F. Dauvergne, É. Azaïs, M.-C. Cristina et P. Gallien (Centre de Médecine Physique et de réadaptation Saint Hélier) - Le fauteuil roulant électrique (FRE) chez les cérébrolésés (La lettre de l'ANMSR volume 28, n°4, Trimestriel décembre 2012)

Le fauteuil roulant électrique (FRE) chez les cérébrolésés
The electric wheelchair (EW) for patients with brain damage

F. Dauvergne · É. Azaïs · M.-C. Cristina · P. Gallien
Pôle Médecine physique et de réadaptation de Saint-Hélier

Publié dans La lettre de l'ANMSR volume 28, n°4, Trimestriel décembre 2012

©Springer2012 : avec l'amiable autorisation de l'éditeur

Résumé

En fonction de l’ancienneté et du type de la lésion cérébrale, les patients cérébrolésés peuvent être répartis en trois catégories avec des problématiques et besoins spécifiques. Le choix du fauteuil électrique repose sur une évaluation précise et un partenariat étroit entre le patient, son entourage, l’équipe de médecine physique et de réadaptation (MPR) et le fournisseur, aboutissant à établir un cahier des charges détaillé. L’accompagnement de la personne à la livraison et à distance est important pour permettre l’adaptation optimale du matériel et conditionne la satisfaction du patient qu’il faudra évaluer. Si le vécu du FRE reste difficile pour un certain nombre de patients et leur famille, l’amélioration de l’indépendance est appréciée par beaucoup et devrait être facilitée par les projets d’innovation en cours.

Abstract

Based on the age and type of the brain injury, patients with brain damage can be divided into three categories, each with their own specific issues and needs. The choice of electric wheelchair is based on an in-depth assessment and in strict partnership with the patient, their immediate family, the physical rehabilitation and medical team and the supplier, with the aim of creating a detailed list of requirements. Accompanying the patient at the point of delivery and continued customer care is critical to enable the optimal adjustments to be made to the device and determines the degree of patient satisfaction to be assessed. Experiences with an EW is still problematic for a certain number of patients and their families; the improvement in independence is valued by many, and should be something that will be facilitated through innovation projects, currently in progress.

Mots clés Fauteuil roulant électrique · Cérébrolésés · Spécificités · Choix · Évaluation · Partenariat · Satisfaction

Keywords Electric wheelchair · Brain damage patients · Special features · Choice · Assessment · Partnership · Satisfaction

Introduction

L’attribution d’un fauteuil roulant électrique (FRE) répond à des critères obligatoires pour tous les patients. Il existe des spécificités selon les pathologies, et tout particulièrement chez les patients cérébrolésés. Ces problématiques doivent être prises en compte dans le choix du FRE et influent sur le vécu et la satisfaction du patient.

Spécificités des patients cérébrolésés

Tous ces patients cérébrolésés sont susceptibles de présenter des problématiques communes : un déficit sensitivomoteur, une spasticité, des troubles neurosensoriels, des troubles cognitifs et/ou de la coordination ainsi que des mouvements anormaux.

Toutefois, en fonction de l’ancienneté et de la nature de la lésion cérébrale, des problématiques et besoins spécifiques amènent à des préconisations particulières.

Nous avons arbitrairement classé les patients cérébrolésés en trois catégories en fonction du caractère récent ou chronique et de l’évolutivité de la lésion cérébrale.

Les patients atteints de pathologies récentes, inférieures à 18 mois

Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) récents, les lésions cérébrales récentes, comme les traumatismes crâniens, les tumeurs cérébrales et les suites de chirurgie cérébrale sont confrontés à l’acceptation du handicap nouveau, à des réticences par rapport à l’image du fauteuil et du handicap, mais aussi à la méconnaissance des matériels et des filières de soins spécifiques. Ces patients ont besoin d’être guidés et accompagnés ; l’évaluation de leurs habitudes de vie antérieure est nécessaire, ainsi que la projection de l’utilisation ultérieure du FRE par la personne et son entourage. L’équipe soignante doit faire preuve de pédagogie : des essais et l’apprentissage de la conduite du FRE sont réalisés avec le patient, sous le contrôle de l’ergothérapeute, en centre de médecine physique et de réadaptation (MPR), au domicile du patient et dans son environnement afin d’évaluer, de valider ses aptitudes à la conduite avant de choisir le matériel adapté. La visite à domicile réalisée avec le patient, lors des essais de FRE, permettra à l’ergothérapeute de proposer les travaux nécessaires à l’utilisation souhaitée du FRE au domicile. Le souhait et la possibilité de transport du FRE en véhicules seront aussi évalués par l’ergothérapeute. Celui-ci donnera toutes les informations au patient et à son entourage quant à la législation dans l’usage et la conduite des FRE. Les sorties thérapeutiques au domicile permettront enfin de vérifier et corriger les difficultés éventuelles d’utilisation du matériel avant la sortie définitive du patient du centre de MPR.

