ALT_BANNIERE
ALT_BANNIERE

Docteur Philippe SERRANO (centre l'ADAPT St André de l'eure- ueros de normandie - centre de l'adapt st cloud- 92) - quelques notes sur la reinsertion des traumatises craniens - 3r - anmsr- n°65 12/02


QUELQUES NOTES SUR LA REINSERTION

DES TRAUMATISES CRANIENS

 

Que peut bien signifier le mot réinsertion pour celui qui a perdu le désir, ou celui qui ne voit pas pourquoi il ne reprendrait pas sa place comme si de rien n'était, ou celui qui perd son propre contrôle, ou encore celui qui ne demande rien à personne?

Après la phase initiale de rééducation, période de "récupération" la plus spectaculaire, l'interrogation sur les séquelles, leur retentissement dans le cours de la vie se précise (ou est parfois précisé). D'autres interrogations en découlent, "que vais-je devenir ?" "où vais-je vivre ?". Pour les familles aussi les inquiétudes sur les prises en charge et accompagnements ultérieurs émergent cruellement. Bien trop de familles se sont trouvées confrontées au "votre enfant restera comme ça..." "il va falloir le reprendre..." sans accompagnement ni relais

Le traumatisé crânien, dans la diversité de ses difficultés nous place en face de l'échec du thérapeute unique. Cette multiplicité de signes dépasse nos compétences individuelles, mais aussi nos connaissances, et pose au plein jouer les failles d'articulation entre les systèmes sanitaires et médico-sociaux. Le progrès de la médecine d'urgence et de la réanimation, implique "sur l'autre versant", une recherche de plus grande efficacité et d'adéquation en médecine de réadaptation et de réinsertion.

Il semble que vouloir s'occuper de réinsertion chez le traumatisé crânien, soit accepter que notre "client" à la base n'a pas réclamé de soins quand il a été ramassé sur le bord de la route, accepter qu'il va dire non souvent, et ne sera pas le "bon élève" gratifiant qui franchit à tempo des paliers de progression, accepter qu'il ne suivra pas obligatoirement les protocoles rééducatifs et réadaptatifs pensés pour lui, accepter qu'in fine c'est lui qui décide.

Le concept de réinsertion n'est pas uniforme, il existe une mosaïque de niveaux d'insertion.

Les séquelles du traumatisme crânien posent des questionnements bien spécifiques qui impliquent un cheminement de réinsertion adapté à ses caractéristiques.

 

UN HANDICAP A PART

Rappelons-nous qu'il s'agit le plus souvent d'un "poly-handicap" , comportant des séquelles:

  • cognitives : syndrome frontal avec ses aspects comportementaux, relationnels, stratégiques, adaptatifs.

Troubles mnésiques Difficultés attentionnelles, fatigabilité, lenteur. Troubles du langage...

  • psychologiques et comportementales : atteinte identitaire

Labilité émotionnelle Anxiété (notamment aux milieux nouveaux) Troubles caractériels Désordres névrotiques

  • neurologiques et sensorielles

En fait ce sont les séquelles neuropsychologiques qui sont les plus invalidantes. Les séquelles motrices constituent rarement un handicap majeur mais, quand elles sont présentes, fréquemment reconnues en premier. Les patients se plaignent essentiellement de lenteur, éprouvent des difficultés à se concentrer, ressentent une perte d'intérêt et d'énergie, ont le sentiment d'être incompris, souffrent d'isolement social et affectif.

Le retentissement dans la vie sociale et professionnelle est considérable, avec une grande fréquence de séparation conjugale, de perte d'emploi, de retour au domicile des parents de réduction du niveau d'activités et de loisir.

Ce type de handicap ne se veut pas confondu avec le handicap physique (même si la dimension physique est présente) ni au handicap psychiatrique (même si la dimension psychologique est présente). L'expérience montre que les traumatisés crâniens eux-mêmes ne se reconnaissent pas dans les autres types de handicap et peuvent souffrir de leur voisinage.

 

DU SANITAIRE ...

