaire) ont révélé en fait une « connivence culturelle » forte des enseignants avec les familles de classe moyenne bien plus qu'avec celles de classe supérieure. Les instituteurs et professeurs des écoles énoncent très explicitement la plus grande aisance de leurs rapports avec les familles qui leur sont culturellement plus proches, précisément celles de classe moyenne. En ce qui concerne les familles populaires, d'autres recherches ont pu mettre en évidence non pas des phénomènes de reproduction des héritages culturels, mais au contraire les réussites de certains enfants, apparemment paradoxales car ne correspondant pas aux tendances certes plus fortes aux difficultés de poursuite d'études (Zeroulou).

On comprend bien alors la nécessité d'introduire d'autres éléments dans les schémas classiques qui tablent sur les appartenances sociales et sur les héritages culturels, voire de proposer d'autres modèles explicatifs. Tout ne se réduit pas à une affaire de classes sociales ! C'est ainsi que des recherches révèlent le rôle :

  • de structurations familiales différentes qui « traversent » les appartenances de classes. Certaines familles reposent sur des relations internes de type statutaire (fort clivage entre les rôles des uns et des autres, parents et enfants, homme et femme), d'autres sur la valorisation plus « moderne » des relations entre des personnes (Bernstein),
  • de certaines « mobilisations » familiales en faveur de la réussite, y compris en milieu populaire, comportant souvent des effets de générations (Zeroulou),
  • de configurations familiales spécifiques, qui offrent à l'enfant non pas simplement une transmission culturelle mais permettent un travail d'appropriation et de construction autonomes, par exemple d'un rapport spécifique à l'écrit, au temps, à l'ordre etc. (Lahire).

Un « métier de parent » ?

Le concept de « métier de parent » peut finalement être proposé pour rendre compte de ces manières d'être et de faire en rapport avec l'institution scolaire. On voit que cela implique un rapport « stratégique » à l'institution et à ses personnels, c'est à dire une combinaison plus ou moins maîtrisée entre des fins poursuivies et des moyens à mettre en œuvre. Cela implique aussi un certain apprentissage, car tout n'est pas fourni « clés en mains ». L'enfant lui-même peut jouer un rôle actif dans cet apprentissage, comme « messager » entre l'école et ses parents (Montandon,Perrenoud). Certes, les stratégies adéquates ne sont pas à la disposition de tous de la même manière. Les parents ne sont pas sur un pied d'égalité, en fonction de leurs « ressources » différentes. Mais on voit bien que le modèle explicatif doit combiner de manière complexe les positions de classe des familles, les dynamiques des relations, des « styles éducatifs », permettant d'approcher leurs rapports souvent ambivalents aux institutions (Kellerhals et Montandon).