Les patients atteints de pathologies évolutives inflammatoires, dégénératives ou tumorales : la sclérose en plaques, la maladie de Friedreich, la maladie de Parkinson

Les pathologies évolutives présentent les mêmes problématiques que les pathologies récentes, mais s’y ajoutent le pronostic de la maladie et l’aggravation possible de l’état de santé du patient qui obligent à une adaptabilité des matériels et à une grande réactivité des thérapeutes. Ces patients ont donc besoin d’un matériel adapté au présent et évolutif en fonction de la rapidité de l’évolution variable selon les pathologies. Les préconisations restent les mêmes que pour les pathologies récentes, mais la notion de temps devient majeure afin de prévoir la possibilité d’adaptations ultérieures du matériel : le type de commande, éventuellement utilisable par une tierce personne, le positionnement, l’adjonction secondaire d’un appuie-tête ou d’un contrôle d’environnement. L’environnement du patient nécessitera parfois aussi des modifications simples et rapides pour faciliter son autonomie de déplacement.

Les patients atteints de pathologies chroniques : paralysie cérébrale, les lésions cérébrales anciennes non évolutives, de plus de 18 mois

Dans le cadre des pathologies chroniques, on se trouve confronté à des problématiques très spécifiques. En effet, le patient a acquis des habitudes d’utilisation de son FR manuel et/ou électrique qui lui confèrent une véritable expérience, voire une expertise. Il est donc très important que le soignant ait une bonne connaissance des besoins et attentes du patient et de son entourage. Toutefois, des réévaluations de l’état de santé du patient, de ses habitudes de vie et de son environnement restent nécessaires, celles-ci pouvant se modifier. Ces patients ont besoin de matériel leur permettant un maximum d’autonomie, en particulier en usage extérieur. En cas de renouvellement, le matériel doit être au moins aussi satisfaisant que le précédent, tout en intégrant les nouveautés susceptibles d’améliorer leur qualité de vie. L’écoute de ces patients et de leur entourage est ici primordiale pour une meilleure efficacité de la prestation. On pourra ainsi mesurer l’évolution possible, souhaitée et souhaitable des habitudes de déplacements et des activités.

Comment choisir un FRE chez les patients cérébrolésés ?

Ce choix repose tout d’abord sur une évaluation pluridisciplinaire (médecin de MPR et ergothérapeute ou kinésithérapeute), avec essais de plusieurs types de matériel et un entraînement spécifique, préalables à la validation des aptitudes et à la prescription. Sont ainsi évalués : les aptitudes et limitations d’activités motrices, les fonctions sensorielles et perceptives, les fonctions cognitives et comportementales, l’état nutritionnel et le risque d’escarre à l’aide des échelles validées de Norton ou de Braden, les troubles orthopédiques : rachis, membres, bassin…, les douleurs, notamment positionnelles, les données anthropométriques, en sachant que les nombreux réglages des FRE facilitent ces adaptations, les habitudes de vie du patient et ses souhaits, tous les environnements potentiels d’utilisation du FRE.

Le choix d’un FRE repose alors sur un véritable cahier des charges, devant être adapté aux besoins du patient. Bouche et al. [2] parlent d’un « compromis » trouvé lors du choix du FRE. Il n’y a pas de bon ou de mauvais FRE, mais de bonnes ou mauvaises préconisations.

Quand proposer un FRE aux patients cérébrolésés ?

L’étude d’Ibled [4], réalisée de 1980 à 1992, porte sur 57 questionnaires adressés à des personnes atteintes de SEP, utilisant un FR depuis plusieurs années, en moyenne sept ans. Cette étude montre que ces patients ont eu leur premier FR dix ans après le début de la maladie. Ibled souligne l’importance de ne pas aborder le sujet du FR trop tard dans la SEP : le premier FR doit être proposé comme aide aux déplacements extérieurs alors que la marche est encore possible. 15,8 % des usagers interrogés recommandent aux professionnels de laisser beaucoup de temps au patient pour que l’idée mûrisse et de procéder par étapes, et 12,3 % leur conseillent de ne pas contourner le problème et d’agir bien avant que le FR ne soit indispensable.

En pratique, on peut proposer de classer les différentes étapes du choix d’un FRE chez le patient cérébrolésé. Aborder et proposer le FRE de façon précoce, avec élaboration du cahier des charges avec le patient et son entourage selon la dominante d’utilisation intérieure (classe A), extérieure (classe C) ou mixte (classe B), et en fonction des contraintes environnementales (intérieur exigu…) : s’orienter vers un modèle à propulsion, à traction ou à six roues, vers un châssis fixe ou pliant.

