Le fauteuil roulant électrique (FRE) est d’abord un dispositif d’aide au déplacement, qui peut s’imposer au sujet lésé médullaire, pour répondre à d’autres problématiques que celle de la locomotion. Les exigences fonctionnelles, la diminution de l’endurance à l’effort, la sursollicitation de l’appareil musculosquelettique sont autant de facteurs qui amènent le tétraplégique et le paraplégique à recourir au FRE, de manière exclusive, prioritaire ou en complément de l’usage d’un fauteuil roulant manuel (FRM). Les évolutions et innovations technologiques apportées dans le développement de ce type de fauteuil le rendent plus attrayant. La diversité des produits impose cependant une évaluation de qualité, capable d’intégrer dans la préconisation de nombreux paramètres : les besoins et attentes, les limites physiques, les capacités motrices restantes, l’état psychologique, l’environnement et bien d’autres facteurs spécifiques de la lésion médullaire et plus particulièrement du tétraplégique comme l’instabilité du tronc par exemple. Une fois acquis et mis en service, le FRE et son utilisateur demeurent l’objet d’un suivi régulier, car le handicap évolue avec le temps et peut imposer de nouvelles orientations technologiques à l’utilisateur.
La prescription du fauteuil roulant électrique chez le blessé médullaire
Prescription of an electric wheelchair in persons with spinal cord injury
C. de Labachelerie · A. Gelis · C. Verollet · H. Rouays-Mabit · C. Mauri · C. Fattal
Centre mutualiste neurologique Propara
Publié dans La lettre de l'ANMSR volume 28, n°4, Trimestriel décembre 2012
©Springer2012 : avec l'amiable autorisation de l'éditeur
Résumé
Le fauteuil roulant électrique (FRE) est d’abord un dispositif d’aide au déplacement, qui peut s’imposer au sujet lésé médullaire, pour répondre à d’autres problématiques que celle de la locomotion. Les exigences fonctionnelles, la diminution de l’endurance à l’effort, la sursollicitation de l’appareil musculosquelettique sont autant de facteurs qui amènent le tétraplégique et le paraplégique à recourir au FRE, de manière exclusive, prioritaire ou en complément de l’usage d’un fauteuil roulant manuel (FRM). Les évolutions et innovations technologiques apportées dans le développement de ce type de fauteuil le rendent plus attrayant. La diversité des produits impose cependant une évaluation de qualité, capable d’intégrer dans la préconisation de nombreux paramètres : les besoins et attentes, les limites physiques, les capacités motrices restantes, l’état psychologique, l’environnement et bien d’autres facteurs spécifiques de la lésion médullaire et plus particulièrement du tétraplégique comme l’instabilité du tronc par exemple. Une fois acquis et mis en service, le FRE et son utilisateur demeurent l’objet d’un suivi régulier, car le handicap évolue avec le temps et peut imposer de nouvelles orientations technologiques à l’utilisateur.
Abstract
Electric wheelchairs (EW) are primarily designed to assist with mobility, but for persons with spinal cord injury, it can also meet other needs than mobility. Functional constraints, decreased endurance, over-solicitation of the musculoskeletal system are all factors that incite persons with paraplegia or quadriplegia to use an electric wheelchair as their primary wheelchair or in addition to a manual wheelchair. Technological advances and innovations for this type of wheelchair render it even more attractive today. The wide range of available products require a thorough quality evaluation able to take into account several parameters: needs and expectations, physical limits, remaining motor abilities, psychological state, environment and many other factors specific to the spinal cord injury itself and the person with quadriplegia like trunk instability for example. Once the patient has bought and used the EW, a regular monitoring and follow-up must be implemented since disability changes over time and can impose new technological orientations for the user.
Mots clés Blessé médullaire · Fauteuil roulant électrique · Douleurs d’épaule
Keywords Spinal injury patient · Electric wheelchair · Shoulder pain
Introduction
Le recours à un fauteuil roulant électrique (FRE) pour les déplacements est en accroissement dans la population de blessés médullaires. Cette évolution est probablement imputable à l’augmentation de l’incidence des tétraplégies ainsi qu’au vieillissement de la population médullaire (paraplégies et tétraplégies confondues) mais aussi de la population générale [1,2]. Le vieillissement de la population, pourvoyeur de chute, génère une augmentation des traumatismes vertébromédullaires. Les patients admis en structure de médecine physique et de réadaptation sont ainsi marqués par de plus importantes comorbidités et dépendances.
Tous ces patients vont subir les conséquences d’années de propulsion d’un fauteuil roulant, de transferts et de gestes au-dessus du plan de l’épaule. Les années passant, l’usure de l’appareil musculosquelettique des membres supérieurs et l’inadaptation à l’effort ne feront que s’accroître, impactant l’autonomie.
