Les enfants et les adolescents auprès desquels des entretiens ont été conduits ont eu quelques difficultés à parler du début de leur journée, qui implique de se lever, faire sa toilette, s'habiller. Par pudeur, sans doute, comme bon nombre d'enfants et d'adolescents tous venants, mais aussi peut-être à cause d'une rencontre trop immédiate avec un corps qui ne répond pas comme ils le désireraient et qu'ils doivent abandonner à l'autre pour les soins intimes. Ces rappels des premiers moments de la journée ne réactivent-ils pas trop intensément la position régressive de dépendance à l'adulte liée à un corps défaillant?
Chacun, ensuite, va évoquer les gestes quotidiens et l'aide de l'adulte qui lui est nécessaire.
Ibrahim tente d'abord d'éviter toute explication en disant: "quand je me réveille, je vais à l'école", puis il se reprend en faisant référence à la présence de son père à ses côtés pour débuter la journée: "Mon père me réveille, je mets mes appareillages avec mon père, après, je fais ma toilette. Je m'habille, c'est mon père qui m'aide."
Cloé commence par banaliser ce moment de la journée en affirmant: "Le matin ,je me lève. il faut que je me prépare. Je fais ma toilette comme tout le monde. Je m'habille:" Ce n'est que beaucoup plus tard, dans le cours de l'entretien, qu'elle dira avoir besoin de quelqu'un pour l'aider: "Des surveillants, des éducateurs, parfois des infirmières [elle est en internat] nous aident pour la toilette." Et elle précise: "Pour faire ma toilette, j'ai besoin de quelqu'un. Moi ,je peux pas prendre une douche toute seule. Pour m 'habiller, je peux mettre le haut par exemple, mais je peux pas m'habiller le bas, mettre des chaussettes, mes chaussures, mon pantalon, et le reste." Et, avec un peu de coquetterie, elle ajoute: "Pour me coiffer, j'ai besoin de quelqu'un, je peux pas me coiffer toute seule. Je peux pas avec mes main, j'y arrive pas. J'aime bien la queue de cheval haute, mais basse ou haute ,j'ai essayé plusieurs fois, ça marche pas." Quant à Loïc, il a également besoin d'une aide conséquente : "il y a ma mère qui me fait prendre le bain, mon père m'habille:"
On remarque que ces enfants et adolescents cherchent à rester autant que possible acteurs des soins qui relèvent de leur hygiène corporelle. ils font valoir combien la connaissance de leurs capacités posturales et gestuelles, ainsi que celle de gestes techniques à mettre en œuvre, sont nécessaires pour sauvegarder une certaine autonomie. C'est ainsi que Ibrahim participe à la mise en place des orthèses ("je mets mes appareillages avec mon père") et qu'il s'habille, aidé par son père. Cloé précise tout au long de son discours que l'aide qu'elle recherche est liée aux capacités qu'elle a perdues ou à celles qu'elle a encore : : "Pour faire ma toilette, avant j'avais besoin de personne, maintenant j'ai besoin de quelqu'un. Donc, je fais tout ce que je peux faire toute seule, et quand j'ai besoin d'aide j'appelle quelqu'un pour m'aider. Moi, je peux mettre le haut par exemple, je peux faire des choses je peux utiliser mes mains"
Dans cette problématique de la dépendance à autrui liée à la déficience motrice, Ibrahim et Cloé nous font comprendre que le jeune peut avoir une part d'autonomie dans la vie quotidienne; à condition que, dans la relation à l'adulte, il lui soit possible d'exprimer et d'exercer des capacités et des choix: avoir conscience de ce que l'on peut faire, pouvoir le réaliser, faire appel à quelqu'un qui vous accompagne sans qu'il se substitue totalement à vous.
Le transport vers l'école
Certains élèves, comme Camille, font le trajet entre le domicile et l'établissement scolaire en voiture avec un de leurs parents: "Je viens en voiture. C'est ma mère qui m'amène. A quatre heures et demie, ma mère vient me chercher". Pour Loïc, qui se déplace en fauteuil électrique, c'est différent : "il y a un conducteur qui vient me chercher pour aller au collège. il a une voiture adaptée avec une rampe pour que je puisse monter".
Deux types de solution de transport sont ainsi signalés:
- l'utilisation individuelle (ou collective) des véhicules aménagés (véhicules sanitaires légers, taxis ...),
- le transport par les parents.
Mais l'accès aux moyens de transport en commun est à privilégier chaque fois qu'il est possible car il contribue à l'autonomie et à l'intégration. La circulaire du 5 juillet 1984, relative à la prise en charge des frais de transport des élèves et étudiants gravement handicapés, donne différentes informations concernant les conditions de cette prise en charge.
L'accessibilité de l'établissement scolaire
La déficience motrice entraîne souvent une réduction partielle ou totale de la capacité de se déplacer. Ce manque d'autonomie des élèves nécessite souvent des aménagements pour accéder aux différents locaux de l'établissement: plan incliné, rampes, barres d'appui, portes battantes, voire ascenseur... L'accès aux toilettes appelle une installation adaptée: local dont les dimensions permettent l'accès en fauteuil, une barre d'appui, un interrupteur accessible, etc.
