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Professeur Charles GARDOU, Professeur Julia KRISTEVA (vice-président et présidente du conseil national "handicap:sensibiliser, informer, former") - a propos de l'avant-projet de loi "pour l'égalité des droits et des chances des personnes ha


HUIT PROPOSITIONS POUR UNE VERITABLE EGALISATION DES CHANCES

A propos de l'avant-projet de loi"pour l'égalite des droits et des chances des personnes handicapées

 

Dans le cadre et dans l'esprit du chantier républicain souhaité par le Président de la République, notre Conseil National « Handicap: sensibiliser, informer, former» vise à associer la nation toute entière au débat sur les conditions de vie de nos concitoyens en situation de handicap. La diffusion, fut-elle encore restreinte, de votre avant-projet de loi « pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées» constitue le moment opportun pour ouvrir ce dialogue, à l'échelle de la nation, par les différents canaux possibles, notamment par voie de presse.

Nous avons donc pris connaissance, avec autant d'intérêt que d'attention, de votre texte, dont émergent quelques idées saillantes, assez largement consensuelles:

  • Une affirmation de la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap, appuyé sur le principe général de non-discrimination, obligeant la collectivité nationale à garantir, pour elles comme pour tous, les conditions de l'égalité des droits et des chances
  • Une logique de service qui se substitue à une logique administrative et vise à placer la personne handicapée au centre des dispositifs la concernant
  • Une simplification qui se concrétise par la création d'un guichet unique, regroupant J'ensemble des commissions en une seule, dite « commission des droits et de l'intégration ».
  • Une compensation personnalisée qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses d'aide technique et humaine; la nouvelle « prestation de compensation» étant définie à partir des besoins et des souhaits exprimés, qu'il s'agisse de prestations en nature ou en espèces ou de services d'accompagnement à la vie en milieu ordinaire ou en établissement
  • L'accessibilité physique et fonctionnelle comme impératif démocratique, prenant en compte « l'ensemble des handicaps et non plus le seul handicap moteur », dans le domaine de l'école, de l'emploi, des transports, du cadre bâti, de la culture, des loisirs.
  • L'affirmation de la pleine responsabilité de l'Education Nationale concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap, qui est effectuée dans l'établissement le plus proche du domicile
  • La reconnaissance de formes de « handicap psychique».

Toutefois, en lieu et place des ruptures espérées, en particulier d'une modernisation de la législation, d'un passage volontariste à l'application du droit, cet avant-projet de loi risque d'apparaître comme insuffisamment ferme: on y parle de sanctions et contraintes, en ouvrant simultanément de multiples possibilités dérogatoires. Il est également « flottant », puisque la plupart des dispositions législatives seront précisées ultérieurement par un arsenal de décrets: voir le flou inhérent à l'application de la décentralisation, d'où découlent des risques patents d'inégalité de moyens entre les régions. En réalité, ce texte, que l'on souhaiterait plus ambitieux et prospectif, présente des contradictions:

  • D'une part, on affirme « le principe général de non-discrimination qui oblige la collectivité nationale à garantir les conditions d'égalité des droits et des chances à tous les citoyens» ; « une réelle égalité d'accès aux soins, au logement, à l'école, à la formation, à l'emploi, à la cité...et la pleine citoyenneté des personnes handicapées ». D'autre part, on n'augmente aucunement les ressources de ceux qui, ne pouvant accéder à un emploi, perçoivent l'AAR. Avec 50% du SMIC, où est la place que l'on prétend leur donner dans notre société, où est leur pleine citoyenneté?

De même, on annonce, d'un côté, que « la nouvelle prestation de compensation n'est pas soumise à récupération et ne peut faire l'objet d'aucun recours en récupération », mais, de l'autre, il n'est pas dit explicitement que l'on supprime la mesure globale, particulièrement injuste, amenant l'Etat à récupérer, sur le patrimoine parental, une partie de ce que « l'enfant improductif» a coûté à la communauté nationale.

1ère proposition du Conseil National.

Assurer, sans dérogation possible, à toute personne percevant l 'AAH et dans l'impossibilité 1d'accéder à une vie professionnelle, un « revenu d'existence » égal au SMIC Sans cela, dans le contexte social actuel, on ne saurait parler de « revenu d'existence favorisant une vie autonome et digne », ni de vraie place dans la cité.

Abolir globalement toute mesure de récupération sur le patrimoine des familles.