Le FRE est à l’évidence le dispositif qui a bénéficié le plus des développements et des innovations technologiques (réglages électroniques des paramètres, interface de commande, multipositionnement, etc.), permettant d’apporter des réponses plus adéquates aux besoins et attentes des usagers lésés médullaires.
Cependant, le choix de motoriser la locomotion, malgré toutes ces justifications médicales, se heurte à un certain nombre de freins qu’il convient de prendre en compte pour permettre une meilleure appropriation par le patient de l’usage d’un FRE.
Poids des réalités cliniques et fonctionnelles dans le choix du FRE
En phase subaiguë
Dès le début de la prise en charge de rééducation du blessé médullaire en centre spécialisé, le FRE s’impose comme le premier outil d’autonomie chez les patients de haut niveau lésionnel (paraplégique haut et tétraplégique). Il permet à des patients encore très dépendants ou dans l’impossibilité de propulser un fauteuil roulant manuel (FRM) pour des raisons de sécurité (cicatrisation de plaies opératoires, consolidation de foyers de fracture, etc.) de quitter leur chambre grâce à une interface de commande adaptée et de se frotter pour la première fois à la réalité du monde extérieur et au regard des autres. Cette démarche est difficile et renvoie le patient à l’image la plus spectaculaire du statut de personne handicapée, confronté à l’utilisation précoce d’un fauteuil roulant visible et « audible ». C’est la première pierre posée dans un processus de deuil.
En phase chronique
La limitation des ressources musculaires mobilisables, la réduction de l’adaptation cardiocirculatoire et pulmonaire [3] et l’existence d’autres comorbidités peuvent limiter les patients dans les déplacements par propulsion manuelle. Dans ce cas, l’utilisation d’un FRE se présente d’emblée comme le futur dispositif d’aide au déplacement tout en permettant aux patients de dépenser leur énergie pour autre chose que leur simple déplacement.
Avec le temps, la justification la plus importante du recours au FRE demeure la prévention et la prise en charge des complications orthopédiques des membres supérieurs. Les douleurs d’épaules (omarthrose, lésion de la coiffe des rotateurs…) soit antérieures à la lésion médullaire, soit consécutives à des années de sur utilisation des membres supérieures peuvent concerner 71 % des paraplégiques [4] et jusqu’à 80 % des tétraplégiques [5]. Elles sont corrélées à l’ancienneté lésionnelle, à l’âge [4], au niveau lésionnel, à un indice de masse corporelle élevé et à une lésion complète [6]. Chez ces patients dont l’autonomie dépend en grande partie de leurs membres supérieurs, elles sont à l’origine d’un surcoût (hospitalisation, chirurgie, kinésithérapie, tierce personne…), d’un surhandicap et d’une mauvaise qualité de vie [7]. La prévention précoce ou la prise en charge de ces douleurs doit passer par une stratégie globale d’économie articulaire [8]. Lorsque le patient consulte, les lésions anatomiques sont souvent déjà avancées et l’impact fonctionnel déjà important. Le patient est alors contraint d’abandonner certaines activités, d’adapter l’environnement pour limiter le travail des membres supérieurs au-dessus du plan des épaules et de faciliter la pratique des transferts par l’usage d’aides techniques (planche de transfert, plateau tournant, etc.). À cette phase, l’usage du FRE s’impose comme une évidence, mais il est peut-être déjà trop tard !
Recours au FRE : un choix rendu difficile par de nombreux freins
Le frein psychologique
Dès la phase initiale, le fauteuil roulant est le symbole du handicap inattendu et inacceptable. Les tétraplégiques auraient préféré être paraplégiques et pouvoir propulser facilement leur fauteuil, les paraplégiques de niveau thoracique haut aimeraient avoir une stabilité du tronc et un dossier plus bas. Le fauteuil roulant met en exergue le degré de handicap et le FRE devient le symbole du handicap lourd, diminuant inconsciemment les capacités que l’on attribue à son utilisateur [9]. Les médecins peuvent assumer leur part de responsabilité dans cette représentation sociale, car il y a quelques années, la prescription d’un FRE était considérée comme un échec de la rééducation. Le frein environnemental Le choix d’un FRE c’est aussi le choix de modifier durablement son mode de vie qu’il faut adapter aux contraintes du matériel. Les problèmes de maniabilité, d’encombrement en intérieur et d’accessibilité du domicile obligent souvent les patients à modifier complètement l’aménagement de leur domicile, quand il n’est pas nécessaire de déménager. De la même manière, il doit adapter son moyen de transport, certains FRE peuvent être pliables mais requièrent très souvent l’aide d’une tierce personne. Le cas échéant, il faut envisager des solutions d’embarquement du FRE (robot chargeur, plateforme électrique, rail, arrimage du fauteuil au poste de conduite…). En extérieur également, les politiques d’accessibilités urbaines n’ont pas connu un développement identique dans toutes les villes et villages, et certains lieux ne réunissent pas les meilleures conditions pour les déplacements des personnes handicapées [10].