Choisir le type d’assise et étudier les caractéristiques propres aux types de transferts : nécessité d’appui au sol, utilisation d’un lève-personne ou d’un guidon…

Prévoir les aides au positionnement à partir d’un matériel standard ou d’un siège moulé.

Choisir le type et les adaptations de commande : support d’avant-bras, boule, fourche, commande sur tablette, réglages paramètres…

Rencontrer le fournisseur et poursuivre avec lui l’avancée du cahier des charges avec abord des adaptations et accessoires.

Essayer plusieurs modèles, deux à trois minimum, en se rapprochant le plus possible du modèle final projeté, dans l’environnement de la personne.

Accompagner le patient jusqu’à la livraison : la présence du fournisseur et du thérapeute est préconisée :

- en effet, plusieurs études montrent le manque de suivi des préconisations et de l’adaptation au moment des livraisons, comme le notent Bouche et al. [2] ;
- l’étude de Ward et al. [5] porte sur une enquête chez 32 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : 52 % des patients ont noté qu’une intervention était nécessaire à la livraison du FR ; 62 % des interventions demandées par les patients avaient été recommandées par le thérapeute ;
- Fuchs et Gromak [6] indiquent que près de 47 % des FR examinés à la livraison ne correspondaient pas à la prescription.

Ces éléments montrent donc l’importance de l’évaluation de la satisfaction à distance dans le choix des FRE.

L’enquête prospective de pertinence, à partir de la prescription d’un FRE, menée par Goldet et al. des hôpitaux des Armées Lyon [7], porte sur 63 patients vus sur un an : pour 80 % des patients, il s’agissait d’une première acquisition de FRE, mais tous avaient déjà un FRM. Les pathologies étaient variées : 79 % de pathologies neurologiques, dont 22% AVC, 9,5 % SEP, 9,5 % myopathies, 9,5 % paraplégies, 6,3 % tétraplégies, 4,7 % paralysie cérébrale, 4,7 % poliomyélite ; 13 % d’orthopédie et 8 % de pathologies médicales (obésité, VIH, cancer). L’évaluation de la satisfaction des patients a été réalisée cinq mois après les essais de matériel : 72 % des patients étaient satisfaits et 15 % très satisfaits par rapport à l’indépendance retrouvée grâce au FRE. Mais 7 % restaient en attente de réglage (commande, cale-pieds), une personne n’avait pas été livrée, deux personnes étaient décédées.

Il pourrait être intéressant d’utiliser l’ESAT (Échelle de la satisfaction envers une aide technique), version française du QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology) [8], pour étudier la satisfaction des patients en systématique à distance de la livraison, ce qui permettrait également d’envisager une véritable évaluation des pratiques professionnelles.

Quel est le vécu du FR chez le patient cérébrolésé ?

Le FR demeure le symbole du handicap et le symbole de l’échec dans la lutte contre la maladie. Il renvoie parfois à la prise de conscience d’autres difficultés que celles de la marche, comme le déficit des membres supérieurs, le manque d’accessibilité architecturale. Ibled [4] le souligne dans son étude sur les patients atteints de SEP. L’enquête Ineum [9] relève que l’une des raisons de renoncement à l’acquisition d’un FR tient à des facteurs culturels spécifiques à la France où la perception négative du handicap, le manque de considération des personnes handicapées et la peur du regard d’autrui entraînent un retard et un déficit d’équipement des personnes présentant un handicap moteur. Il en va différemment en Europe du Nord, en Allemagne ou aux États-Unis où la législation prévoit l’intégration des personnes handicapées dès leur plus jeune âge.

Toutefois, l’étude d’Ibled [4] montre que les patients se trouvent plutôt moins dépendants : si 89 % des patients se considèrent plus indépendants, 17 % des patients disent être plus dépendants et 21 % plus ou moins indépendants selon l’utilisation du FR.

De plus, 55 % des patients ont retrouvé des activités ; 19 % ont pu les poursuivre et 22 % n’en ont retrouvé aucune.

L’acceptation du FR n’est pas facile pour un certain nombre de patients : chez les patients étudiés par Ibled [4] : 38,6 % avaient exprimé leur refus d’utiliser le FR pendant quelques mois à quelques années, 21 % avaient différé leur sortie à l’extérieur en FR par rapport au regard des autres.

Le coût des équipements reste élevé. L’enquête Ineum [9] note une multitude de cofinanceurs qui ne parviennent pas toujours à financer la totalité du FR, en particulier pour certaines options et pour les fauteuils de haute technologie.

La famille doit aussi assumer le FR : Ibled [4] souligne que 60 % des personnes témoignaient de modifications des rôles familiaux depuis l’acquisition du FR.

Quelles sont les perspectives d’évolution des FRE chez les patients cérébrolésés ?

