Les séjours de répit ou temporaires : intérêt, préparation, évaluation.
Par le Docteur Brigitte SOUDRIE, Chef de service à l'Hôpital Marin de Hendaye
Depuis mai 2003, l'équipe du Docteur Brigitte SOUDRIE, médecin de rééducation accueille des patients atteints de handicaps lourds dans le cadre de séjours temporaires dont la durée moyenne est de 1 mois.
Le service qui a été inauguré en décembre 2002 a été imaginé et construit afin de pouvoir y accueillir des patients très lourdement dépendants, dans de bonnes conditions architecturales de confort, de sécurité dans une ambiance chaleureuse.
Le projet médical de 2002 ciblait jusque-là les patients traumatisés crâniens et les adultes polyhandicapés.
La montée en charge s'est faite rapidement sur 5 ans, du fait d'une demande croissante de séjours émanant des hôpitaux franciliens de l'AP-HP et d'autres hôpitaux (Paris et province).
Devant les premiers succès, la nécessité d'accueillir pour des séjours de répit des patients atteints d'autres pathologies issues des filières neurologique (SLA, SEP), neurogénétique (Chorée de Huntington, Ataxies, Syndromes cérébelleux), neuromusculaire (Myopathies, Amyotrophies Spinales), neurovasculaire (LIS) cumulant parfois handicap moteur et respiratoire s'est imposée.
Par ailleurs, à côté des patients typiquement « répit » dont l'état de santé est souvent stabilisé, le service reçoit en sortie de réanimation des patients traumatisés crâniens en phase d'éveil, et des blessés médullaires « hauts°» (totalement dépendants), jusqu'au retour à domicile ou l'orientation médico-sociale.
Notre projet médical initial a donc considérablement évolué, l'équipe soignante s'est étoffée afin de faire face à une forte densité de soins techniques (patients trachéo-ventilés, stimulateurs phréniques, gastrostomies) mais également à la montée en charge des soins de rééducation et d'animation.
Actuellement notre capacité d'accueil est de 38 lits et nous recevons 250 patients par an en moyenne dont une vingtaine de traumatisés crâniens.
Les objectifs des séjours sont simples :
- proposer aux familles ayant en charge à domicile une personne traumatisée crânienne quelque soit son état clinique (EPR, EVC, états intermédiaires) une période de répit d'un mois renouvelable 1 à 2 fois par an.
- au cas par cas, après étude du dossier de pré admission (recueil de données) intégrer le patient dans le groupe de vie correspondant au mieux à son niveau de communication et à son comportement.
- élaborer un planning hebdomadaire des prises en charges faisant appel à tous les professionnels de l'équipe pluridisciplinaire.
- si besoin, proposer un point médical complet (rééducation/spasticité, neuro-orthopédie, épilepsie, odontologie) et/ou un point psychologique (psychologue) voire social.
- les situations d'urgence sont étudiées en priorité.
Le service social et le secrétariat médical aident et conseillent les familles dans l'organisation du séjour et du transport.
Le service chargé des relations avec la clientèle, garde également le contact avec les familles après le départ.
La prise en charge financière est assurée par la sécurité sociale après accord préalable de la caisse du patient.
L'établissement est desservi par le TGV atlantique, l'aéroport de Biarritz, et bénéficie d'une maison des parents (9 studios).
Devant le succès du projet et les retours très positifs de la part des Associations et des familles, il est prévu en 2009 un plan de travaux visant à agrandir le plateau technique de rééducation et la création d'un espace de kinébalnéothérapie au rez-de-chaussée du pavillon Ribadeau-Dumas.
La Direction de la Politique Médicale de l'Assistance Publique de Paris soutient ce projet depuis son démarrage il y a maintenant 10 ans, le Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées a également fait de l'accueil temporaire et de l'aide aux aidant familiaux un axe fort de son plan stratégique.
Docteur Brigitte SOUDRIE
Praticien Hospitalier
Chef de service à l'Hôpital Marin de Hendaye
Responsable du Pôle Handicaps Lourds et Maladies Rares Neurologiques
Journée EVC-EPR du 5 février 2009
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