REINSERTION DES TRAUMATISES CRANIO-CEREBRAUX
Quatorze ans après...
Je suis venu à Vérone en 1988 et 1998. A 14 ans d'intervalle, je suis impressionné par les progrès effectués par mes amis les Docteurs Giorgio SALVI et Renato AVESANI, dans la prise en charge des traumatisés crânio-cérébraux, depuis la rééducation la plus précoce, jusqu'à la réinsertion socio-professionnelle. Dans le cadre de l'hôpital San Cuore de la Fondation Don Calabria, ils ont su promouvoir une filière de soins grâce à leur dynamisme, leur sens de l'innovation mais aussi l'humanité et le respect avec lesquels ils accueillent leurs patients. Avec eux, les spécialistes italiens ont fortement contribué à l'amélioration des standards de réadaptation des traumatisés crâniens.
Je voudrais également apporter, à l'association des familles FASE 3, le salut fraternel des familles françaises des traumatisés crâniens et de I'UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens) et toute mon estime pour le travail essentiel qu'elle accomplit, en relation avec les professionnels.
Cette journée ensoleillée, dans la ville de Roméo et Juliette, clôt un premier cycle de formation, dont le succès est attesté par l'assistance nombreuse. Les présentations italiennes, française, allemande, néerlandaise, comme le débat et l'intervention remarquée des représentants des familles sont riches d'enseignement.
Des évolutions convergentes d'un pays à l'autre
Ma première impression est celle d'un relatif consensus: les pratiques communes l'emportent sur les divergences. En particulier, tous les programmes présentés comportent en général des groupes qui dépassent de peu 20 blessés, qui sont tous des traumatismes crânio-cérébraux graves (GOS 3 plus souvent que GOS 2) ou de jeunes victimes de lésions cérébrales acquises. Le délai d'admission est de plus en plus précoce, 36 jours après l'accident pour R. AFESANI, comparable pour E. RICHER, P. SCHOLE et W. BAKX. Ce qui est intéressant, car relativement nouveau pour certains pays, c'est le développement au sein des mêmes centres, d'une filière de soins, qui s'étend de la rééducation la plus précoce à la réinsertion socio-professionnelle. Un tel regroupement tend à abolir cette rupture si souvent décriée, à juste titre, entre le monde médical et le monde social.
La seconde leçon est que la réalisation de programmes spécifiques reste toujours nécessaire pour répondre aux besoins propres des traumatisés crânio-cérébraux (et jeunes victimes de lésions cérébrales acquises: accident vasculaire cérébral du sujet jeune, rupture d'anévrysme cérébral, anoxie, encéphalite, tumeur bénigne...). Cette spécificité est aussi nécessaire pour promouvoir des modèles de prise en charge.
Vis-à-vis d'un handicap multi-factoriel (troubles physiques et, plus encore, troubles cognitifs, affectifs et du comportement), ces programmes requièrent une prise en charge multi disciplinaire et intégrée. C'est dire l'importance des réunions de synthèse, où la confrontation des idées évite la simple juxtaposition des interventions des différents professionnels et vise à l'élaboration d'un projet commun, donc intégré.
D'une manière générale, le rapport de l'encadrement au nombre de patients est d'environ I pour I (en comptant tous les intervenants), dans les 7 programmes présentés. La distribution des professionnels évolue, au fur et à mesure que l'on s'éloigne de l'accident et en fonction des sous-programmes (unité d'éveil ou de rééducation précoce, réadaptation classique, hôpital de jour, programme de réinsertion et équipe mobile). Elle regroupe en général médecins neurologue ou rééducateur, infirmières et aides-soignants, neuropsychologues et psychologues cliniciens, orthophonistes, ergothérapeutes, assistantes sociales et chargés d'insertion, enseignants et animateurs, secrétaires et, assez souvent, bénévoles (E. RICHER, P. SCHONLE).
Aux réunions de synthèse de l'encadrement, s'ajoutent, de plus en plus souvent les réunions de l'encadrement avec l'ensemble des stagiaires et aussi de leurs familles. Ces réunions visent, par la dynamique de groupe, à la resocialisation des patients.
Le rôle de la famille, qui assumera souvent, dans un avenir plus ou moins proche, la poursuite de la prise en charge, est visiblement croissant dans les programmes, à la mesure de cette responsabilité croissante.
