Docteur Édouard THEVENIN-LEMOINE, service de Médecine Physique et de Rééducation polyvalente neurologique, Marie-Thérèse Aeschbacher, psychologue clinicienne psychothérapeute, Centre médical Jacques Arnaud, Bouffemont
service de Médecine Physique et de Rééducation polyvalente neurologique, Marie-Thérèse Aeschbacher, psychologue clinicienne psychothérapeute, Centre médical Jacques Arnaud, BouffemontColloque L'Annonce du handicap acquis, Espace éthique en partenariat avec la mission handicaps de l'AP-HP, 7 février 2002
Des pathologies bien définies Les_ principales caractéristiques du handicap cognitif Une annonce d'une extrême difficulté De l'importance d'un cadre institutionnel
Le handicap cognitif est la conséquence de la déficience des grandes fonctions cérébrales supérieures que sont l'attention, la mémoire, les fonctions exécutives et perceptives, le raisonnement, le jugement, le langage.
Ces déficiences bien particulières, touchant à l'essentiel de la personne humaine, sont à l'origine d'incapacités variées, douloureusement perçues par l'entourage, mais dont le patient, au début, n'est pas toujours conscient.
Au sens strict du terme, la notion de handicap, de désavantage social, n'apparaît que lorsque le sujet est confronté à des difficultés de réinsertion qui ne peuvent être compensées.
Il s'agira donc davantage ici de l'annonce des déficiences plus que de celle du handicap, même si, dans le langage courant, la confusion est fréquente entre l'un et l'autre.
Notre problématique est, bien évidemment, celle de l'information du patient et de son entourage, tout au long de son parcours de rééducation puis de réadaptation, car toute annonce ponctuelle, surtout au début, comporte trop de risques d'erreurs pouvant être très préjudiciables, au patient comme à son entourage.
Des pathologies bien définies
Les déficiences cognitives auxquelles le médecin d'un service de Médecine Physique et de Rééducation polyvalente neurologique est confronté sont le plus souvent associées, au moins pendant un certain temps, à des déficiences sensori-motrices et comportementales. Elles correspondent à un certain nombre de pathologies bien définies.
En premier lieu, les suites de traumatisme crânien grave, dans lesquelles les troubles cognitifs sont invalidants de façon quasi constante, associés dans plus de la moitié des cas à des troubles comportementaux et/ou moteurs et sensoriels. Ils ont un meilleur pronostic de récupération et peuvent, au bout de quelques mois, passer tout à fait au second plan.
Dans les séquelles d'encéphalites ou d'encéphalopathies anoxiques, on retrouve également une forte composante cognitive et comportementale avec, fréquemment, des troubles de la mémoire très invalidants de type oubli à mesure.
Dans les suites d'accidents vasculaires cérébraux, les aphasies, le plus souvent associées à une hémiplégie droite, et les syndromes d'Anton Babinski, associés à une hémiplégie gauche, sont bien classiques et très fréquents pour des examinateurs avertis.
Enfin, dans les formes évoluées de sclérose en plaques, les troubles sensori-moteurs sont bien souvent au premier plan, très fréquemment associés à des troubles cognitifs où dominent la lenteur et la fatigabilité.
Les principales caractéristiques du handicap cognitif
Elles tiennent au fait qu'il s'agit d'un handicap existentiel, invisible, imprévisible, à fort retentissement familial et à haut risque de marginalisation.
Nous pouvons parler de handicap existentiel car résultant de graves perturbations identitaires. La perte de la mémoire, temporaire ou durable, amène parfois à reconstruire un passé idéalisé, faussé, difficilement utilisable dans la relation à soi-même et aux autres, entraînant un sentiment d'inquiétante étrangeté: le sujet n'a plus accès à une partie de lui-même, des pans entiers de son histoire sont effacés ce qui entraîne une rupture dans sa trajectoire de vie. Certains s'attachent, de façon répétitive, à quelques éléments isolés issus de leur passé. Ce que le patient sait du présent ne dépasse quelquefois pas plus de quelques minutes. II est, dans ces conditions, incapable d'envisager l'avenir. Les perceptions du temps écoulé et du monde extérieur sont également modifiées.
C'est un handicap invisible pour le patient lui-même qui, au début, est pratiquement toujours anosognosique. H. Oppenheim souligne très bien que ces patients n'ont pas de représentation éprouvée de leur handicap, d'où la difficulté à intégrer la maladie dans leur espace psychique. Prigatano rapporte cette anosognosie à des stratégies de coping mises en place pour faire face à la maladie.
Le handicap peut aussi être invisible pour !'entourage qui, parfois, le déni: "il est comme avant."
II peut l'être également aux yeux de médecins et de paramédicaux non avertis et, ce qui est plus grave, pour certains experts en réparation du dommage corporel insuffisamment informés. C'est probablement en pensant à eux que J. L. Truelle et l'Association des familles de traumatisés crâniens (AFre) ont utilisé le terme de "Handicap invisible ".
Le handicap peut encore ne pas apparaître dans les tests neuropsychologiques de patients bien rééduqués, alors qu'en situation de vie, les déficits se révèlent invalidants.
Il s'agit d'un handicap imprévisible, ou dont l'évolution est imprévisible, au moins dans les premiers mois. Pour Jennet, l'état définitif après un traumatisme crânien, n'est atteint qu'au bout de deux ans, et l'évaluation au 6ème mois est fiable à 95 %.