2. Quelle spécificité du rapport parents d'enfants handicapés aux institutions ?

Le rapport des familles aux institutions est ici fortement médiatisée par l'expérience du handicap de l'enfant et le « métier de parent » est traversé par cette spécificité. Car si le « métier » de tout parent relève déjà de tout un apprentissage qui ne va pas de soi, « être parent d'un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s'appuie habituellement dans le processus de parentalité » (Herrou, Korff-Sausse, p.74). La première expérience est une épreuve, celle de l'annonce ou de la révélation du handicap, qui vient rompre les espoirs mis dans l'attente d'un enfant idéal, objet de tous les imaginaires parentaux. Cette blessure narcissique est en même temps une confrontation à des professionnels du champ médico-social, eux-mêmes confrontés à la nécessité de procéder à cette annonce aux parents, mais qui peuvent le faire de manière distanciée, selon le modèle du diagnostic médical qui ne tient pas compte des implications psycho-affectives profondes. Dans une enquête de l'Institut Louis Harris de juin 2002 auprès de parents d'enfants handicapés, ceux-ci se plaignent de la brutalité de l'annonce par les médecins, du manque de dialogues et d'explications, ou encore de l'absence de soutien psychologique. De telles difficultés semblent plus d'autant plus marquées que les enquêtés sont en charge d'enfants atteints de handicaps moteurs ou de maladie mentale. Une des raisons majeures de la création d'associations de parents d'enfants handicapés a précisément été (et est encore) de partager ces difficultés, de trouver de l'aide auprès d'autres parents ayant une expérience semblable, bref de se nourrir de liens de solidarité. Mais au-delà de cette fonction de soutien réciproque, les associations de parents ont été amenées, dès les années 50 et 60, à créer des établissements spécialisés, à les gérer et à recruter leurs professionnels. A cette époque, il s'agissait essentiellement pour les parents d'enfants handicapés mentaux de leur éviter l'hôpital psychiatrique. Depuis, les institutions médico-sociales de ce type se sont multipliées et forment aujourd'hui un « parc » d'établissements privés (mais en fait soutenus par des fonds publics) très caractéristique du secteur français du handicap. Soulignons surtout le fait que les parents sont à la fois gestionnaires, employeurs et utilisateurs. En ce qui concerne l'orientation vers ces établissements, la loi d'orientation de 1975 dite « en faveur des personnes handicapées a mis en place les Commissions départementales d'éducation spéciale (CDES), commissions pluridisciplinaires qui « reconnaissent » officiellement le handicap et dont les décisions s'imposent aux établissements. Toutefois, les parents concernés sont en principe « associés » à la constitution du dossier de l'enfant, ils doivent être « convoqués » devant la commission et ils ont droit de recours. Malgré ces principes plusieurs réaffirmés dans les textes officiels, les parents et leurs associations se plaignent régulièrement d'un déficit d'écoute de la part des commissions. Un rapport de 1999 (commun à l'Inspection générale de l'éducation nationale et à l'Inspection générale des affaires sociales) dénonce avec vigueur les dysfonctionnements qui entraînent trop souvent des décisions prises en l'absence des parents. De fait, les commissions sont, en milieu urbain, submergées de dossiers à traiter et fonctionnent plus comme des chambres d'enregistrement de décisions prises antérieurement que comme des lieux de concertation. Or, les parents revendiquent de plus en plus fortement une liberté de choix d'orientation pour leur enfant. Cette montée revendicative, particulièrement sensible au cours des années 90, se manifeste avec d'autant plus de vigueur à propos de l'intégration scolaire, dont on peut dire qu'elle est en deçà des objectifs officiels. Dans les principes affirmés, les parents sont en droit de demander l'intégration de leur enfant dans l'établissement scolaire de leur lieu de résidence. A la fin des années 90 et au début des années 2000, les injonctions se sont faites de plus en plus fermes : « chaque école, chaque collège, chaque lycée a vocation à accueillir, sans discrimination, les enfant handicapés dont la famille demande l'intégration scolaire » (circulaires du 19 novembre 1999 et du 30 avril 2002). Or, dans nombre de situations concrètement affrontées, les parents témoignent de grandes difficultés à faire accepter la présence de leur enfant en classe ordinaire (c'est le cas de l'intégration dite « individuelle »), ou pour assurer une continuité de scolarisation au fur et à mesure que l'enfant grandit, à l'occasion d'un déménagement de la famille ou même lorsque le directeur de l'établissement change. Face à ces difficultés, l'affirmation du droit à la scolarité est devenue un leitmotive des associations de parents. Non plus la tolérance à l'accueil ni même la reprise du texte de loi de 1975 en termes d'obligation « éducative », mais la revendication du droit pour tous à la scolarisation, s'appliquant sans exclusive aux enfants handicapés avec des modalités particulières en fonction du type de handicap. C'est ainsi que des parents peuvent souhaiter un accueil en classe ordinaire au nom de l'intégration pleine et entière, et d ‘autres une scolarisation « protégée », éventuellement en établissement spécialisé. Dans tous les cas, ce sont des partenariats entre parents et professionnels, confirmés par des projets individualisés, qui offrent des solutions concrètes. Ils nécessitent aussi de nouveaux décloisonnements institutionnels et des partages de compétences au lieu des clivages habituels.