Après; la phase de récupération dans les mois qui suivent l'accident (éveil, rééducation), le dévoilement progressif de séquelles définitives n'exclut pas les possibilités de progressions fonctionnelles qui peuvent s'étaler sur plusieurs années. L'expression de cette progression dépend beaucoup de la prise en charge, de l'environnement, de l'implication relationnelle.

Théoriquement la réinsertion ne pourrait survenir qu'après une prise de conscience des séquelles et de la notion de handicap. Il serait nécessaire de parvenir à une certaine "acceptation de soi", du "nouveau soi", résultat d'un bien hypothétique "deuil" de vie antérieure, avant de pouvoir s'engager dans un projet d'avenir.

Au concret, il semble que la réinsertion doive être préparée dès le début de la pris en charge, qu'elle doive faire l'objet d'une réflexion précoce afin d'éviter, à la sortie du centre de rééducation, une phase d'abandon, aboutissant trop souvent, aux mieux à une démobilisation du patient et de sa famille, au pire à une décompensation psychologique grave du patient lui-même…ou de sa famille.

Penser la réinsertion du TC s'inscrit, aussi, dans un historique des prises en charges rééducatives. Initialement la rééducation avait été calquée sur les modèles pré-existants, le déroulement des apprentissages étant mis en référence à l'état pré-lésionnel. L'échec de ces prises en charge a imposé de nouvelles approches, multidisciplinaires, voire transdisciplinaires spécifiques: actions globales centrées SUI' la personne soignée qui est considérée avec ses symptômes, certes, mais aussi avec un trajet de vie, une identité, une famille, un contexte, des souffrances, et des rêves. Tous ces apprentissages, ces progressions, ces mises en échec, réclament coordination et accompagnement.

De nos jours les protocoles rééducatifs bénéficient des progrès des neurosciences, de la neuropsychologie, donc d'un affinement plus scientifique; en même temps la littérature s'est montrée incertaine sur la corrélation des tests cognitifs et le retour ultérieur réel en activité, d'où une tendance nouvelle vers des évaluations et des prises en charges plus "écologiques", en quête de validité et de possibilités d'applications concrètes. Ces préoccupations pragmatiques sont aussi une des bases de la réinsertion futures.

Au fil du temps, la réadaptation va s'émailler de prises de conscience des séquelles, de leurs implications sociales et professionnelles : ce cheminement est parfois rendu difficile par l'anosognosie ou le déni (qui semblent de grands péchés en réadaptation). Pourtant bien souvent les prises de conscience coûtent psychologiquement "cher" au blessé, et nécessitent accompagnement et soutien. On pourra peut-être penser à Montaigne et La Roche Foucauld; ils rapportent tous les deux la mésaventure de l'Athénien Thrasyllos que l'on rendit bien malheureux en brisant l'illusion qu'il avait de posséder tous les vaisseaux qui accostaient au port…

La réadaptation a pour but d'accompagner un désir d'évolution vers l'autonomisation des actes de la vie quotidienne, de la vie domestique, des loisirs, de la vie groupe…

Certains centres de rééducation se sont équipés, ces dernières années, de lieux de réadaptation de plus en plus complexes, ont fait évoluer leurs pratiques et savoir-faire vers de véritables mises en situations réelles des apprentissages. Ces mises en situation obéissent à une progression qui va "de l'intra-muros vers l'extra-muros''. Elles présentent un intérêt de validité des évaluations neurologiques, neuropsychologiques (notamment sous l'angle comportemental et des fonctions exécutives), situationnelles, des potentiels de la personne. Elles permettent ainsi une meilleure prise en charge de conscience des conséquences du handicap dans la vie concrète , en la balançant d'un enrichissement du champ d'expérience et d'une émergence de nouvelles stratégies d'adaptation. Par la flexibilité, la contractualisation des objectifs avec le patient, on essaie de dynamiser les composantes motivationnelles et de favoriser une clarification de perspectives réalisables.