Le frein financier
Enfin, il faut souligner que l’achat d’un FRE peut conduire à un apport financier personnel, ce qui peut être un frein à l’acquisition d’un tel dispositif chez les patients de niveau socio-économique bas [11], alors que l’indication est réelle.
L’accès au FRE ou la transition progressive vers l’usage d’un FRE : un choix expliqué, accompagné et suivi
L’interrogatoire et l’examen clinique sont des préalables indispensables avant toute première attribution. Lors d’un renouvellement, les deux doivent être reconduits même si le niveau des déficiences et des incapacités demeure identique. Le handicap, dans un environnement modifié, peut avoir lui aussi évolué. L’examinateur s’attachera à reprendre l’histoire médicale du patient et à faire le bilan des douleurs scapulaires, rachidiennes et neuropathiques. Il évaluera les limitations articulaires et les déficiences sensitivomotrices et s’assurera de l’absence de contreindications, notamment cognitives, à la conduite d’un fauteuil électrique en se rappelant qu’un certain nombre de lésés médullaires ont subi un traumatisme crânien et révélé des troubles cognitifs. Il testera la capacité du sujet à se positionner et se repositionner sur l’assise, les capacités et les habitudes de transfert lit–fauteuil, fauteuil–voiture, les impératifs liés au moyen de transport (fauteuil embarqué, plateforme, rails, etc.), l’accessibilité du domicile et du lieu de travail. La demande d’accès à la conduite automobile doit être étudiée, car elle supposerait de réfléchir non seulement à l’accès au véhicule par une plateforme latérale, mais à l’arrimage du fauteuil roulant au poste de pilotage (conduite à aménagement conventionnel ou conduite minimanche). Il expertisera les possibilités d’amélioration fonctionnelle des membres supérieurs par la chirurgie fonctionnelle, susceptible de modifier la maîtrise des interfaces et l’expression des besoins. En effet, un temps important doit être consacré à l’écoute des besoins et attentes du patient pour mieux appréhender les facteurs potentiels de résistance et lever les verrous qui pourraient conduire secondairement à l’abandon d’utilisation du fauteuil prescrit. Dans une indication double (FRM et FRE), il faut déterminer le temps que le patient envisage de passer en FRE et s’il considère son usage comme un fauteuil prioritaire ou au contraire de dépannage.
À partir d’un niveau utile C6, la propulsion manuelle est techniquement possible avec si nécessaire une main courante à ergot ou antidérapante ou un système d’aide à la propulsion qui permet un gain d’autonomie [12]. Cependant, il faut, dans certaines situations, savoir promouvoir avant l’heure l’utilisation du FRE à un moment où ce recours est synonyme de gain d’autonomie et de qualité de vie. Dans cet objectif, le recours à la double prescription FRM et FRE est initialement fréquent, aussi bien pour des patients tétraplégiques de niveau égal ou inférieur C6 que pour des paraplégiques présentant une pathologie des épaules avant ou après l’accident vertébromédullaire. Dans cette dernière catégorie qui comprend des utilisateurs de FRM parfois depuis de nombreuses années, il est important de rester vigilant et de proposer cette solution suffisamment tôt, avant que les dégâts anatomiques soient trop avancés, avant que le surhandicap ne s’installe et génère une nouvelle perte d’autonomie, souvent très mal vécue. D’autres facteurs comme un âge avancé, facteur de fragilité de la coiffe des rotateurs, et un surpoids, facteur d’aggravation du surmenage des épaules notamment lors des transferts, doivent encourager le médecin à présenter le FRE comme un moyen de préparer l’avenir, même si les patients ne sont pas toujours prêts à entendre ce discours. Devant la présence de comorbidités, notamment cardiovasculaires ou respiratoires, restreignant les capacités d’adaptation à l’effort, le recours au FRE sera plus évident.
Une fois l’indication posée en accord avec le patient, les éléments du choix du type de FRE chez le patient blessé médullaire présentent quelques spécificités liées à la pathologie.
Tout d’abord, l’interface de commande sera adaptée au niveau lésionnel et aux capacités motrices résiduelles. Globalement, on peut retenir que pour les niveaux lésionnels de C1 à C4, il faudra opter pour une commande extramanuelle : mentonnière ou occipitale, pour les niveaux C5–C6 on utilisera une commande manuelle adaptée (fourche par exemple), pour les niveaux C7–C8 et inférieurs, une commande manuelle de type joystick sera utilisable.