Sur le plan international…

Dans un contexte international plus large, on constate une montée en faveur de la reconnaissance des compétences parentales, ou même de politiques de « bientraitance » à l'égard des familles. Certains principes sont explicitement présents dans les textes ayant fait l'objet d'un vote sur le plan européen ou mondial, d'autres sont sous jacents aux débats. Ainsi, en vertu d'un principe de subsidiarité, qui veut que les décisions soient prises au niveau des centres de décision de proximité, la responsabilité première de l'éducation et de l'attention à la diversité incombe aux familles. Par rapport à cette unité essentielle de proximité, les autres institutions telles les associations, les services publics, les écoles, peuvent être considérés comme subsidiaires. Cette subsidiarité connaît pourtant des variations, d'un pays à l'autre, voire d'un établissement éducatif à l'autre. Elle débouche sur des formes différentes d'implication des parents dans les actions conduites par les établissements et les services d'éducation spécialisée. Une étude internationale de l'OCDE (1995) relative à l'intégration scolaire des élèves à besoins particuliers distingue ainsi quatre formes d'implication des parents : marginale, consultative, participative et managériale.

On peut considérer ces formes comme autant d'étapes vers un pouvoir réel consenti aux parents dans un projet d'éducation et de scolarisation, autrement dit comme autant d'étapes vers une logique d'empowerment. Celui-ci peut être défini comme un « processus social par lequel une personne accroît son pouvoir, l'emprise ou le contrôle sur sa propre situation, et contribue à des changements sociaux qui permettront d'améliorer ses conditions de vie et celle de ses pairs » (Eurorean Commission, DG XIII, mars 1999). Ce principe fait l'objet de nombreux travaux contemporains et conduit depuis quelques années au développement d'associations de personnes handicapées qui entendent faire valoir directement leurs positions, sans passer par des représentants « valides » (y compris les parents de personnes handicapées). Les courants de la self-advocacy sont ainsi émergents, notamment dans le champ de l'action au bénéfice des personnes handicapées mentales, longtemps « délocutées » car placées systématiquement en position de minorité.

Quelles stratégies des parents d'enfants handicapés ?

En reprenant l'hypothèse de la mise en œuvre de stratégies parentales, comment l'appliquer au cas des parents d'enfants handicapés, mobilisés pour favoriser la scolarisation d'enfants en situation de handicap ? Trois enjeux donnent sens à l'ensemble des conduites et démarches des parents qui s'affirment comme acteurs à part entière vis à vis de l'institution scolaire :

  • Premier enjeu : privilégier, en toutes occasions, l'enfant handicapé en tant que personne, le protéger de jugements hâtifs, et donner la priorité à sa promotion, à son développement.
  • Deuxième enjeu : susciter l'implication des enseignants, et, au delà, de tous ceux qui peuvent contribuer à la réussite de leur enfant.
  • Troisième enjeu : obtenir la reconnaissance de leurs propres compétences, en tant que parents, et de la compétence de tous ceux dont l'intervention peut être, directement ou indirectement, bénéfique à l'enfant.

Si l'on cherche à préciser quelques éléments du « métier » de parent d'un enfant handicapé, cinq registres d'activités stratégiques semblent pouvoir être dégagés avec une certaine régularité : 1) Connaître les éléments influant sur les prises de décision qui peuvent affecter un enfant handicapé scolarisé. 2) Développer des contacts avec divers interlocuteurs, dont le rôle vis-à-vis de l'enfant peut être important, pour permettre une information mutuelle. 3) Construire des systèmes d'alliance pour négocier en position favorable. 4) Infléchir les décisions dans le sens souhaité et obtenir des aménagements de situations 5) Instaurer et maintenir un réseau de solidarité

En fait, il apparaît qu'un aspect important du « métier » de parent d'élève handicapé ne relève pas du type d'activités qui sont effectuées, mais plutôt de la manière dont elles le sont. C'est ainsi que des attitudes ont une importance particulière :

  • Oser s'exprimer et argumenter dans des contextes intimidants, par exemple lors d'une réunion de la CDES. - Demeurer vigilant : suivre particulièrement l'utilisation des moyens spécifiques (humains, techniques et financiers), de leur préconisation à leur utilisation effective. - Se montrer pugnace, à l'occasion. - Etre persévérant, ce qui suppose de ne pas se laisser envahir par les émotions qui détourneraient du but poursuivi. - S'efforcer d'être lucide. - Moduler son insistance à obtenir satisfaction, c'est-à-dire évaluer le seuil de pression à ne pas dépasser auprès de professionnels qui peuvent être agacés par les sollicitations récurrentes des familles, et céder éventuellement sur certains points pour ne pas aboutir à un échec total.