Les centres de rééducation qui s'occupent de réadaptation des traumatisés crâniens sont au cœur de réflexions et de programmes visant à concrétiser dès la période de rééducation un projet de réinsertion sociale ou professionnelle. Ces actions ont un financement diversifié (AGEFlPH FSE...) et s'intéressent à tout type de handicap. Elles partent du postulat que l'abord précoce de l'idée de réinsertion pendant la phase d'hospitalisation est un facteur de réussite de la réinsertion ultérieure, mais aussi un facteur d'efficience des soins. En clair le travail d'un projet de réinsertion réaliste aurait une vertu thérapeutique en soi, alors qu'à l'inverse, soigner sans s'intéresser au devenir social ou professionnel conduirait le patient à une impasse. Il s'agit donc d'organiser les soins vers une écologie de la réadaptation favorisant l'articulation de la rééducation, de la réadaptation vers la réinsertion autour de l'élaboration d'un projet concret.

Les acteurs sont, en premier lieu, le patient qui "s'approprie" les outils et la conduite de la démarche, l'équipe de réadaptation "classique" étoffée de prestations de chargés de relation en entreprise, chargés d'insertion, enseignants... et de contacts extérieurs (médecins du travail, assistantes sociales, formateurs, personnels d'entreprise, animateurs, artistes...). L'adéquation de l'action dépend de la faculté de l'équipe à repérer les besoins de la personne en matière de réinsertion le plus en amont possible, à étudier très précisément l'opportunité d'une telle démarche, à organiser les relais pour « l'après sortie » du centre de rééducation tout en proposant un suivi.

La démarche précoce d'insertion chez le traumatisé crânien se propose d'anticiper, en temps opportun, la préparation du retour à la vie sociale ou professionnelle. L'adaptation précoce d'un poste de travail et d'un collectif de travail est un facteur important de stabilité en emploi. Elle doit tenir compte des réelles motivations du patient.

Pourtant, il faut bien avouer que nous disposons de statistiques de retour en emploi d'une très grande variabilité selon les auteurs: populations hétérogènes, distinguos flous entre les résultats considérant l'aptitude à l'emploi, l'accès à l'emploi, le maintien en emploi. On retrouve grossièrement une fourchette de 25 à 60 % ! Quelles que soient les séries, 30 % des patients ayant retrouvé un emploi sont en secteur protégé ou "non compétitif". Tous les auteurs notent une grande difficulté à garder l'emploi, 3,5 ans en moyenne dans l'étude Hoofien et à fortiori à obtenir de l'avancement... La plupart des emplois concernent des tâches routinières de faible créativité. Les traumatisés crâniens sont obligés de réduire leur temps de travail et leur statut professionnel (déclassement fréquent surtout pour les métiers à haute qualification). Mais malgré ces chiffres peu rassurants, le retour en emploi est possible avec parfois des situations paradoxales de personnes présentant un haut niveau de revalidation cognitive qui échouent dans leur réinsertion (démasquage secondaire des vraies difficultés), alors que certains "mauvais cas" avec atteinte cognitive sévère réussissent une réinsertion sans déclassement!

 

…AU SOCIAL

Après la sortie du centre de rééducation, si les relais n'ont pas été préparés, le traumatisé crânien et sa famille risquent, bien souvent de se retrouver en état d'abandon ou d'engloutissement dans un handicap dévorant, perdus dans une broussaille de difficultés administratives, d'aiguillages incertains, de structures médico-sociales méconnues, de sigles indéchiffrables…

C'est donc avant ]a sortie que nous devons répondre aux besoins les plus évidents de nos patients,

…en matière d'information Information sur le handicap, son retentissement. Informations sur les droits de la personne handicapée allocations, réparation, contingences financières juridiques, accompagnement des démarches. Présentation des filières d'aval et des différents relais médicaux et médico-sociaux.

...de personnalisation d'un projet On parle beaucoup, de nos jours, du patient "acteur" de son projet de réinsertion; cela présuppose des explications, des planifications d'objectifs concertés, une maïeutique des prises de décision, mais aussi la possibilité d'ajustements, voire d'interruption de toute action inadéquate. Ce projet doit répondre aux motivations réelles du blessé et non aux fantasmes, aux interférences de l'équipe ou de l'entourage, tout en sauvegardant "un temps intérieur", le temps de se restructurer, de chercher, de se tromper, de recommencer, de se poser ou au contraire d'avancer, sans le stress d'une date butoir.

