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Charles GARDOU (professeur à l'université Lumière Lyon) "La résonance du handicap d'un enfant sur le vécu de sa fratrie" (Réadaptation n°573 - Fréres et Soeurs par delà la différence - Onisep - CNIR - Octobre 2010)


La résonance du handicap d'un enfant sur le vécu de sa fratrie

Par Charles GARDOU, professeur à l'université Lumière Lyon

Réadaptation n°573 - Fréres et Soeurs par delà la différence - Onisep - CNIR - Octobre 2010

La naissance d'un enfant en situation de handicap concerne autant la fratrie que les parents et retentit sur la construction psychique de chacun de ses membres. Le professeur Charles GARDOU, qui consacre ses travaux à l'anthropologie du handicap et à l'éducation inclusive, a répertorié pour Réadaptation les questions qui se posent dans ces familles atypiques, dès lors qu'elles sont touchées par le handicap.

Question : Si l'on admet que la naissance d'un enfant en situation de handicap n'est pas seulement l'affaire des parents mais concerne également la fratrie, quelles interrogations fortes soulève-t-elle ?

Réponse :

Elles sont multiples. Comment les frères et sœurs acceptent-ils le supplément d'attention parentale requis par leur germain ? Comment assument-ils leur responsabilité à son égard ? Le considèrent-ils comme un frère ou une sœur à part entière ? Parviennent-ils à apprivoiser leur honte par rapport aux autres ? Se sentent-ils coupa­bles de leur bonne santé, de leurs virtualités, de leurs projets, de leurs réussites ? Connaissent-ils la peur d'être eux-mêmes handicapés ou d'avoir un enfant qui le soit ? Comment affrontent-ils ces interrogations angoissantes sur leur intégrité mentale et corporelle, sur les origines, la filiation, sur leur sexualité et leur descendance ? Quels sont les effets du handicap sur la structura­tion de leur personnalité, leur identité sociale, leurs compétences relationnelles ? Quels sont ses retentissements sur leur vie d'adulte ? Détermine-t-il décisivement leur trajectoire personnelle et professionnelle ? Plus globalement, leur vision de l'avenir s'en trouve-t-elle modifiée ? Sont-ils entra­vés dans leur accession à une vie auto­nome ? Autant de questions fortes qui ne sauraient recevoir de réponses générales.

Question : Quels sont les principaux facteurs qui entrent en ligne de compte et font varier l'impact de la présence d'un enfant en situation de handicap sur la dynamique psychique familiale et sur l'adaptation de la fratrie ?

Réponse :

Cet impact varie effectivement en fonction de paramètres qui interagissent : d'abord l'âge des enfants, leur rang de naissance et, notamment, celui de l'enfant concerné, la taille de la famille, sachant que le nombre protège, d'une part, de l'exclusivité rela­tionnelle et permet, d'autre part, les dis­tances nécessaires. Ce sont aussi la spécifi­cité du handicap, son étiologie, ses symptômes, sa gravité, sa visibilité, son évolutivité. C'est également la façon dont les parents vivent le traumatisme et réagis­sent à leurs affects de culpabilité; la liberté de parole qu'ils garantissent ou paralysent ; la signification qu'ils confèrent aux diffé­rences dont leurs enfants sont porteurs et le sens qu'ils attribuent au non-sens du handicap de l'un d'entre eux. D'autres fac­teurs interviennent encore, comme l'ap­partenance socioculturelle de la famille, ses modalités de fonctionnement antérieures, son climat émotionnel, les relations pré­existantes en son sein ; la cohésion du cou­ple et sa manière de faire jouer les rivalités fraternelles ou de les apaiser ; les événe­ments qui ont éventuellement touché la maisonnée (séparation, perte d'emploi, maladie, décès...) ; enfin, la capacité de ses membres à s'inscrire dans un univers plus large que celui du foyer.

Question : Peut-on néanmoins isoler des constante, ne serait-ce que la réorganisation imposée de la cellule familiale ?

Réponse :

Peut-être convient-il même de parler de déstructuration quand le quotidien se trouve régi par les exigences thérapeu­tiques et éducatives, les troubles comporte­mentaux et, parfois, les crises d'un enfant lourdement affecté. Dans une situation d'insécurité où ils ne peuvent souvent compter que sur eux-mêmes, les membres de la fratrie doivent apprendre, au prix de concessions et d'efforts psychiquement coûteux, à vivre entre des parents peu dis­ponibles et une sœur ou un frère venu en quelque sorte voler leur place.

Question : S'il est reconnu que le moi se construit dans le conflit, notamment au sein de la fratrie, qu'en est-il lorsque la présence d'un enfant en situation de handicap fausse le jeu ? Les frères et sœurs ne se trouvent-ils pas réduits à éviter, minimiser et refouler toute situation conflictuelle ?

