Union nationale des familles de traumatisés crâniens
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Estimez-vous, plus particulièrement dans le secteur qui est le vôtre, que l'intérêt porté par les pouvoirs publics et la société envers les personnes handicapées s'est notablement accru?
Pendant longtemps, le traumatisme crânien était laissé de côté. C'est la raison pour laquelle en 1985, dans son rapport, M. Lebeau l'a appelé« le handicap invisible» et l'a qualifié d'épidémie silencieuse ». Aujourd'hui il faut reconnaître que les pouvoirs publics ont commencé à prendre conscience de ce phénomène de société. D'après nos estimations actuelles, qui méritent d'être affinées par une étude épidémiologique que nous demandons, nous pensons qu'il y a aujourd'hui annuellement dans notre pays de l'ordre de 160 000 victimes d'un traumatisme crânien. Grâce à une circulaire de 1996 et la création d'enveloppes financières (pourtant faibles), nous avons pu mettre en place des établissements et services qui ont servi de pilotes pour montrer que la prise en charge des traumatisés crâniens doit être très spécifique. S'agissant d'un handicap acquis, la personne change énormément et il faut s'adapter à elle tout au long de son parcours de vie.
Quelles sont actuellement vos demandes prioritaires?
Aujourd'hui, notre demande prioritaire est la mise en place d'une étude épidémiologique d'envergure sur tout le territoire pour que avec les pouvoirs publics nous ayons des données fiables sur le nombre de traumatisés crâniens, pour que nous sachions exactement quels sont les besoins réels, afin d'adapter les politiques publiques et mettre en place un dispositif qui tient compte du long parcours des traumatisés crâniens
Plus précisément, n'assiste-t-on pas à une demande de la part des personnes handicapées de vie autonome et de son nécessaire complément: le droit à compensation? Soutenez-vous cette évolution?
Certes les personnes handicapées ont un grand désir de vie autonome, et nous voulons être porteurs de ce grand désir qui doit permettre aux personnes atteintes d'un traumatisme crânien de vivre, même si elles ont été perturbées et changées. Certes le droit à compensation doit permettre cette vie autonome, à la condition que le dispositif qui sera mis en place prenne en considération non seulement la compensation technique, mais surtout pour le traumatisé crânien la compensation humaine. Mais pour nous le droit à compensation devra réellement être basé sur un concept de protection sociale, et non d'aide sociale. La dignité des personnes handicapées exige que ces personnes soient des« assurées» et non des« assistées ». Elles ne sont pas des pauvres mais des personnes à part entière.
La rénovation de la loi de juillet 1975 sur les personnes handicapées est à l'ordre du jour. Quelles sont les orientations que ce nouveau texte devrait prendre en compte?
Nous pensons que la rénovation de la loi d'orientation des personnes handicapées est une excellente chose. Elle doit pour nous apporter une définition explicite du handicap à tous les âges de la vie tout en s'appuyant sur la loi initiale de 1975, reconnaître la spécificité de certains handicaps, notamment le traumatisme crânien;
- affirmer le droit à compensation. Les moyens de compensation doivent être adaptés à la spécificité des handicaps et doivent être définis à partir d'une évaluation individuelle des besoins de la personne et financés sur la base du coût réel; prendre des dispositions pour favoriser l'emploi des personnes handicapées sans oublier celles qui ne peuvent plus travailler et qui ont droit au « sans emploi» pour ne pas être pénalisées financièrement.
- clarifier les concepts d'aide sociale et d'assurance sociale.