Certains projets de recherche travaillent sur les aides au déplacement.  Un FR intelligent (Encadré) a récemment été mis au point par les chercheurs de l’École centrale de Lille Isen, dans le cadre du projet franco-anglais SYSIASS (Système intelligent autonome d’aide aux soins de santé). Il sera testé cliniquement dans plusieurs hôpitaux, notamment à l’hôpital de Garches. Ce dispositif peut s’installer sur n’importe quel type de FRE. Il est capable de détecter les obstacles, d’indiquer leur direction à l’aide d’un retour visuel et peut ainsi ralentir le fauteuil ou l’arrêter en cas d’obstacles imprévus.

D’autres projets de recherche concernent les méthodes d’apprentissage de conduite des FRE : Archambault et al. [10], de l’hôpital juif de réadaptation Laval au Québec, ont conçu le Smart Powered Assistive Device (SPAD) ; cet appareil consiste à développer et tester un dispositif robotique, afin d’aider les mouvements des bras. Ces auteurs ont également mis au point un simulateur sur ordinateur de conduite d’un FRE ; il est ainsi possible d’évaluer la capacité de conduire un FRE à l’aide de capteurs installés sur le FR, à l’aide d’accéléromètres, de capteurs de pression et d’un GPS.

Par ailleurs, il existe aussi un projet AccesSim (promoteur CEREHM) (Encadré) ; celui-ci consiste à développer un simulateur dynamique pour tester l’accessibilité d’un environnement et à entraîner à l’utilisation de FR.

Certains projets développent des accessoires innovants, comme le Wi-GO Project : mis au point par Luis Carlos Inácio de Matos (Encadré), il s’agit d’un caddie robotisé de supermarché qui suit le FR de la personne handicapée tout au long de son shopping, lui permettant ainsi de transporter des objets sans difficulté. Ce robot est basé sur la technologie des capteurs Kinect.

Des projets futuristes de FR contrôlés par la pensée apparaissent depuis ces dernières années, comme celui du groupe Toyota (Encadré), qui a créé en juillet 2009 un dispositif visant à piloter un FR sans aide extérieure, par la pensée, simplement en imaginant la manière dont la personne manierait les manettes de direction avec les mouvements des mains ou des jambes. Des électrodes sont placées dans un casque posé sur la tête de l’usager et reliées à un ordinateur. Lorsque l’usager pense à sa destination, les électrodes captent le signal électrique émis par le cerveau. L’ordinateur transforme alors ces signaux en informations de direction pour le FR.

Conclusion

Chez les patients cérébrolésés, il n’y a pas de bons ou mauvais fauteuils, mais simplement de bonnes ou de mauvaises préconisations, en tenant compte des spécificités de la nature et de l’ancienneté de la lésion cérébrale. L’offre riche en matériels permet une assez bonne adaptation aux besoins de la personne, sous réserve d’un cahier des charges précis résultant d’une évaluation rigoureuse et d’un véritable partenariat entre le patient, son entourage, l’équipe soignante et le fournisseur.

L’écoute du patient et le suivi au long cours sont indispensables pour garantir l’adéquation du matériel aux besoins du patient et conditionnent sa satisfaction dont l’évaluation devra être systématisée à l’aide d’échelles validées.

Références

1. Liste des produits et prestations remboursables. Article L.165-1 du Code de la sécurité sociale — arrêté du 26 juin 2003 modifié — JO de la République française du 6 septembre 2003

2. Bouche S, Guillon B, Pellegrini N (2009) Évaluation comparative de fauteuils roulants électriques. Expériences en ergothérapie 22^e série : 306–18

3. CPAM du Puy de Dôme, service médical (2009) Guide de prescription des véhicules pour handicaps physiques

4. Ibled E (2003) Dépendance ou indépendance ? Le fauteuil roulant, une étape clé dans la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques. Ergothérapies 10:25–42

5. Ward A, Sanjak M, Duffy K, et al (2010) Power wheelchair prescription, utilisation, satisfaction, and costs for patients with amyotrophic lateral sclerosis: Preliminary Data for Evidence based Guidelines. Arch Phys Med Rehabil 91:268–72

6. Fuchs R, Gromak P (2003) Wheelchair use by residents of nursing homes: effectiveness in meeting positioning and mobility needs. Assist Technol 15:151–63

7. Goldet R, Joaquin O, Belfy J (2005) Essais de fauteuils roulants électriques : enquête prospective de pertinence à partir de la prescription du fauteuil roulant électrique chez 63 patients. J Readapt Med 25:126–30

8. Demers L, Weiss-Lambrou R, Ska B (1996) Development of the Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST). Assist Technol 8:3–13

9. INEUM (2007) Extraits de l’enquête Ineum (réalisée en 2006–2007) sur le marché français des fauteuils roulants

10. Archambault PS, Tremblay S, Cacheco S, et al (2012) Driving performance in a power wheelchair simulator. Disability and rehabilitation. Assist Technol 7:226–33