Réponse :

Confrontés à un pair en situation de fai­blesse, ils sont amenés à réfréner leurs vel­léités naturelles de compétition. L'agres­sivité devient impossible à assumer. Ses voies d'extériorisation sont, pourrait-on dire, obstruées. Et souvent les fantasmes de meurtre cèdent progressivement la place à une culpabilité diffuse, susceptible de trou­ver son expression dans un amour surpro­tecteur de la sœur ou du frère en situation de handicap.

La culpabilité, particulièrement vive dans le cas où le germain est atteint d'une déficience mentale, occupe une place centrale dans le processus d'inhibition du complexe frater­nel. Les frères et sœurs sont enclins à se percevoir eux-mêmes comme des "privilégiés de la normalité". Estimant devoir compensa­tion en retour, ils s'appliquent alors à rester disponibles à leur pair victime du sort.

Question : Mais l'auto-culpabilisation n'est-elle pas plutôt leur manière de réagir à leur détresse face à une situation qu'ils ne maîtrisent pas ?

Réponse :

Ils tendent, c'est vrai, à s'en attribuer fan­tasmatiquement la responsabilité ("Pour mériter cela, nous devons être coupables"). Dans la culpabilité, en effet, le sujet pré­serve la conviction que les choses dépen­dent de lui et qu'il en reste le maître. Cette culpabilité envahissante se mêle à la honte et souvent en découle. La fratrie a honte et, conséquemment, s'accuse d'avoir honte.

Comment domestiquer en effet cette péni­ble impression quand un secret des plus intimes est exposé aux autres ? Comment préserver sa vie intrapsychique ? Com­ment se défendre contre les risques d'alié­nation dans le double fraternel et dans l'image que renvoient les autres ? La fratrie peut en ce cas se donner le cocon familial comme lieu-refuge et s'y recroqueviller. Elle participe d'autant plus à cette sym­biose douloureuse qu'elle craint d'augmen­ter la peine des parents si elle ne reste pas solidaire d'eux dans leurs contraintes quo­tidiennes.

L'accès à l'individuation se trouve entravé, notamment lorsque les parents gémellisent leurs enfants, contribuant par là-même à enkyster leur association fraternelle.

Question : Comment le rapport aux parents se trouve-t-il modifié ?

Réponse :

La question qui se pose peut se formuler ainsi : "Comment se montrer digne de res­ponsabilités trop précoces ?". Les frères et sœurs peuvent être effectivement sollicités pour soutenir l'enfant en situation de han­dicap, le stimuler, aider aux soins qui lui sont dispensés, l'accompagner en consulta­tion, assurer sa garde durant les absences parentales, effectuer des tâches domes­tiques, participer à des travaux et à des décisions qui ne sont pas de leur âge.

Certains parents s'emparent ainsi, la plu­part du temps de manière inconsciente, de la disponibilité de leurs autres enfants dans laquelle ils trouvent une source intarissable de consolation. Amenés à partager le fardeau familial, les frères et sœurs deviennent en quelque sorte le père ou la mère, et davantage encore que le père ou la mère.

Un enfant peut devenir ainsi le remplaçant de ses ascendants, c'est-à-dire le parent de ses parents, ou des membres de sa fratrie. La fratrie a par ailleurs conscience d'in­carner les espérances et les ambitions qui ne peuvent s'investir dans le germain qui n'est pas à même, compte tenu de ses déficiences, de remplir les fonctions que les parents attendent inconsciemment de la part d'un enfant. En s'efforçant d'être de "très bons enfants", les frères et sœurs aident leurs parents à vaincre en quelque sorte le fantôme de l'enfant parfait et à en accomplir le deuil.

Question : Cette réalité s'estompe-t-elle pour laisser place à un autre mode de fonctionnement ?

Réponse :

Devenus adultes, un autre défi attend les frères et sœurs. Après la mort de leurs parents, certains d'entre eux héritent de la responsabilité - directe ou indirecte - de leur pair qui, en vieillissant, est susceptible de se faire source de tourments plus nom­breux encore.

Leur vécu fraternel peut se répercuter jusque dans leurs choix professionnels et leurs décisions personnelles ou familiales. Nombre d'entre eux s'engagent dans des professions d'assistance, d'éducation ou de soin. Face à cette propension, on ne saurait avancer que quelques hypothèses explica­tives. Ce peut être pour les uns une manière d'atténuer leur sentiment de cul­pabilité dans une activité à visée répara­trice ; les autres s'identifient à leurs parents ou aux professionnels du handicap qu'ils ont côtoyés durant leur enfance. Leur identité a été précocement imprégnée de leurs efforts pour soigner leur pair. Certains trouvent dans leur fonction sociale, éducative, paramédicale ou médi­cale, un espace paradoxal de rapproche­ment de leur histoire personnelle, en même temps que de prise de distance vis-à-vis de leur pair. Leur désir de soin est déplacé vers le groupe social élargi. D'aucuns font de leur métier un lieu de compensation de leur impuissance première, s'appliquant réduire le mystère du handicap par une interminable quête de savoir sur son ori­gine et sa nature.11 en est qui visent l'acces­sion à une profession fortement reconnue socialement et restauratrice de leur image de soi. Pour d'autres encore, il peut s'agir d'un phénomène de projection amenant à lire dans les difficultés de l'autre les siennes propres et à désirer aider, éduquer ou soi­gner l'autre comme l'on aurait souhaité que quelqu'un le fasse pour soi-même.