  • On déplore, d'une part, des conflits persistants, des difficultés, des discriminations, des scandales dont sont victimes les personnes en situation de handicap, sans se doter, d'autre part d'un vrai dispositif de médiation
2ème proposition du CN

Créer une fonction de médiateur national des personnes en situation de handicap, relayé 1par des correspondants départementaux qui, vivant au plus près des difficultés quotidiennes, auraient, comme lui et en lien direct avec lui, une fonction de dialogue, de prévention et de quête de réponses ajustées (Ce modèle emprunte à la fois à celui de médiateur de la République-1973-et à celui de médiateur de l'Education Nationale-1998)

Ce médiateur proposerait régulièrement un état des lieux global (école, travail, transports ...), faisant l'objet, tous les deux ans, d'un débat parlementaire.

Ce médiateur serait d'abord un veilleur des droits Il serait chargé de garantir le respect des droits des personnes en situation de handicap et leur intérêt supérieur, en même temps que l'excellence de leur scolarisation, de leur insertion

dans le travail, les loisirs, la société... Car, c'est bien d'excellence dont il convient de parler, 1 dans le nouveau cadre législatif. et non de « solutions» éducatives, professionnelles... qui ne sont souvent que des pis-allers.

Il s'agit, de cette manière, de mettre en actes une « citoyenneté partagée », de revitaliser concrètement la démocratie et, in fine, de garantir les libertés fondamentales, dont les personnes en situation de handicap se trouvent encore privées.

Il serait aussi un intercesseur et un prospecteur de réformes

Directement rattaché à la Médiature de la République, le médiateur traiterait les plaintes et réclamations émises par les personnes en situation de handicap, leurs proches, leurs accompagnateurs, les professionnels exerçant auprès d'eux, les syndicats, les associations et tous ceux qui constatent, en ce domaine, des cas objectifs de privation de droits, d'injustice, d'exclusion, de dysfonctionnement. N'entrent donc pas dans son champ d'intervention les critiques générales sans lien avec une situation particulière faisant l'objet d'un véritable litige

Dans son rôle d'intercesseur, il s'efforcerait de résoudre, de façon constructive, les différends.. par exemple, exclusion scolaire illégitime d'un enfant (s'agissant de tout litige relatif à la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap -de la maternelle à l'enseignement supérieur-, il traiterait les réclamations en lien direct avec le médiateur de l'Education Nationale),. refus d'embauche d'un adulte reconnu handicapé, impossibilité d'accès à un « espace citoyen », tel un lieu de culture, de détente...Privilégiant le dialogue, il tenterait de parvenir, avant toute procédure juridictionnelle, à un accord satisfaisant pour les parties concernées, auxquelles il présenterait éventuellement des « recommandations en équité ». Ici, il s'appliquerait, par la négociation, à faire respecter la règle de droit.

Là, dans un rôle indissociable de prospecteur de réformes, il émettrait, auprès des Pouvoirs Publics, des propositions qui, fondées sur le bon sens et la justice, sont susceptibles de remédier.. à l'imperfection, à l'iniquité de la règle en vigueur et à l'inadaptation de textes législatifs ou réglementaires qui l'énoncent,. au mauvais fonctionnement des services, commissions, collectivités, établissements ou organismes publics,. aux défaillances des pratiques administratives, que l'on peut objectivement constater lorsque les institutions ne font pas ce qu'elles devraient faire ou bien lorsqu'elles font ce qu'elles ne devraient pas faire envers ceux qui vivent le handicap au quotidien ( Ex.. discrimination, abus de pouvoir, absence manifeste d'information, retards abusifs dans le traitement de dossiers, incoordination des services, application tatillonne de la règle de droit, manque de communication avec la personne concernée)

Ces deux rôles se trouvent indéfectiblement liés. Il serait en effet illusoire de chercher à remédier aux problèmes que rencontrent les enfants, adolescents ou adultes en situation de handicap, à corriger les injustices dont ils sont victimes, à atténuer les conséquences des dysfonctionnements administratifs... sans s'attaquer aux causes des carences constatées.

  • On ambitionne, d'un côté, que les personnes en situation de handicap soient inclues au « mode de vie ordinaire de la société». De l'autre, on prévoit la construction dans chaque département d'une « maison des personnes handicapées». Si la philosophie est généreuse «la personne handicapée pourra être accueillie, écoutée, informée et conseillée »), nombre d'effets pervers sont à craindre: marquage, stigmatisation, ghettoïsation. On « insularise », on fragmente, on particularise, au lieu de réunir. Comment y lire une « modernisation des institutions» !
3ème proposition du CN

Maintenir l'idée de « guichet unique », éventuellement doté d'antennes locales, mais le rattacher directement à l 'Hôtel du Département, qui serait également le siège du correspondant départemental du médiateur des personnes en situation de handicap.