L'objectif du retour au travail - protégé ou en milieu ordinaire - reste prévalant dans l'ensemble des programmes. Mais on y observe aussi, à juste titre, une considération plus grande pour l'équilibre familial, la vie sociale et l'utilisation du temps libre. En effet, la moitié des patients, au moins, ne retrouve pas un emploi. Le bénévolat, la participation aux actions de prévention (E. RICHER), les activités artistiques (R. RAGO) trouvent ici une place croissante et justifiée.
De plus en plus, est favorisée la prise en charge ambulatoire, le patient rentrant dans sa famille le soir ou dans un appartement thérapeutique.
Enfin, une attention plus grande est portée à l'encadrement et au risque de " burn-out", source, dans certains établissements, d'une rotation rapide des personnels. Des réunions inspirées de la thérapie de groupe, sont organisées dans ce but (R. FORMISANO).
Telles sont les convergences, qui sont habituellement autant de facteurs de progrès. Mais le fonctionnement de ces programmes ne va pas sans difficulté, qui sont souvent les mêmes, d'un programme à l'autre.
Des lacunes à combler:
Les procédures et les outils d'évaluation sont insuffisants et sont trop rarement les mêmes, d'une équipe à l'autre. Au-delà des évaluations sectorielles (neuropsychologiques) ou administratives et budgétaires propres à chaque pays persiste un besoin non rempli: celui d'une évaluation minimale, globale, de chaque patient, de nature à permettre l'évaluation des résultats des programmes et, aussi, la comparaison des résultats entre les programmes. Il s'agit là d'un objectif à la dimension de l'Europe, qu'il faudra bien remplir un jour. La définition des concepts et des pratiques est suffisamment avancée pour justifier qu'on s'engage résolument dans un tel programme, qui devrait faire l'objet d'un contrat de recherche avec la Commission Européenne. Il existe peu de documents globaux validés: la Glasgow Outcome Scale extended, jugée souvent trop limitée, le document EBIS (European Brain lnjury Society) d'évaluation des traumatisés crâniens, jugé souvent trop long.
Nous manquons aussi de critères d'évaluation des programmes eux-mêmes. La CARF (Committee for Accreditation of rehabilitation facilities) a défini, depuis près de 10 ans, des critères d'évaluation des programmes consacrés aux traumatisés crâniens et a accrédité des centaines de programmes aux Etats-Unis et au Canada, et 2 seulement en Europe. Une adaptation européenne de la démarche de la CARF est en cours d'élaboration, dans le cadre d'EBIS.
Enfin, une évaluation adaptée ne saurait être complète sans recueillir l'avis des usagers, le patient et sa famille. C'est le domaine des outils de qualité de vie. Un groupe de recherche international, sous l'égide d'EMN (Euroacademia Multidisciplinaria Neurotraumatologica) et d'EBIS a l'objectif de valider un outil spécifique de qualité de vie des traumatisés crânio-cérébraux, d'ici au début de l'année 2004.
La seconde question est celle de l'articulation des programmes avec l'amont et surtout l'aval. L'admission, plus précoce, est appréciée des services de réanimation et de neurochirurgie, mais aussi des familles et de l'administration qui bénéficie ainsi d'une réduction des coûts. L'articulation avec l'aval pose plus de problèmes. De plus en plus, les centres préparent la sortie par des hospitalisations de jour, des consultations externes, des équipes mobiles qui assurent, mieux que par le passé, le suivi à long terme, les crises (perte de l'emploi, divorce...). Les relations sont plus suivies avec le réseau d'aval: organismes de réinsertion, médecins généralistes, foyers, centres de jour. Mais il faut reconnaître, comme l'ont souligné les représentants des familles, que ce domaine de prise en charge reste très déficitaire et les familles souvent isolées.
Au bout du compte, quels sont les facteurs de réussite de la réinsertion des traumatisés crânio-cérébraux graves?
1) LA MOTIVATION et l'engagement dans un programme défini
2) LA STABILITE émotionnelle et du comportement
3) LA CONSCIENCE et l'ACCEPTATION du handicap, des limites et des possibilités
4) UN PARTENAIRE disponible conjoint et... " case manager "
5) LA RECONSTITUTION DE LA PERSONNALITE l'homme de toujours... et l'homme nouveau
Pour conclure, la coopération européenne, entre centres spécialisés, la formation, dont ce cours est un exemple, ont certainement contribué aux progrès réalisés. Cette collaboration européenne est aussi une clé de l'avenir.
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