…d'accompagnement et de suivi L'accompagnement d'un projet requiert un important épaulement individuel, qui doit être dosé, puis se faire plus discret quand l'autonomisation se concrétise: ce "tutorat" trouve des justifications lors de l'hospitalisation, mais aussi en médicosocial, jusque dans l'entreprise ou plus généralement, le lieu d'activité. Il permet une réflexion sur ]e choix des structures d'orientation, pilotage au sein des dispositifs régionaux de réinsertion:

Organiser du "liant" dans le réseau des structures d'aval afin d'éviter soubresaut et perte d'information.

En un mot, essayer de favoriser la reconstruction d'une continuité sur une trajectoire rompue. Cela présuppose de multiples contacts avec les organismes sociaux d'orientation et d'insertion, les entreprises, afin de dépasser la simple phase de sensibilisation et réaliser un véritable échange.

Un suivi réel est absolument indispensable: offrir la possibilité à la personne de garder contact avec l'équipe de réinsertion: contacts téléphoniques, gestion des moments de difficulté ou de crise, médiation avec le milieu d'accueil, consultations ou visites de soutien.

Plusieurs types de réponses sont apparus, ces dernières années.

1) les UEROS (unités d'évaluation, réentraînement et orientation sociale et professionnelle)

Mises en place après la publication des "circulaires Bauduret" du 04 07 96 et 12 01 98, dans le champ médico-social (après bien des discussions), adossées à une structure de pré orientation. L'admission des stagiaires est soumise à Orientation COTOREP, financement CNASEA, décision d'accueil par l'UEROS (commissions d'admission, journées d'information, phases de pré admission). La circulaire dans son objectif, vise "à préciser et améliorer les modalités d'accueil de ces populations dans le domaine médico-social afin de favoriser une réelle réinsertion professionnelle et sociale".

Elle s'adresse, principalement, aux patients cérébro-lésés correspondant dans une des échelles de suivi de Glasgow, au niveau 2 (handicap d'importance moyenne. Handicapés relativement autonomes dans les actes essentiels de la vie mais dont les déficiences sur le plan intellectuel, de ]a mémoire et du comportement, nécessitent une aide et un accompagnement adapté) et au niveau 3 (handicapés dépendants, nécessitant l'assistance permanente d'une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne en raison d'incapacités mentales ou physiques graves).

Il semble que les unités installées sur l'hexagone n'aient pas de fonctionnement… unitaire, cependant des dénominateurs communs existent en matière d'équipe (collège pluridisciplinaire de thérapeutes complété de chargés d'insertion, l'ensemble devant pouvoir assurer les contacts en entreprise et avec les organismes d'aval), et en matière de mission:

  • réaliser une évaluation complète du handicap et de son retentissement familial, social, professionnel
  • favoriser l'émergence d'un projet social ou professionnel, préparer un parcours "sur mesure" correspondant aux désirs véritables du stagiaire qui soit réalisable.
  • développer les capacités du stagiaire par des entraînements adéquats
  • concrétiser en situation réelle le projet.
  • assurer un accompagnement et un suivi

Le projet peut être orienté:

  • vers un thème social: étude du type d'hébergement le plus adéquat, enrichissement des possibilités d'autonomisation pour la vie domestique, et du tissu d'activités de groupe, associatives, culturelles, artistiques, loisirs.
  • Vers un thème professionnel: en milieu "protégé" (centres d'aide par le travail, ateliers protégés) ou en milieu "ordinaire" (orientation précise du projet, immersion en entreprise et entraînements)

L'ensemble de ces unités réalise un important travail expérimental et pratique qui gagnera à être publié.