Loïc, en fauteuil, a fait sa scolarité jusqu'au CM2 en école primaire ordinaire. Pour l'entrée en 6ème, son père rappelle les différentes démarches qu'il a dû entreprendre: "Loïc voulait continuer sa scolarité en milieu normal. il ne voulait pas aller en établissement spécialisé. Le collège du secteur n'était pas équipé, mais le collège X, un peu plus loin, était équipé avec rampes d'accès, ascenseur et toilettes." Comme le souligne le papa de Loïc, "à chaque fois, il faut anticiper les choses." Le passage au collège peut remettre en question le mode de scolarisation en fonction, par exemple, de l'accessibilité de l'établissement. De plus, pour Loïc, au cours du, CM2, la maladie ayant évolué, les contraintes liées au handicap sont plus prégnantes. Après avoir visité un établissement spécialisé et pris en compte le choix de son fIls, il s'est mis à la recherche d'un collège qui pouvait l'accueillir. C'est ainsi qu'il conclut: "C'était un collège, et un collège équipé. La direction et les enseignants ont accepté. J'ai demandé une dérogation, et avec un projet d'intégration il continue sa scolarité en milieu normal ; et ça marche bien".
Qui sont les bénéficiaires de la prise en charge des hais de transport ?
"En vertu des dispositions du décret du 19 juin 1984, bénéficient de cette prise en charge:
- les élèves handicapés qui, d'une part, fréquentent un établissement d'enseignement général, agricole ou professionnel, public. ou privé placé sous contrat ou reconnu, et qui, d'autre part, ne peuvent utiliser, les moyens de transport en commun en raison de la gravité de leur handicap médicalement établie;
- les étudiants handicapés qui, d'une part, fréquentent un établissement d'enseignement supérieur relevant de la tutelle du ministère de l'agriculture ou du ministère de l'Éducation nationale et qui, d'autre part ne peuvent utiliser les moyens de transport en commun en raison de la gravité de leur handicap médicalement établie.
Le transfert se faisant à droit constant, il y a donc lieu de retenir pour les bénéficiaires les taux ,d'incapacité prévus par l'article L 543-1 du code de la sécurité sociale modifié. Il convient que la gravité du handicap ait été constatée selon le cas ,par la commission départementale d'éducation spéciale ou par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel."
Quelles sont les modalités de prise en charge des frais de transport?
"En vertu des dispositions des articles 1" et 4 du décret, c'est dans tous les cas le département du domicile des intéressés qui assure la prise en charge des frais de transport. En effet la commission spéciale ou d'orientation qui statue sur le handicap est celle du département où est situé le domicile de la personne handicapée. Il est donc logique que ce soit désormais le même département qui assure cette prise en charge.
- Cas particulier de la région d'Ile-de-France
En vertu des dispositions de l'article 31 de la loi du 22 juillet 1983, le: transfert de compétences en matière de transports scolaires n'est pas: applicable en région d'Ile-de-France et l'Etat demeure compétent pour la prise en' charge du transport des élèves, et étudiants handicapés.
En conséquence, le décret prévoit en son article, 5 que la réglementation antérieure (décret du 22 juillet 1977) continue de s'appliquer dans les départements de la région d'Ile-de-France.
Toutefois, dans un souci d'harmonisation des règles de prise en charge et afin d'éviter les doubles financements, le décret du 19 juin 19S4 prévoit que la prise en charge par l'État des frais de transport des élèves et étudiants handicapés s'opère également à compter du 1er septembre 1984 dans ces départements en fonction du domicile des intéressés, ce qui n'était pas la règle applicable jusqu'alors Les transferts de ressources attribuées aux départements autres que,. ceux de la. région d'Ile-de-France tiennent compte de cette disposition,
Quelles sont les modalités de calcul des frais de transport, et de remboursement? Calcul des frais pris en charge
Lorsque l'élève ou l'étudiant est transporté dans un: véhicule ,appartenant à sa famille ou à lui-même, le remboursement des frais s'opère sur la base d'un tarif fixé par le conseil général. Il appartient ainsi à l'assemblée départementale, dans le respect de l'obligation de prise en charge des frais de transport individuel vers les établissements scolaires ou. d'enseignement supérieur, de définir les modalités de calcul de la prise en charge (tarif kilométrique, nombre de déplacements prise en charge;. ).
Lorsque l'élève ou l'étudiant est transporté dans un Véhicule exploité par un tiers rémunéré à ce titre, le ,remboursement s'effectue sur la base des .dépenses réelles dûment justifiées. Il appartient en conséquence au conseil général de définir les justifications qu'il estime nécessaires de produire à l'appui de la demande de remboursement."
Modalités de remboursement
"En vertu de l'article 2 du décret, les frais de transport sont remboursés soit directement aux familles ou aux intéressés s'ils sont majeurs, soit, le cas échéant, à l'organisme qui en fait l'avance."
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