Complémentairement, au sein de chaque commune (ou communauté de communes) de France, susciter les initiatives visant à rapprocher les citoyens en situation de handicap et ceux qui ne le sont pas et favoriser les interactions dans le quotidien de la cité.

Selon les réalités, besoins et priorités propres à chaque collectivité, sous la responsabilité du Maire (ou du Président de la Communauté de Communes), associations locales, services de l'administration d'Etat et territoriale, organismes sociaux... élaborent et s'engagent sur des « Contrats Locaux d'Interaction Citoyenne », coordonné_ à l'échelon du département.

  • On se garde, en préambule, « d'oublier les polyhandicapés qui compte tenu de la gravité de leurs déficiences, ne trouvent pas, le plus souvent, l'accueil et l'accompagnement nécessaires », confirmant ainsi les estimations récentes qui évaluent au minimum à 45 000 le nombre de places manquantes pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap lourd. Mais on ne précise nulle part quels moyens spécifiques, budgétaires ou réglementaires, sont censés permettre la mise en place de services dans la cité, ou la création, indispensable, de places réellement adaptées, seules solutions viables aux difficultés des personnes en situation de polyhandicap et de leurs familles.
4ème proposition du CN

Suite à une évaluation par les administrations compétentes des besoins, nationaux et locaux, de services et de places nécessaires pour une prise en compte des difficultés spécifiques des personnes en situation de handicap lourd et de leurs familles, mettre en place un plan pluriannuel de rattrapage doté de ressources propres.

  • On vise, d'une part, l'intégration scolaire, en consacrant le devoir de l'Education Nationale d'accueillir tous les enfants en situation de handicap dans l'école la plus proche de leur domicile ou d'assurer, le cas échéant, leur scolarisation dans les établissements adaptés (suppression des termes «éducation spéciale figurant dans le code de l'éducation»; « obligation faite à l'éducation nationale d'assurer la scolarisation de tous les enfants» ; « l'enseignement est également assuré par des personnels relevant du ministère chargé de l'éducation lorsque la situation de l'enfant ou de l'adolescent présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant nécessite un séjour dans un établissement de santé ou un établissement médico-social») ; et au-delà, on ambitionne la pleine participation sociale des personnes en situation de handicap. D'autre part, on ne dit quasiment rien de la formation des professionnels des différents secteurs: médical et para-médical, architecture, hôtellerie tourisme, sport, loisirs, culture, entreprise, et bien sûr, l'école (enseignants, inspecteurs, personnels de direction, d'administration).

Pour nécessaire qu'elle soit, la restructuration prévue du Centre de Suresnes et sa requalification en « Institut National de l'Adaptation et de l'Intégration Scolaires », n'est qu'un élément d'un programme formatif plus ambitieux qui doit toucher, sans exception, l'ensemble des professions. A noter que l'on vient même de réduire, de manière tout à fait incompréhensible, d'un tiers le temps de formation des futurs enseignants spécialisés. On estimait jusqu'à présent que 600 h étaient nécessaires pour préparer les professeurs d'école au Certificat d'Aptitude aux Actions Pédagogiques Spécialisées d'Adaptation et d'Intégration Scolaires (CAAPSAIS). Sans autre motivation que budgétaire, en contradiction avec les récents rapports des Inspections Générales concernées, qui dénonçaient la faiblesse de la qualification des enseignants auprès des élèves en situation de handicap, le nouveau CAP A-SH (Certificat d'aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap) ne nécessiterait plus que 400 heures de formation. De même, rien n'explique pourquoi la formation au 2CA-SH (Certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap), opportunément créé à l'intention des enseignants du second degré et accessible par la formation continue, n'excéderait pas, quant à elle, 150 heures.

5ème proposition du CN

Assortir l'objectif affiché d'intégration scolaire, professionnelle, sociale ... d'une « obligation formative» pour tous les secteurs professionnels.

Si l'on veut que cette loi suscite un changement culturel, cela exige de concevoir un «vaste programme formatif », tant pour la formation initiale que continue. Que devons-nous proposer aux futurs spécialistes d'un domaine précis (et pas seulement l'école) afin de les amener, dans leur exercice professionnel, à contribuer à l'inclusion de tous, à l'accessibilité...? On pourrait penser à un tronc commun interprofessionnel et à des arborescences selon les spécificités des différents métiers, à intégrer à toutes les formations initiales, selon un volume horaire à déterminer.