2) les structures de réadaptation sociale

Il n'est pas un service de réadaptation qui n'insistera avec chaleur sur la nécessité d'équipes de suivi devant l'effet "boule de neige" des projets à consolider et accompagner. Les avis divergent en ce qui concerne le caractère spécifiquement dédié aux traumatisés crânien de telles entités, par contre tout le monde s'accorderait sur la nécessaire mobilité et ductilité de l'accompagnement. De telles structures sont importantes non seulement pour la qualité du retour à domicile, la prévention et la gestion de décompensations, le pilotage et la continuité de projets avant ou après stage UEHOS, mais aussi pour la pérennisation d'expériences originales et innovantes d'appartements collectifs et individuels en milieu urbain (Château Rauzé à Cénac). Des innovations, aussi, du côté des Centres d'Accueil de Jour spécialisés, permettant la poursuite d'une dynamique de projets et d'accomplissement individuel jusqu'au niveau artistique le plus convaincant...

3) les structures de réadaptation professionnelle

Les années 80 ont vu la création de Centres d'Aide par le Travail, additionnés de multiples autres prestations (logement, activités occupationnelles, soutien en milieu professionnel), comme dans l'expérience ARCEAU à Angers. La prise en charge comporte un temps d'orientation, d'élaboration d'un projet réaliste et la proposition d'un milieu professionnel spécifique au traumatisé crânien et structurant. Les auteurs s'accordent sur la nécessité d'une poursuite d'approche multidisciplinaire dans un lieu spécifiquement dédié aux traumatisés crâniens (fréquence des échecs et rejets de réinsertion en CAT "standard") En ce qui concerne la rééducation professionnelle, l'impression est qu'il y aurait beaucoup de choses à inventer... guidage des apprentissages, nouvelles pédagogies, gestion des rythmes et des motivations, étalement dans la durée. Dans mon expérience personnelle au centre UADAPT de Virazeil (centre comprenant un pôle de médecine physique et un pôle de rééducation professionnelle avec formations qualifiantes), j'ai pu voir que le parcours de traumatisés crâniens (GOS 2 et 3) était possible jusqu'à obtention de l'examen, moyennant échanges fréquents avec les formateurs, adaptation des contenus, soutien individualisé fort, allongement de la période de formation, tiers temps supplémentaire lors de l'examen. Le principe de l'information paraît particulièrement adapté aux traumatisés crâniens.

4) Associations

Le rôle des associations est primordial, au niveau du processus de reconnaissance des blessés entre eux, des familles entre elles, mais aussi au sein de la société: rendre lisible un handicap parfois invisible, souvent incompris ou carrément nié! Les expériences qui se construisent avec les difficultés de terrain que l'on sait, prouvent chaque jour, que la réinsertion des traumatisés crâniens n'est pas qu'une affaire de spécialistes, mais qu'il doit y avoir diversité des approches avec les familles, et les personnes du "monde extérieur" qui n'ont pas peur des relations humaines à vif.

NON CONCLUSION...

La réinsertion des traumatisés crâniens reste un problème encore largement en friche. Les prises en charges sont en questionnement permanent et les dispositifs de réinsertion, apparus ces dernières années, encore expérimentaux: l'ensemble offrant des réponses bien partielles aux inquiétudes et attentes des patients et de leur familles. Pourtant une réelle prise de conscience des nécessités d'un accompagnement adapté a eu lieu, et de multiples projets de structure voient le jour. Il reste à souhaiter que ces différentes propositions réalisent un "maillage" cohérent, permettant de délivrer une continuité là où il y a eu rupture, une adaptabilité là où il y a perte de flexibilité, une écoute face aux questions sans réponse.

Dr Philippe SERRANO Centre L'ADAPT ST ANDRE DE L'EURE UEROS de Normandie Centre L'ADAPT ST CLOUD (92)

Retour

Conformément à la législation relative à la protection des données, nous vous informons que ce site utilise des cookies à des fins de statistiques. En cliquant sur le bouton 'Accepter', vous autorisez les services tiers que nous utilisons à éventuellement déposer un ou plusieurs cookies sur votre ordinateur. Pour en savoir plus, consultez nos mentions légales