F. Danze, dans son étude de 300 traumatisés crâniens avec coma de plus de 8 jours, retrouve au bout d'un an 23 % de décès, 8 % d'états végétatifs chroniques, 47 % de handicaps sévères ou modérés, 22 % de bonnes récupérations. Seules ces dernières auront une réinsertion sociale et professionnelle.
Comme l'a bien souligné E. Richet, la réintégration de 40 % des traumatisés crâniens graves ne peut se faire qu'après 2 ou 3 ans d'un long parcours, nécessitant à chaque étape des évaluations bien précises, pour faire le point des capacités retrouvées, des incapacités persistantes et de leurs conséquences en termes de désavantage social.
La violence à l'origine de la maladie, la confrontation à la mort pendant la phase de réanimation, la crainte du handicap, les modifications des rôles au sein de la famille ont, bien sûr, des répercussions majeures sur la dynamique familiale. L'attention doit également se porter sur les enfants des victimes, ou sur les plus jeunes de leur fratrie.
C'est un handicap à haut risque de marginalisation enfin car, nous l'avons vu, seuls 20 à 25 % des patients reprendront leur trajectoire de vie, après une réadaptation de plus de 2 ans (Ce résultat est également fonction des capacités de la famille à s'adapter aux troubles et à rester mobilisé autour du patient).
Pour toutes ces raisons, la prise en charge doit être pluridisciplinaire: médicale, rééducative (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie), prolongée dans la durée et nécessitant un travail psychothérapeutique.
Une annonce d'une extrême difficulté
Dans ce contexte, !'annonce du handicap cognitif doit tenir compte de sa spécificité: Il toute vérité n'est pas bonne à dire par n'importe qui, n'importe quand Il (André Grossiord) ; Il Le ressort d'une rééducation ,est d'ordre psychologique Il (Stéphane Pannier) ; Il il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une mauvaise nouvelle Il (Marc Brzustowski).
Ces 3 aphorismes nous semblent particulièrement vrais. En effet, il ne peut s'agir d'une vérité dite une bonne fois pour toutes, l'annonce n'est pas seulement information ou vérité à transmettre au patient, mais processus thérapeutique évolutif concourant au réaménagement progressif du projet de vie, travaillé en équipe pluridisciplinaire et coordonné en fonction des progrès du patient.
Le moment de cette information, son cadre, la prise en charge de l'entourage, celle de l'équipe, sont autant de particularités de cette annonce.
Il est assez fréquent, au début, qu'elle soit impossible en raison de l'anosognosie du patient ou du déni de son entourage. Même si le travail de deuil est pour eux long et difficile, freinant l'investissement de la rééducation et retardant les mesures de réadaptation, il est nécessaire, comme le souligne H. Oppenheim, de le respecter car il est le seul garant d'une reconstruction solide.
S'il n'y a pas de moment unique, le fait de baliser les différentes étapes de l'évolution peut permettre de trouver un certain nombre de moments privilégiés pour évoquer, avec le patient et sa famille, les progrès ou la stabilisation des déficiences cognitives et de se fixer à chaque fois de nouveaux objectifs. Pour cela, nous utilisons volontiers les différentes phases cliniques de la récupération après traumatisme crânien grave, décrites par E. Richet: phase d'éveil et de reprise de conscience de soi; phase de réentraÎnement des déficiences; phase de restauration d'une identité. Tout en sachant que le handicap reste longtemps instable, subissant les influences favorables et défavorables de l'environnement.
De l'importance d'un cadre institutionnel
Il est très important que ces entretiens se fassent dans un cadre institutionnel pour protéger des patients sans capacité de jugement sur eux-mêmes et sur la réalité. Ils peuvent être agressifs, se rebeller contre l'équipe" qui ne leur rend pas leur liberté". Aussi, la capacité des équipes à contenir les patients passe par l'écoute et le soutien des soignants.
Quant à la prise en charge des familles en souffrance, elle vise à renforcer leur capacité à accompagner les patients sans repères et à les aider à évoluer entre deux attitudes extrêmes: celle d'une hyper protection, voire d'une fusion (mère-fils par exemple) et celle du rejet, comme on peut l'observer dans certains couples. Le traumatisme est en effet le révélateur d'une dynamique familiale antérieure. La cohésion des équipes soignantes est donc primordiale car il faut éviter en particulier que certaines familles n'exportent au sein de l'équipe leurs conflits, leur surdité psychique. Ceci rendrait impossible la relation de confiance nécessaire à la participation active aux soins de rééducation.
Un groupe de parole pour famille de traumatisés crâniens est proposé mais diversement utilisé. Un certain nombre de familles, ne laissant pas de place aux différences individuelles, refusent: pour elles, " le patient a toujours été comme ça ". D'autres, incapables de s'identifier à quelqu'un qui souffre, sont à la limite du rejet: c'est le patient qui est malade, elles vont très bien et n'ont pas besoin de parler. Certaines familles acceptent cependant avec soulagement d'échanger autour d'expériences traumatiques similaires (même si des entretiens individuels de soutien peuvent aussi être proposés). Il s'agit pour elles d'une véritable revalorisation de leur image de parents. Elles peuvent ainsi abandonner leur hyperactivité voire l'agitation antidépressive dont elles entouraient jusque-là leur adolescent.
Pour conclure et en paraphrasant A. Grossiord, nous pourrions dire que le traumatisme crânien n'est pas une maladie évolutive mais que ses séquelles le sont tant que dure la prise de conscience du patient et de son entourage: celle-ci peut durer des années, voire ne jamais se faire.