Question : Toujours en lien avec leur pair en situation de handicap ?

Réponse :

Donner de soi à l'autre renvoie toujours à ce qui a été reçu ou n'a pas été reçu, par soi-même dans sa propre enfance. C'est ainsi que certains trouvent là une façon de perpétuer leur mission dans une activité où ils continuent, par transfert, à prêter main-forte à leur pair en situation de han­dicap. Ils mettent leur "normalité" au ser­vice des personnes injustement stigmati­sées par le hasard de la naissance ou de la vie. Connaissant la souffrance qui cherche à se dire, comme la détresse de celui qui n'est pas compris, ils désirent se rendre utiles aux autres en apaisant leur solitude et en travaillant à réduire leurs problèmes. Cet infléchissement, de type vocationnel, recouvre assurément un mécanisme de sublimation. John Bowlby parlait de "ten­dance à soigner compulsive". Leur malaise, leur difficulté d'être, leur besoin d'aide les conduisent à se porter au secours des autres. Ils sont en quelque sorte poussés, par un besoin profond, à se consacrer à leur bien-être. Ils se réparent ainsi eux- mêmes sur le mode de la dénégation.

Ces hypothèses, sommairement formu­lées, ne recouvrent pas, bien sûr, la diver­sité des situations : certains frères et soeurs d'enfant en situation de handicap, non seulement n'optent pas pour une profes­sion d'assistance, d'éducation ou de soin, mais cherchent, au contraire, à s'éloigner de tout ce qui leur rappelle le handicap ; à s'en délivrer pour vivre leur vie.

Question : Le vécu familial insécurisant des membres de la fratrie se reflète-t-il égaiement sur la conduite de leur vie personnelle et sociale ? Sur leur manière de projeter et de construire leur vie de couple ?

Réponse :

Tout caractère héréditaire de la déficience signifiant un risque de résurgence dans leur descendance augmente cette peur. D'aucuns renoncent même à la maternité ou à la paternité. Et, lorsqu'ils ont des enfants, l'expérience du handicap condi­tionne indirectement leur comportement avec eux et leurs attitudes éducatives.

Leur confrontation à l'épreuve fonda­mentale du handicap - et de la fragilité, parfois extrême, qui lui est liée - modifie indéniablement leur position au monde et leur mode d'être aux autres. Dans leur traversée, ils connaissent, à des degrés divers, le vacillement des repères qui fait douter de soi-même, et la sensation cruelle d anéantissement que l'on éprouve face à la blessure et à la mise à la marge de son semblable, le vertige d'un gouffre intime et d'une faille creusée entre soi et les autres. Une souffrance d'autant plus virulente qu'elle est vécue dans un univers séparé. Celle-ci est souvent marquée par un sentiment d'incomplétude narcissique et par une impression contradictoire de ne rien être pour les autres et de ne plus être quand les autres sont trop proches.

Face à l'épreuve de cet état de séparation du "moi" par rapport à tout autre, les frères et sœurs font l'expérience de la détresse qui rend rebelle et donne envie de témoigner. De crier à la place de celui qui ne peut le faire.

C'est pourquoi les membres de ces fra­tries atypiques construisent souvent leur vie comme une réparation. Leur détermi­nation à se hisser au-dessus de leur destin, à modifier le cours des choses et à créer du neuf naît de leur désir de colmater la brèche ouverte en eux par le handicap.

Question : Qu'attendre des praticiens et des cher­cheurs face aux résonances du handicap sur la fratrie ?

Réponse :

De manière globale, ils ont sans cesse à naviguer entre deux écueils. Le premier écueil tient à une trop grande distance et à la généralité : à occulter la complexité humaine, on n'aboutit qu'à des conclu­sions insignifiantes. Le deuxième écueil est au contraire lié à une excessive proxi­mité et au trop particulier : s'engluer dans l'intime ne peut qu'engendrer la confu­sion. Les pistes d'accès à la compréhen­sion, et donc à une aide ajustée, courent dans l'entre-deux.

Mais reconnaissons l'extrême difficulté à cerner et traduire l'ampleur de l'onde de choc que constitue, pour une fratrie, le vécu familial avec un aîné ou un cadet en situation de handicap. Nous en avons seu­lement dégagé quelques traits saillants. Pas de loi générale. Pas de scénario-type. Pas de cadre unique. En lieu et place d'une simplification des contours du réel, la diversité et la complexité d'itinéraires fra­ternels singuliers. En lieu et place de normes généralement admises, des cas individuels qui révèlent des réponses adaptives diverses.

 

 

 

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