Ce qui est nécessaire et urgent dans le champ éducatif l'est aussi dans les autres champs professionnels. Tous les secteurs, sans exception, sont concernés.. l'obligation formative les concernerait donc tous. C'est un des facteurs importants du changement culturel. Car on ne peut continuer à faire semblant de croire que la prise en compte des personnes en situation de handicap relève des seuls bons sentiments.. si nous voulons que les professionnels des jeunes générations y répondent de manière plus humaine et efficace, nous devons inclure cette préoccupation dans leur cursus.

Dans le champ particulier de l'école, il importe de développer, par la formation, des passerelles entre professionnels de l'EN et secteur spécialisé, qui seules peuvent amener à « ne plus opposer une éducation ordinaire à l'éducation spéciale, mais à favoriser la complémentarité des interventions au bénéfice de l'enfant ou de l'adolescent handicapé »

  • D'un côté, on fIxe comme objectif de « mieux organiser la collaboration entre les différents organismes de recherche dans une perspective pluridisciplinaire» ; on souhaite que «les recherches sur le handicap fassent l'objet de programmes pluridisciplinaires associant les établissements d'enseignement supérieur et les organismes de recherche » ; on veut « définir de nouvelles méthodes d'évaluation du handicap qui permettent au-delà des limitations fonctionnelles, d'apprécier les aptitudes et les capacités des personnes... ». De l'autre, on ne fait quasiment aucune place à la recherche sur le handicap, dont un Rapport de la Cour des Comptes «< La vie avec un handicap »), remis au Président de la République en juin 2003, a clairement souligné la pauvreté et la dispersion. A titre d'exemple et comparativement, aux Etats-Unis, depuis quatre ans, l'Université de Chicago délivre des masters et des doctorats dans deux nouvelles disciplines: les études sur les situations de handicap et les politiques sociales pour la réadaptation. Se démarquant nettement du modèle médical qui met l'accent sur la défIcience, les études conduites se sont d'emblée tournées vers le contenu social du handicap: histoire du handicap, handicap et minorités culturelles, représentations du handicap.

dans la littérature, l'art... Chez nous, les faits sont là: recherche et handicap sont très rarement associés, si l'on s'intéresse à une problématique qui veut s'émanciper du champ de la médecine.

6ème proposition du Conseil National

Créer un Institut national de Formation, de Recherche et d'Innovation sur les situations de handicap (IFRI).

Il assurerait quatre fonctions essentielles.. une veille scientifique,. une impulsion en matière de formation, de recherche et d'innovation,. une coordination des réalisations et projets émanant des organismes, des centres de recherche et de formation, des Universités,. une diffusion des actions formatives, des recherches et des pratiques innovantes.

A travers ces différentes fonctions, l'IFRI ne viserait pas à se substituer ou à concurrencer l'existant, mais il concourrait, d'une part, à une mise en résonance des différentes approches et démarches,. d'autre part, à une mise en réseau des institutions, des structures, des dispositifs.

Parmi ses premiers chantiers, il aurait à déterminer les exigences formatives, tant en formation initiale que continue, pour tous les secteurs professionnels,. à concevoir une organisation de la recherche française dans le champ du handicap, tous secteurs confondus (sciences humaines et sociales, médecine, urbanisme, transports ...) et proposer les moyens requis.

Il reposerait sur un Conseil scientifique composé à la fois de représentants des structures de formation et de recherche existantes et d'experts reconnus.

Une implication combinée des Pouvoirs Publics, des organismes de recherche et d'acteurs privilégiés de la société civile (fondations, mécénat...) lui assurerait l'indépendance nécessaire.

Sa philosophie générale serait de contribuer, par l'essor et la mise en synergie de la formation, de la recherche et de l'innovation, à susciter et à accompagner la transformation culturelle vers une société plus inclusive

  • D'une part, on parle d' «obligation d'emploi» et d'autre part, sous couvert de directive des Communautés européennes du 27 novembre 2000, on recourt à une notion aussi impossible à cerner que celle d'« aménagement raisonnable », laissant large ouverte une brèche à des dérogations multiples (ex: « les employeurs prennent des mesures appropriées... sauf si ces mesures imposent à l'employeur une charge disproportionnée », etc)
7ème proposition du CN

, Ne pas se contenter d'« ouvrir la possibilité », mais passer, d'ici 5 ans, à l'obligation de . mettre en actes le principe de non-discrimination en matière d'accès au travail, tant dans le secteur public que dans le secteur privé.