Le deuxième élément qu’il faudra impérativement prendre en considération est le choix de l’interface siège-séant. L’évaluation du risque d’escarre est impérative et prend en compte les antécédents, la sensibilité cutanée, le mode de vie et les stratégies de prévention. L’examen clinique recherchera une scoliose, une obliquité pelvienne, une limitation de l’articulation coxofémorale. Le choix de l’assise adaptée au patient tiendra compte de tous ces éléments, avec l’aide éventuelle d’une nappe de pression afin de dépister les hyperappuis ou optimiser le gonflage des coussins à cellules pneumatiques. C’est une véritable expertise qui est nécessaire dans ce domaine, l’objectif étant de prévenir ce fléau qu’est l’escarre chez le blessé médullaire. Ainsi, les cliniques du positionnement qui se mettent en place en France développent un savoir et un savoir-faire intéressant dans ce domaine et s’inscrivent directement dans cette démarche, tout en optimisant les capacités posturales et gestuelles.
L’option de verticalisation est très prisée des patients blessés médullaires [13], certainement parce qu’elle est couramment utilisée dans les centres de rééducation. Cependant, à l’heure actuelle, les données scientifiques ne sont pas suffisantes pour légitimer la prescription de la verticalisation sur la base des différentes vertus qui lui ont été prêtées telles que la lutte contre l’ostéoporose, la spasticité, la désadaptation cardiovasculaire et les troubles du transit. Ce constat amène à argumenter la prescription du fauteuil verticalisateur à partir de points essentiels : le maintien des libertés articulaires (notamment la lutte contre l’équin et le flessum de hanche), la décharge des appuis ischiatiques [14], l’économie articulaire des épaules et enfin la mise à niveau du regard du patient à celui des valides debout. L’impact de ce dernier élément est souvent sous-estimé, mais est très bien décrit par nos patients au quotidien. Il conviendra cependant de conserver à l’esprit, chez le blessé médullaire, les possibles contre-indications relatives : niveau de déminéralisation osseuse très importante, une hypotension orthostatique rebelle, des limitations importantes de l’extension passive des hanches et genoux supérieures à 20°.
La bascule d’assise participe également au soulagement des appuis ischiatiques [14] et donc à la prévention des escarres. Par ce biais, elle permet aussi la diminution des manoeuvres de soulagement d’appui, limitant ainsi les contraintes sur les membres supérieurs et le risque de générer des forces de cisaillement cutané.
L’option « lift » est également intéressante. En permettant le déplacement de l’assise dans un plan vertical, elle comble d’emblée une frustration du sujet confiné en fauteuil roulant, celle de devoir lever la tête pour s’adresser à ses interlocuteurs. En outre, elle participe à la stratégie globale d’économie articulaire des membres supérieurs en permettant d’accéder facilement aux objets au-dessus du plan des épaules sans solliciter ces dernières.
Enfin, les exigences d’une vie active peuvent amener un utilisateur à élever le niveau des exigences technologiques et à s’affranchir au maximum des obstacles y compris architecturaux. Le franchissement d’obstacles (trottoir et escaliers, pentes et sols irréguliers ou accidentés) trouve aujourd’hui des réponses technologiques attractives illustrées en France par la commercialisation du fauteuil « Top Chair » [15].
Toutes ces adjonctions font du FRE un « objet fonctionnel » à part entière, à vocation multiple sur lequel d’autres applications technologiques pourront être implantées tels une téléthèse de domotique, un bras robotique embarqué, un support de bras multidirectionnel. Profitant des avancées de la science, les possibilités d’innovation sont virtuellement illimitées.
Conclusion
Le recours au FRE, prescrit en première intention, en complément d’un FRM ou secondairement après des années d’utilisation d’un FRM, doit être encadré par une équipe interdisciplinaire coordonnée par le médecin MPR. Chez le blessé médullaire, la promotion de ce moyen de locomotion est sous-tendue par les déficiences et les capacités motrices résiduelles mais aussi par la prévention des pathologies de sur-utilisation liées au vieillissement avec le handicap. Un certain nombre d’options techniques ou de haute technologie permettent aujourd’hui de « nourrir » un cahier des charges le plus proche possible des besoins et attentes du blessé médullaire et le plus respectueux des exigences physiques et fonctionnelles. Une fois le FRE préconisé, prescrit et soumis à l’épreuve de l’utilisation quotidienne, le patient doit intégrer un cadre de suivi clinique, psychologique et fonctionnel qui tienne compte de nouvelles situations de handicap que pourrait rencontrer l’usager blessé médullaire au fil des années.
Références
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