Quand on considère effectivement l'investissement des familles, en temps et en énergie, la solidité qu'elles doivent témoigner dans les épreuves traversées, et le capital de connaissances et de compétences qu'elles ont acquis, on ne peut qu'être admiratif mais perplexe : l'intégration scolaire serait-elle nécessairement à ce prix ? Si oui, il faut alors admettre qu'il y a inégalité entre les enfants handicapés dotés par ailleurs des mêmes possibilités. Auront davantage de chances de réussir ceux dont les familles auront pu se constituer un tel capital, détenu le plus souvent par celles qui sont favorisées sur le plan social, culturel et économique.

Les enquêtes de l'INSEE sont à cet égard assez parlantes : un enfant d'ouvrier a sept fois plus de probabilité d'entrer dans une institution pour enfants handicapés qu'un enfant de cadre ou profession libérale A handicap de gravité équivalente, la proportion d'enfants handicapés entrant en institutions est trois fois plus élevée chez les ouvriers et employés que chez les cadres et professions intermédiaires (Mormiche, 2000). Si l'on constate donc un lien fort entre le destin scolaire d'un enfant et son origine sociale, on doit à nouveau relever le rôle de nombreuses variables intermédiaires qui influent sur le processus de scolarisation de chaque enfant handicapé. Certes, un nombre important d'élèves handicapés en intégration scolaire proviennent de familles qui détiennent certains “ capitaux ” - notamment la connaissance fine des rouages institutionnels de l'Ecole, du collège, des commissions de l'éducation spéciale, des modes de décision, du rôle de chacun des acteurs (en particulier, des décideurs institués et de ceux qui emportent les décisions de façon bien moins apparente) - mais la seule détention de ces “ capitaux ” ne semble pas suffire la plupart du temps à enclencher et à soutenir le processus de scolarisation en milieu ordinaire : nombre de stratégies et d'attitudes sont indispensables. On est ainsi en mesure de confirmer l'hypothèse selon laquelle l'intégration scolaire est d'abord un processus dynamique, qui repose notamment sur les stratégies déployées par les acteurs sociaux - professionnels, parents, bénévoles et enfants concernés - pour faire face aux divers facteurs contraires. L'analyse du discours des parents qui appellent le service national d'écoute Handiscol' pour évoquer les problèmes rencontrés lors de la scolarisation de leur enfant handicapé conforte l'idée d'une variété de positions (selon que l'on est enseignant, parent, professionnel d'une structure d'éducation spécialisée, etc.) et d'un réel investissement des protagonistes pour aboutir à leurs fins (Lesain-Delabarre, 2002). Cette approche stratégique semble toutefois devoir être complétée par une analyse des conceptions que les parents se forgent de l'école et de sa légitimité. La sociologie des régimes d'action et des principes de justification est de nature à permettre de cerner encore plus finement la dynamique du processus de scolarisation des enfants en situation de handicap.

Conclusion

Les revendications des parents d'enfants handicapés en faveur de leurs droits et surtout ceux de leurs enfants vis à vis de la scolarité sont devenues de plus en plus insistantes au tournant du siècle et réclament une nouvelle prise de conscience de la part des professionnels. Les dispositions officielles confirment le bien fondé de ces demandes. D'une part, elles orientent clairement vers l'obligation d'accueil de la part des établissements scolaires ordinaires, d'autre part, les organismes divers dans le champ sociale et médico social sont tenus de faire place aux « droits des usagers ». La rénovation en projet de la loi de 1975 devrait à son tour permettre une plus concertation entre les institutions et les parents, en particulier pour l'accès à l'intégration scolaire et le choix éclairé des parents.

 

Eric PLAISANCE et Jean-Marc LESAIN-DELABARRE

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