Dans cette perspective, il est urgent d'élaborer des outils « objectivants » d'évaluation des pratiques de discrimination. On sait en effet la difficulté actuelle à caractériser les situations individuelles de discrimination dont sont victimes les personnes en situation de handicap. Dans un contexte de rareté du travail et de déréglementation des pratiques professionnelles on ne peut se contenter d'affirmer l'obligation d'emploi sans se doter d'outils fiables de 1 contrôle, et, le cas échéant de sanction: des indicateurs précis, un calendrier de mise en œuvre progressive et une échelle graduée de sanctions permettent aux entreprises privées, comme aux services publics, de rompre avec leurs habitudes discriminantes.

  • D'une part, on affirme que « c'est la première fois qu'une définition du handicap est inscrite dans la loi» (inspirée de la Classification Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé, OMS, 2001), on semble y adhérer théoriquement, en soulignant que « la notion de handicap se trouve aujourd'hui modifiée ». D'autre part, on utilise des expressions comme « handicap psychique, mental, etc», qui, certes, signalent des singularités qu'il est urgent de reconnaître, mais qui sont autant de facilités risquant de passer par pertes et profits la question nodale du « statut de citoyen en situation de handicap» qui devrait pourtant constituer le centre de la nouvelle législation).

En tout état de cause, en refusant de recourir à l'expression « situation de handicap » et en maintenant le vocabulaire courant «personne handicapée », cet avant-projet de loi apparaît archaïque au regard des évolutions dans les autres pays, occultant les avancées, propositions et autres clarifications conceptuelles: passage de la CIH (1980)à la Classification Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé ( 2001), Rapport Assante « Situations de handicap et cadre de vie », 2000... Or, il est désormais admis que l'expression « personne en situation de handicap» met en relief les deux facteurs qui interagissent : d'une part, la personne et sa déficience et, d'autre part, l'environnement et son « inadaptation». La définition de la CIF (dont paradoxalement l'avant-projet se réclame) est pourtant explicite sur ce point: «L'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, traumatismes...) et les facteurs contextuels ».

Ces stabilisations conceptuelles ne sont pas, loin s'en faut, de l'ordre du tour de passe-passe linguistique: considérer que le « handicap» n'est pas une « nature », mais qu'il résulte tout autant d'entraves environnementales que d'une déficience, appelle et légitime de véritables transformations sociales en faveur des personnes qui en sont affectées.

Cela conduit à adopter simultanément les notions de «participation sociale» (CIF 2001) et d' « inclusion» (cf doctrine européenne). En effet, la « participation sociale» ne fixe aucun seuil, aucun domaine particulier, aucun mode privilégié: elle s'ajuste aux possibilités de la personne. Les manières de participer pouvant être diverses: relationnelles, culturelles, professionnelles... Or, une réelle participation sociale suppose une action sur l'environnement pour assurer son accessibilité spatiale, physique, professionnelle, culturelle, scolaire, sociale... Une école et une société inclusives sont donc celles qui assouplissent leurs modes et conditions de fonctionnement, afin de prendre en compte les besoins différents de leurs membres et de permettre un vivre-ensemble appuyé sur un même corpus de droits.

Dans cette perspective, on peut interroger la pertinence de l'intitulé du projet de loi, «égalité des droits et des chances des personnes handicapées», alors qu'il conviendrait plutôt de parler d' « égalisation». En effet, il n'est de société inclusive qu'en mouvement, en ajustements permanents vers une plus grande équité: la référence à la toujours nécessaire égalisation des droits et des chances, plus qu'à une trop illusoire égalité, semble plus mobilisatrice et socialement féconde.

8ème proposition du CN

Recourir à une terminologie et à des concepts en congruence à la fois avec le « changement de mentalités» visé et avec la «doctrine européenne» : «situation de handicap»..« inclusion scolaire, professionnelle, sociale» .. « école et société inclusives» .. « participation sociale « ; « besoins éducatifs particuliers » « interaction (entre les citoyens en situation de handicap et les autres) » ; « égalisation des chances »…

Nos citoyens espèrent une loi d'envergure, moderne, courageuse, prospective, permettant de mettre en actes les intentions qui la portent. Depuis 1975, force est de constater que ce n'est pas le cas. Il est, cette fois, qui la portent. Depuis 1975, force est de constater que ce n'est pas le cas. Il est, cette fois, indispensable de remédier à cet écart, de plus en plus mal accepté, entre le dire et le faire.

Aussi espérons-nous que cet avant-projet soit remis en débat, pour être amendé en profondeur.

Les associations, si diverses et dynamiques dans notre pays, ne manqueront pas de formuler des propositions spécifiques, auxquelles nous souhaitons simplement, dans notre rôle de représentants de la société civile, ajouter les nôtres, afin de nourrir le dialogue national indispensable.

 

Charles Gardou et Julia Kristeva (Vice-Président et Présidente du Conseil national"Handicap : sensibiliser, informer, former").

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